Çocuklarıyla birlikte kanepede keyifli bir okuma anı mı? Bu durum Ayla Hessels için giderek zorlaşıyordu. ADOA nedeniyle görme yeteneği hızla bozuldu. Ama o bir çözüm buldu: Kendi çocuk kitabını yazdı. Süpermarkete yaptığı basit bir ziyaretin, kendisi için heyecanlı bir maceraya dönüştüğü Harry isimli köpeğin hikayesini konu alıyor. 7 Mart'tan itibaren tüm Hollanda ilk kitabını satın alabilecek.
Ayla'nın en küçük oğlu kendisine kitap okunmasını çok seviyor. Çoğu zaman oyuncak sepetinden bir kitap alıp kucağınıza tırmanır. Ayla geçen yıl çoğu kitabın inanılmaz derecede küçük puntolarla yazıldığını ve bu durumun onun yüksek sesle okumasını giderek zorlaştırdığını fark etti. Bu nedenle kendisi de bir kitap yapmaya karar verdi. Öncelikle kendi projem olarak. Fotoğraf albümü şeklinde bir kitapçık bastırıp aile içinde kullandı. Ancak bir arkadaşının tavsiyesi üzerine dört ay önce kitabını dört ayrı yayınevine gönderdi. Bir hafta içinde Boekscout onu geri aradı ve kitabını yayınlamak istediklerini söyledi.
Bulanık
27 yaşındaki Ayla Hessels, eşi ve beş ve iki yaşlarındaki iki oğluyla birlikte Zwolle'de yaşıyor. Limburg'da büyüdü ve görme yeteneği aniden bozulana kadar serbest meslek sahibi olarak çalıştı. "Gerçekten çok garip başladı. Sağ gözüm bulanık görüyordu. "Bunun geride kalan makyaj olduğunu düşünüyordum ama çok geçmeden sol gözümde de aynı şey oldu." Durumu düzelmeyince doktora gitti. Herhangi bir iltihap veya hasar görmeyince hemen göz doktoruna yönlendirdi. “Bunun ardından çok sayıda test yapıldı. Göz doktoru, nöroloji uzmanına danıştı ve ben kendimi bir anda acil serviste buldum. Göz tansiyonum ve kafa içi basıncım çok yüksekti. Hemen ilaç verilerek hastaneye yatırıldım.”
Bundan sonra zorlu bir dönem başladı. "Hastanede bir buçuk hafta kaldım, prednizolonla dolu. Doktorlar bunun optik sinir iltihabı olduğunu düşünüyorlardı. O kadar hastaydım ki, "İşte bu son" diye düşündüm. Durumu düzeldi ama görme yetisi düzelmedi. Tıbbi süreç devam etti. “Ocak ayından haziran ayına kadar Maastricht’te aylarca süren soruşturmalarım oldu. Doktorlar nadir görülen rahatsızlıkları araştırdılar. Bir noktada şüphe etmeye başladım: Acaba bunların hepsi benim kafamın içinde mi oluyor?” Ama sonra sonuçlar geldi: ADOA tip 9, nadir görülen bir varyant. "Klinik genetikçi bana daha önce hiç spesifik mutasyonumu görmediğini söyledi."
Ayla'nın gözleri aslında hep sorunluydu. Yürümeyi öğrenmeden önce gözlük takmaya başlamıştı. Ama şimdi toplamda sadece %16 görme yeteneği kaldı. "Gözlüklerimi taktığımda iyi günlerde %50'ye kadar şarj edebiliyorum, ancak bu yine de zor. "Yorgun olduğumda görüşüm daha da kötüleşiyor." İş karmaşıktır. “Geçici istihdam sektöründe çalıştım, iş ilanları ve motivasyon mektupları yazıyordum, artık bu işi yapamıyorum. Geçici sözleşmem uzatılmadı. Şu anda UWV'de hastalık iznindeyim. İlerleyen bir hastalığım olduğu için bir şirketin bana yatırım yapmasının neredeyse imkansız olduğunu düşünüyorlar. Bu yüzden muhtemelen bir yıl içinde iş göremezlik raporu alacağım. Ama 27 yaşındayım, bir şeyler yapmak istiyorum. Kitabım üzerinde çalışmak güzel. Bunu nasıl sunacağımı düşünüyorum. Her neyse, bunu en büyüğümün eski okul sonrası bakım merkezinde ve en küçüğümün kreşinde okuyacağım."
normal
Ayla hayatını olabildiğince normal tutmaya çalışır ve bazı ayarlamalar yaparak bunu başarır. “Telefonum mümkün olan en büyük yazı tipine ayarlı ve yeni televizyonumuz iki metre genişliğinde. Kocam yemek yapmama yardım ediyor ve çok yorgun olduğumda bana bir şeyler okuyor.” Hâlâ araba kullanabiliyor. "Görüşüm sınırda. Hala araba kullanmama izin veriliyor ama evden yarım saatten fazla çıkmıyorum. Bir yere vardığımda artık geri dönememek benim için gerçekten bir kabus. Limburg'a toplu taşıma araçlarıyla gidiyorum. Bu da bir zorluk, çünkü 37 raylı Zwolle istasyonunda salondaki hareket saatlerinin yazılı olduğu tabelayı okuyamıyorum.”
Ayla, tüm olumsuzluklara rağmen pozitif kalmaya çalışıyor. "Gerçekten çok kötü durumdaydım ama bu benim karakterimle uyuşmuyordu. İki seçeneğiniz var: ya pes edersiniz ya da olaylara kendi bakış açınızı katarsınız. Beni teyzem büyüttü. Aynı zamanda birçok tıbbi aksilik de yaşadı. Benim için o gerçek bir idol. Nasıl tekrar tekrar ayağa kalktı... Ben de onu yapmaya çalışıyorum. Elbette işler ters gittiğinde ağlayabilir, küfür edebilirsiniz ama ondan sonra yolunuza devam etmeniz gerekir. Ve ben de bunu yapıyorum. Ben de daha spontane olmaya başladım. Ben erteleme alışkanlığım vardı. Birisi beni konsere davet ettiğinde, genellikle 'bir dahaki sefere' derdim. Şimdi düşünüyorum: Gidiyorum, çünkü belki üç gün sonra daha az göreceğim.”
