Bu makale Telegraaf'ın VROUW'unda yayınlandı.
Metin: Marielle Wisse
Fotoğraf: Stef Nagel
Stil: Karin van der Knoop
Makyaj: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35) çok nadir görülen kalıtsal göz hastalığı ADOA'ya sahip. Görme siniri giderek inceliyor ve bu durum onun kör olmasına bile yol açabilir. Şu anda sağ gözü yüzde 10, sol gözü ise yüzde 2 görüyor.
Üç yaşımdan beri göz doktoruna gidiyorum. Annem ve babam görme yeteneğimin zayıf olduğundan şüpheleniyorlardı ama anormal bir şey bulunamadı. Doktorlar gizlice benim bunu uydurduğumu ve sadece gözlük istediğimi düşünüyorlardı.
İlkokulda gözlerimin iyi görmemesi bana engel olmuyordu ama ortaokulda daha da zorlaştı. Okuma hızım çok yüksekti ve annemle babam bunun gözlerimle ilgili olduğunu düşünüyorlardı.
14 yaşımdayken yapılan genetik testler sonucunda Otozomal Dominant Optik Atrofi adlı göz hastalığına sahip olduğum ortaya çıktı. Kısacası, görme sinirimin giderek incelmesi, görmemin azalması anlamına geliyor. Hastalığın seyri konusunda çok fazla netlik yok; eninde sonunda körlüğe yol açabilir, ama durum mutlaka böyle değildir. Bazı kişilerde ise hiçbir belirti görülmez, yaklaşık 1 kişiden 30.000'i bu hastalığa yakalanır ve hastalığı durduran veya iyileştiren bir tedavi yoktur. Kalıtsaldır; Yapılan incelemede babamda, kızkardeşimde ve yeğenimde de olduğu ortaya çıktı.
Görme yeteneğim 14 yaşımdan beri önemli ölçüde kötüleşti. Sağ gözümle şu an yüzde on kadar görebiliyorum, sol gözümle ise sadece yüzde ikisini görebiliyorum. Bu çok az. Renkleri farklı görüyorum. Mesela pembe olan bir şeyi ben turuncu olarak görüyorum. Ve yüz ifadeleri aldatıcıdır. Bu yüzden çoğu zaman birinin sesine dikkat ederim, çünkü o zaman birinin ne hissettiğini anlayabilirim. Sanırım geçmişte daha iyilerini görmüş olmam yardımcı oluyor. Şu an belirsiz olsa da bir şeyin neye benzediğini biliyorum.
Kişisel olarak, yardımcı cihazlarla da olsa, istediğimi yapabilecek kadar iyi görebildiğimi düşünüyorum. Tek başıma sokağa çıkıyorum, yemek yapmayı çok seviyorum hatta bir yemek blogum bile var. Fotoğrafları kendim çekiyorum, ancak bazen sonuçlara kocamın bakmasına izin veriyorum. Tarifleri büyüteçle okurum ve bir şeye ot eklemeden önce onları iyice koklarım. Ama sürekli olarak görebilmek için çabaladığımdan, akşamları çoğunlukla bitkin düşüyorum. Ve ehliyet almama izin verilmiyor.
Şu anda özel ortaöğretimde öğretmen olarak çalışıyorum. Bunun harika olduğunu düşünüyorum ama bunu ne kadar sürdürebileceğimi bilmiyorum. Bu işi yapmayı bırakmak zorunda kalmak beni çok üzer. Ayrıca gelecek konusunda çok fazla endişeli değilim. Daha da kötüleşebilir ama aynı da kalabilir. Olayların gidişatı o kadar belirsiz ki, spekülasyon yapmanın bir anlamı yok. Hayati bir tehlike söz konusu değil ve bence bu, iyi görebilmekten çok daha önemli.
Bu yardımcı olur
karakter
Pozitif karakterim görme engelimle başa çıkmamı kolaylaştırıyor. Elbette bazen can sıkıcı olabilir ama vazgeçmenin bir anlamı yok. Sorunlar yerine olasılıklar üzerinde düşünmeyi tercih ediyorum ve yapamayacaklarıma değil, yapabileceklerime odaklanmayı tercih ediyorum.
Diğer hastalar
Babam, kız kardeşim ve yeğenim de aynı durumda olduğu için kendimi hiç yalnız hissetmiyorum. Yardıma veya desteğe ihtiyacım olduğunda başvurabileceğim biri her zaman var. Ama artık bir de ADOA destek grubu var. Eğer deneyimlerinizi paylaşmak istiyorsanız böyle bir grubun çok hoş olabileceğini tahmin ediyorum.
Tartışmak
Dışarıdan bakıldığında gözlük taktığımı görebiliyorsunuz ama bunun ötesinde ne kadar gördüğüm -veya görmediğim- belli olmuyor. Bu yüzden göz hastalığım olduğunu her zaman belirtiyorum. Bir şeyin tam üstüne oturup onu görebildiğimde, "Bu adam deli!" diye düşünmüyorlar. Ve ayrıca insanların size yardım etme olasılığını da artırır.
