Goes'tan Dorien göz hastalığına dikkat çekiyor
Aralık 2018
Zeeland gazetesi PZC'de Cure ADOA Vakfı'nın kurucularından Dorien Blankenburgh ile röportaj.
GİDİYOR - Nadir bir hastalığa sahip olanlar, aynı hastalıktan muzdarip olanlarla nadiren karşılaşırlar. Goes'tan Dorien Blankenburgh, bit pazarında kendisi de ADOA hastası olan birine çarptığında ağzı açık kaldı. Büyük sonuçları olan tesadüfi bir karşılaşma.
ADOA - aynı zamanda DOA olarak da bilinir - Otozomal Dominant Optik Atrofi anlamına gelir. Oldukça ağız dolusu. Kısaca görme sinirinin yavaş yavaş ölmesi ve bunun sonucunda ciddi görme bozukluğu oluşması anlamına gelir. Ve bu gözlük takarak çözülemez. Dorien (40), sekiz yaşındayken göz hastanesine kaldırıldığını ve yüzde doksan görme yeteneğinin olduğunun belirlendiğini hâlâ hatırlayabiliyor. Bir ay sonra zaten yüzde altmışa düşmüştü.
Neyse ki o kadar hızlı ilerlemedi. Dorien artık hâlâ yüzde elliyi görebiliyor. Bu yıllardır oldukça istikrarlıydı. "Ve yine de araba kullanmaya yetecek kadar" diyor. "Gerçi hava karardığında veya yağmur yağdığında araba kullanmamayı tercih ediyorum." Goes sakini ADOA'nın hafif bir çeşidine sahip. Üç çocuğundan biri olan kızı Lise de kalıtsal hastalığa sahip ve gözleriyle yalnızca yüzde otuz kırkını görebiliyor. Dorien'in büyükbabası da tıpkı annesi gibi ilerleyen hastalıktan muzdaripti. Artık bir gözüyle hiçbir şey görmüyor, diğer gözüyle yüzde yirmi görüyor. Yine de oldukça bağımsız bir hayat sürüyor. Bu Dorien'e gelecek için umut veriyor çünkü zor anların hâlâ geleceğini biliyor. "Bir gün arabamdan kurtulmak zorunda kalacağım."
Ebe
Dorien, ebe olma hayalinin hastalık nedeniyle yok olduğunu görmesine rağmen, olaylara farklı bir açıdan bakmayı başarıyor. "Canını acıtmıyor ve seni öldürmez" dedi gerçekçi bir tavırla. Ancak başkalarının daha zor durumda olduğunun farkındadır. İşini ve karısını kaybetmiş, çok daha sınırlı görüşe sahip bir hasta arkadaşını tanıyor. "Aslında onun da çocuğu, çünkü muhtemelen hastalık nedeniyle velayet alamayacak. O zaman bunun hayatınızı mahvettiğini rahatlıkla söyleyebilirsiniz.”
2017 Kral Günü'nde Dorien (yakın zamanda Scalda'da İngilizce öğretmeni oldu) Goes'teki bit pazarında bir şeyler satarken bir kadın ondan bir şey satın aldı ve elindeki paraları zar zor ayırt edebildi. ADOA'sı olduğunu söyledi. Kalıcı temasa yol açan özel bir andı. İki Zeelandlı kadın, durumları hakkında birlikte bir Facebook sayfası açtı. Bu artık Dorien'in yönetim kurulu üyesi olduğu ulusal bir vakfın kurulmasına bile yol açtı. Araştırma için para toplamak en önemli hedeflerden biri çünkü hastalığın henüz tedavisi yok. Dorien, "Düşüşü durduracak bir ilaç harika olurdu" diyor.
Diğer hastalar
Vakıf aynı zamanda acı çeken kişiler arasındaki teması teşvik etmek ve bu durumla ilgili farkındalığı artırmak istiyor. Özellikle tıp dünyasında, çünkü Dorien'e göre pek çok oftalmolog bile bu hastalığa pek aşina değil. O ve kızı bir defasında Goese hastanesinde ADOA'yı tanıdığı ortaya çıkan genç bir göz doktorunu ziyaret ettiğinde bu onu çok mutlu etmişti. "Fakat hâlâ kazanılacak bir dünya var."
Cure ADOA Vakfı şimdi bağışçı arıyor. İdeal olarak, yeni yıl başlamadan önce yüz tane olması gerekir, çünkü o zaman 2020'de bir sübvansiyon için başvuruda bulunulabilir. Cambridge'den ünlü bir göz doktoruyla yakın temas halinde olan Dorien, "Bütün para araştırmaya gidiyor" diye vurguluyor. "Hepimiz el ilanları ve web sitesi gibi diğer şeylerin masraflarını kendi cebimizden ödüyoruz."
Orijinal makaleyi burada bulabilirsiniz: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
