Norah, göz hastalığı olan kız kardeşi Emmelie için Pieterpad yürüyüşünü yapıyor.
ADOA muhtemelen çoğu Hollandalı için hiçbir şey ifade etmiyor, ancak Ede'li Van Dam ailesi için günlük yaşamlarında büyük bir rol oynuyor. On yaşındaki Emmelie'nin, annesinin ve büyükbabasının da sahip olduğu bu nadir göz hastalığı var. Kız kardeşi Norah (13) şimdi harekete geçiyor. "Kız kardeşim için gerçekten bir şeyler yapmak istiyorum."
Öncelikle şunu belirtelim. ADOA, optik sinirin zamanla hasar gördüğü ve görme yetisinin giderek kötüleştiği kalıtsal bir hastalıktır. Annesinin aksine, Emmelie'ye bu hastalığın "artı" varyantı teşhisi konmuştur.
Bu formda, vücuttaki diğer sinirler de etkilenir. Norah, "Sadece görme yetiniz kötüleşmiyor," diye açıklıyor. "Aynı zamanda işitme, denge ve hareket yeteneği de bozuluyor. Bunu Emmelie'de de görüyorsunuz."
ADOA-plus'ın gelişme şekli kişiden kişiye büyük ölçüde değişir. Bazılarında semptomlar nispeten hafif kalırken, diğerlerinde hastalık ciddi görme ve işitme kaybına ve önemli hareket problemlerine yol açabilir.
Emmelie'nin annesi Marjanne, ADOA'nın ilk belirtilerinin küçük yaşta görüldüğünü söylüyor. "Motor becerileri zayıftı, kolayca yoruluyordu ve görme yetisi kötüleşti."
Kapsamlı testlerden sonra teşhis konuldu: Emmelie'nin, dedesi ve annesiyle aynı genetik kusura sahip olduğu anlaşıldı; onlar da hayatlarının ilerleyen dönemlerinde ADOA hastalığına yakalandıklarını öğrendiler. Emmelie'ye dokuz yaşındayken teşhis konuldu.
Her şey ekstra enerji gerektirir.
Günlük hayatta bu durum birçok uyarlama gerektiriyor. Emmelie uzun mesafeler yürüyemiyor ve çabuk yoruluyor. Marjanne, "Bacaklarında sürekli ağrı var," diyor. "Bu yüzden uzun mesafelerde tekerlekli sandalye kullanıyoruz."
Okulda da ek desteğe ihtiyaç duyulmaktadır. Emmelie okuma ve çalışma için yardımcı cihazlar kullanıyor ve beden eğitimi derslerine katılamıyor. Okul gününün sorunsuz devam etmesi için dinlenme süreleri şarttır.
Annesi, "Her şey ortalama bir çocuktan daha fazla enerji gerektiriyor," diyor. "Hatta görmek bile. Gözlükleriyle sadece %50 ila %70 oranında görebiliyor ve bu da düzeltilemiyor."
Evde, esas olarak enerji toplamaya ihtiyacı var. Marjanne, "Emmelie'nin okuldan sonra neredeyse hiç başka aktivitesi yok," diyor. "Aksi takdirde, bir okul haftasını atlatamazdı."
Fotoğrafın altında metin devam ediyor.
Norah van Dam (sağda), kız kardeşi Emily'yi (solda) de etkileyen ADOA adlı göz hastalığı için para toplamak amacıyla Pieterpad yürüyüşüne katılacak. © Herman Stöver
Daha iyisini bilmiyorum.
Emmelie hastalığıyla son derece gerçekçi bir şekilde başa çıkıyor. "Başka bir yol bilmiyorum," diyor. Annesine göre, öncelikle yapabileceği şeylere odaklanıyor. "Her zaman şöyle deriz: 'Bir şey olması gerektiği gibi gitmezse, olduğu gibi yaparız.' Bu ona iç huzuru veriyor, ancak Emmelie bazen bazı şeyleri yapamadığında üzülüyor."
Norah, hastalığın küçük kız kardeşi üzerindeki etkisini her gün görüyor. Bu da onu harekete geçmeye motive etti. "Aslında bir süredir ADOA hastaları için farkındalık yaratmak istiyordum," diyor. "Ama bir noktada düşündüm ki: Gerçekten Emmelie için bir şeyler yapmak istiyorum."
Her yönden destek
Bu nedenle, Norah 31 Ocak'tan itibaren Pieterpad yürüyüşüne çıkmak için yürüyüş botlarını giyecek. Bu girişimle ADOA araştırmaları için para toplamayı umuyor. Pieterburen'den Maastricht'e toplam 500 kilometre yürüyecek. Rotayı tek seferde değil, birkaç hafta sonuna yayılmış aşamalar halinde tamamlayacak.
Başlangıçta babasıyla birlikte tüm yürüyüşleri yapacaktı, ancak babası Aralık ayının sonunda bacağını kırdı. "Bu gerçekten çok talihsiz bir durum, elbette. Biraz uyum sağlamak zorunda kaldım, ama şimdi farklı bir şekilde yaklaşıyoruz."
Aile, arkadaşlar ve tanıdıklar Norah'ı desteklemeye hazır. "Birçok insan onunla kısa mesafeler yürüyor. Hatta bazıları tüm etapları tamamlıyor," diyor. Diğerleri ise örneğin ulaşım sağlıyor.
Bitti
Norah'ın yürüyüşü için planları var. bir bağış kampanyası Kuruldu. Parayı, henüz tedavisi bulunmayan ADOA hastalığına yönelik araştırmalara katkıda bulunmak için kullanmak istiyor. Hastalığı durdurabilecek veya yavaşlatabilecek ilaçlar henüz mevcut değil.
Kampanya büyük destek görüyor. İlk hedef olan 2.500 €'ya geçen hafta başlarında ulaşıldı bile. Bir sonraki hedef ise 5.000 €. Anne Marjanne, "Bu miktarın tamamı araştırmaya gidecek" diye vurguluyor.
"Bu kadar çok insanın yardım etmek istemesini görmek harika," diyor Norah. "ADOA için henüz bir ilaç yok. Bunun için fon gerekiyor. Kampanyamla ben de yardım etmek istiyorum."
Bu röportaj 20 Ocak'ta Vallei & Rivierenland'da ve 22 Ocak 2026'da De Gelderlander'ın web sitesinde yayınlandı.
Metin: Daniel Dellink
Fotoğraf: Herman Stöver
