Gabriëlle ve Heleen ile yapılan bu güzel röportajı Haziran 2024 tarihli Göz Derneği Derneği Dergisi Oog'da bulabilirsiniz.
Fotoğraflarla – Heleen van Royen ve ADOA
Metin: Josephine Krikke
Fotoğraf: Andrea Resmini
Bu, OOG'nin sanat ve kültürdeki göz bozukluklarını tartıştığı yeni serinin ilk bölümü. İlk defa odak noktası bir kitap. Yazar Heleen van Royen son romanı 'Juice'da ADOA'lı bir kişiyi seçti. OOG, bu nadir göz rahatsızlığının neden seçildiğini merak etti ve yazar, kendisi de ADOA hastası olan Gabriëlle den Hollander ile konuştu.
'ADOA (Otozomal Dominant Optik Atrofi), optik sinir liflerinin küçüldüğü çok nadir görülen kalıtsal bir durumdur. Bu da görme kaybına neden olur. Optik sinirdeki hasar yavaş yavaş kötüleşir ve onarılamaz. Olayların gidişatı hiçbir zaman tam olarak tahmin edilemez. Bazı insanlar daha az keskin, daha az kontrastlı veya farklı renkler görür. Ancak tüp görüşü de meydana gelebilir. ADOA'lı kişilerde ayrıca işitme kaybı, kas krampları, güç kaybı ve denge bozuklukları da görülebilir. Buna ADOA-plus denir. Şu ana kadar ADOA hastalığını durduran veya iyileştiren bir tedavi mevcut değil.'
Son aylarda medyada sık sık yer alıyor: Heleen van Royen son kitabında meyve suyu kanallarının yükselişine odaklanıyor. Bunlar, yöneticilerin ünlü Hollandalılar hakkındaki söylentileri (meyve suyu) ve hikayeleri paylaştığı çevrimiçi hesaplardır. Romanda sanatçı menajer Claire'in işleri bununla meşgul.
Van Royen'e göre kitaptaki en tatlı karaktere sahip olan Chloe'ye kitapta bir rol daha veriyor. Yazar, "Onun kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak giderek daha kötü görecek biri olduğunu düşünmüştüm" diyor. Van Royen, ilk çevrimiçi aramasında, görme bozukluğuna ve hatta bazen körlüğe neden olan, çok nadir görülen, kalıtsal bir durum olan ADOA ile karşılaştı.
İLK DERS
Kendisi de ADOA'ya sahip olan Gabriëlle den Hollander ile bu şekilde tanıştı. Röportaj ve OOG fotoğraf çekimi için tekrar buluştular. Kafede sanki yıllardır tanışıyormuş gibi birbirlerine sıcacık sarılıp kahve içerler.
Ancak ilk temaslarının üzerinden yalnızca 1,5 yıl geçti.
Den Hollander bunun nasıl gittiğini gülerek hatırlıyor. 'Geçen yıl kış sporları tatilindeyken telefonum çaldı. Pistin ortasında duruyordum ve ne duyduğumu bilmiyordum. Heleen van Royen kulağıma!' Ancak Van Royen de şaşırmıştı: 'Nasıl kayakta olabilir?
ADOA hakkında öğrendiğim ilk ders buydu.
Kitapta da şu bilgiyi kullanıyorum: Chloe de yamaçlarda. Tıpkı Gabrielle gibi turuncu bir yelek giymiş.'
DİĞER ŞİKAYETLER
Ardından gelen görüşme sırasında Den Hollander, bu durumla yaşamasıyla ilgili her şeyi anlattı.
'İyi anlarda' yüzde 20, diğerlerinde ise yüzde 15 görüyor. İlkokul öğretmeni olarak sınıfın önünde duruyor ve diğer cephelerde de mümkün olduğunca yetişmeye çalışıyor. Bu her zaman kolay değildir çünkü enerjisi sınırlıdır. Ve işitme kaybı gibi başka şikayetlerden de muzdarip olduğu için. Buna ADOA-plus denir.
Den Hollander, hastaları bir araya getiren ve kendini araştırmaya adamış Cure ADOA Vakfı'nın kurucu ortağı ve yönetim kurulu üyesidir. Van Royen, kendisinin ve vakfının diğer üyelerinin sağladığı bilgilerden büyük bir istekle yararlandı. Yazar ayrıca bir göz doktoru ve göz rahatsızlığı olan bir Paralimpik bisikletçiyle de konuştu.
KÖR OLMAK
Van Royen: 'Birçok farklı göz rahatsızlığının olduğunu öğrendim. Bu “kör olmak” çok esnek bir kavramdır. Ve Gabrielle'in görüş alanı küçülmüyor, aksine bulanıklaşıyor. Ama aynı zamanda Gabrielle'in nasıl makyaj yaptığını ve kıyafetlerini nasıl seçtiğini de. Giderek kötüleşen bir hastalıktır. Gabrielle için bu durum hamilelikten sonra gerçekleşti; ancak bunun ADOA ile ilgili olduğuna dair doğrudan bir kanıt yok. Bütün bu bilgileri kitabımda kullandım.'
Artık ADOA hakkında bu kadar çok şey bildiğine göre Heleen van Royen de vakıf için bir şeyler yapmak istiyor. Sosyal medyadaki paylaşımlarında bu terimden düzenli olarak bahsediyor. Bu PR, Den Hollander'ın yönetim kurulu üyesi olduğu vakıf için memnuniyetle karşılandı. Heyecanla, "Çok sayıda yanıt aldık" diyor. 'Ve daha fazla farkındalık umarım daha fazla acı çeken arkadaşımızın bize katılacağı anlamına gelir. Sadece bu da değil. Ayrıca daha fazla doktor ve bilim insanının bizi görmesini istiyoruz. Şu anda göz durumu hala nispeten bilinmiyor ve bu konuda daha fazla araştırma yapılabilir.' Van Royen, Cure ADOA Vakfı'nın akran desteği gününde hazır bulundu. Orada kitabının sesli versiyonunun ne kadar iyi dinlendiğini fark etti. 'Birisi bana bir bölümün eksik olduğunu düşündüğünü söyledi. Başka kimse bunu fark etmezdi!'
YAŞAMAK
Van Royen'in çalışmalarında kullandığı ilk koşul bu değil. Doğum sonrası depresyonla ilgili kendi deneyimlerine dayanan 'Mutlu Ev Kadını' kitabıyla çığır açıcı bir buluş yaptı.
Kitaplarında iç içe geçmiş bozukluklar hakkında kendisi şöyle diyor: 'Hastalıklar hayatın bir parçasıdır. Ve sıklıkla önemli konulara odaklanmanızı sağlarlar. Son kitabımda da buna değiniyorum. Chloe 'meyve suyu' ile hiç ilgilenmiyor, dedikodu gürültüsünün içinde değil. Gerçekten önemli olan şeylere odaklanıyor. Tıpkı Gabrielle gibi.'
Heleen van Royen'in Meyve Suyu kitabının yeni baskısı Haziran ayında yayınlanacak. Ayrıca Ricky Koole tarafından anlatılan bir sesli kitap da var. Son zamanlarda oldu Juice Passend Lezen aracılığıyla da dinlenebiliyor ve bir JuiceXL adlı büyük baskı kitap olarak mevcuttur!
