Küçük bir çocukken muhtemelen %30-40 oranında görme yeteneğim vardı; Muhtemelen göz doktorları arasındaki bir tartışma nedeniyle dosyam kaybolduğu için. Şimdi 64 yaşında %5-10 görüyorum; düşüş yavaş ama istikrarlı. ''Normal'' -4/-5 gözlüğüm var. Ailemde (baba/büyükannenin soyu yoluyla yeğenlerim/yeğenlerim dahil) en az 1 aile üyesinde OPA5 gen kusuru tanısı konuldu. Şu ana kadar ailemde bile 'artı semptom' görülmedi bildiğim kadarıyla. Kişisel olarak hayatımı doğal olarak normal ve aynı zamanda da ayrıcalıklı olarak görüyorum çünkü ondan güzel bir şeyler çıkarmam için bana verilen tüm fırsatlar var.
Hasta arkadaşlarımla iletişim kurmaya başladığımdan beri, herkesin benim normal hayatımı olduğu gibi kabul etmediğini fark ettim. Bu bana düşünecek bir şey verdi ve 500 kelimeyle hayatımla ilgili bir şeyler anlatmam için bir neden oldu. Umarım benzer durumda olan başkalarını cesaretlendirebilir ve onlara ilham verebilirim.
IKüçük yaşlardan itibaren 'normal' davranmayı, istisna ya da sınırlı olarak görmeyi ya da davranmamayı öğrendim; Bazen gemi bir yerde batma tehlikesiyle karşı karşıya kalıyor ama böyle bir anda her zaman bir çözüm buluyorum. Ben ailem tarafından bu şekilde yetiştirildim. Babamın da benzer görme engeli vardı, başarılı bir iş kariyeri vardı ve hiçbir zaman 'kısıtlı' bir tavır sergilememişti. Ben de Delft'te bu stratejiyle Makine Mühendisliği okudum ve ardından TNO ve Unilever'in de aralarında bulunduğu çeşitli şirketlerde çalıştım. Unilever'de 16 yıl boyunca dünyanın her köşesine yoğun bir şekilde seyahat ettim, fabrikalarda teknik kurulumlar tasarladım, inşaatı denetledim, sorunları çözdüm ve çalışanları eğittim. Seyahat ederken ve çalışırken yaşadığım sınırlamalar her zaman çözülebilir nitelikteydi. 5 yıldan fazla bir süre önce bu güzel rollercoaster işinden bıktım ve o zamandan beri büyüleyici bir şekilde çalışan kendi tek kişilik mühendislik şirketimi kurmak için işimden ayrıldım.
Şu ana kadarki hayatıma baktığımda, stratejimden memnunum çünkü hayatımdan çok şey çıkarmama yardımcı oldu ve bana hoş bir özerklik hissi verdi. Ancak bunun her zaman otomatik olarak gerçekleşmediği, örneğin cebimde mühendislik diplomasıyla ilk kalıcı işime başvurduğumda açıktı. Adli tabip (o zamanlar bu zorunluydu): ''Ama efendim, burada benimle ne yapıyorsunuz?'' Eğer bir daktilo tek eliyle önümde dursa bunu tasvip etmem, değil mi? Burada engellilik ve yardımlara ilişkin başvuru prosedürünü içeren bir broşürünüz var. İyi şanslar.'' Resmi bir itiraz prosedürünün ardından bir yıllığına geçici olarak onaylandım; Daha sonra şu şekilde değişti: ''İyi çalıştığını ve hiçbir sorun olmadığını gösterdin; Bir tıp doktoru olarak neden sorun yaratmaya başlayayım ki?'' Bu ve diğer deneyimlerle, acı çeken diğer kişilere, kendilerini kararlı bir şekilde savunmalarını, mümkün olan tüm yardım ve destekten en iyi şekilde yararlanmalarını ve aynı zamanda kontrolü ellerine almalarını tavsiye edebilirim. ve patronluk taslama ve şımartma konusunda eleştirel olmaya devam edin. Ve ayrıca: hayallerinizin ve hedeflerinizin peşinden gidin; Başlangıçta düşündüğünüzden çok daha fazlası mümkün.
Daha fazla bilgi edinmek veya benimle bir şey tartışmak isterseniz benimle pano aracılığıyla iletişime geçebilirsiniz.
