Gözlerinde hiçbir sorun yok. Ancak nadir görülen bir sinir bozukluğu nedeniyle Elize'nin (10) görme yeteneği hâlâ zayıf. Kız, körlüğe ve bazen sağırlığa yol açabilen tedavi edilemez bir hastalık olan ADOA'dan muzdarip. Westland sakinleri, neşeli Noel kazakları giyerek, 1 kişiden 50.000'ini etkileyen hastalıkla ilgili bilimsel araştırmalar için para topluyor.
Babası Wouter Jongerius, "Buna sahip olduğunu üç yıldır biliyorduk" diyor. Gözlükçü gözlerinde bir sorun olduğunu fark etti. Görme engelliler enstitüsünde yapılan testler Elize'nin ADOA hastası olduğunu gösterdi. Elize'nin görüşü ciddi şekilde azaldı. Ne yazık ki tedavisi olmayan ilerleyici bir hastalıktır. Elise, ayarlamalar sayesinde normal ilkokula mutlu bir şekilde gidebilen akıllı ve neşeli bir kızdır. Daha fazla kontrast sağlamak için parlak turuncu bir topla oynadıkları hentbol oynuyor. Elise bu hafta şunu söyledi: Bu hastalığın kimsenin başına gelmesini istemem.”
ADOA göreceli bir kavram olmasına rağmen nadir görülen bir hastalıktır. Dünya çapında Kuip'i doldurmaya yetecek kadar hasta var. “Maalesef ilaç sektörü bu nedenle bunu araştırmıyor. Neyse ki bu, katkılarımızdan dolayı minnettar oldukları üniversitede gerçekleşiyor.”
Fotoğraf için 10 euro
Özel Noel kampanyasının başlatıcısı, Wouter Jongerius'un ortak sahibi olduğu Kwintsheul'lu Westland inşaat şirketi Jongerius'tur. Toplanan para, bu nadir optik sinir hastalığını ortadan kaldırmak isteyen vakıf olan Cure ADOA Vakfı'na gidiyor. İnşaat şirketi, Westland belediyesi sakinlerine ve aynı zamanda diğer bölgelerden de bir Noel kazağı giymeye ve bunun dijital fotoğrafını çekmeye çağırıyor. Jongerius her fotoğraf için hayır kurumuna 10 euro aktarıyor.
Fotoğraflar neşeli olduğu kadar bulaşıcı da. Çatı ustalarını çalışırken, çok yükseklerde, çılgın bir Noel kazağı giyerken görüyoruz. Marangozlar ve tesisatçılar da her zamanki kıyafetlerini, özellikle fotoğraf için ren geyiği ve Noel süslerinden oluşan çılgın bir kıyafetle değiştirdiler. Yönetim de katkıda bulunuyor. Her gün Wouter Jongerius'un parti malzemeleri mağazasının koleksiyonundan çıkmış gibi görünen başka bir Noel kostümü giymiş yeni bir fotoğrafı sosyal medyada yayınlanıyor.
Wouter Jongerius, kızı Elize sayesinde yakından dahil olduğu hayır kurumuna verilen büyük destekten etkilendi. Çok nadir görülen kalıtsal göz rahatsızlığındaki sorun, optik sinir hücrelerindeki enerji eksikliğinden kaynaklanır ve bu da onların bozulmasına neden olur. ADOA görme bozukluğuna neden olur ve körlüğe yol açabilir. Şikayetler çocukluk döneminde gelişir ve geri döndürülemez. ADOA işitmeyi de etkileyebilir
marangoz
Şirketin ortak sahibi Remy van Holst, Noel kazaklarının artık bir gelenek haline geldiğini söylüyor. “Yaklaşık yedi yıl önce başladı” diyor. Sonra bir marangozun Noel kazağı giymesi durumunda bir onluğu hayır kurumuna bağışlama fikri ortaya çıktı. Çeşitli taşeronlar da katıldı ama bu şirket içi ve çok küçük ölçekliydi.”
İlk baskılarda para ALS Westland'a ve Monster'da engelli gençler için bir ev üzerinde çalışan bir Westland vakfı olan VEME'ye aktarıldı. Son yıllarda para Cure ADOA Vakfı'na gitti.
Van Holst, "Yardımcı yönetmen Wouter'in kızının bu hastalıktan muzdarip olduğu öğrenildiğinden beri bu davayı destekliyoruz" diyor. "Bir kez daha omuzlarımızı direksiyona yükledik. Birçok iş ilişkisi kampanyaya coşkuyla yaklaştı ve destek verdi. Kendiliğinden bağış yapanlar da var. Rekorumuzu kırmayı umuyoruz. İki yıl önce 20.000 euro topladık.”
Metin: Karel van der Velden
Fotoğraf: Thierry Schut
