Gabriëlle den Hollander-Beijer (43), ilkokul öğretmeni ve Cure ADOA Vakfı'nın kurucu ortaklarından biridir. Goudswaard'da yaşıyor, Leendert ile evli ve iki genç kızı var. Yaklaşık on beş yıl önce ADOA-plus teşhisi konuldu. Onun yaklaşımı mı? Elinden gelenin en iyisini yap ve mümkün olana odaklan.
Tam tersini kanıtlamak için
Beşinci sınıfta Gabriëlle işitme ve görme sorunları yaşamaya başladı. Bazen öğretmeni anlayamıyor veya tahtada yazılanları doğru düzgün okuyamıyordu. Babasının ADOA-plus hastalığı olduğu için bir göz hastanesine sevk edildi. Orada şikayetleriyle ilgili pek bir şey yapılmadı. On altı yaşında kontakt lens kullanmaya başladı, ancak bunlar da yardımcı olmadı ve enerji seviyeleri düştü. Sonunda optik atrofi teşhisi konuldu. Bir doktor ona görme engelli veya muhtemelen kör olacağını, ehliyet alamayacağını ve sigara içmemesi veya alkol kullanmaması gerektiğini söyledi. Geleceğe bakış açısını alt üst eden etkileyici bir mesajdı bu.
Gabriëlle, SPW eğitimini tamamladıktan sonra sınıf asistanı olarak çalışmaya başladı çünkü ilkokul öğretmenliği eğitiminin (PABO) mümkün olup olmadığından şüphe duyuyordu. Ancak sınıfın önünde bağımsız olarak durmak onun hayaliydi, bu yüzden yine de denemeye karar verdi. Birçok öğretmen olumlu yaklaştı, ta ki biri şöyle diyene kadar: “Bunu okuyamıyor musun? O zaman asla öğretmen olamazsın.” Bu an, Gabriëlle için bir dönüm noktası oldu. Geriye dönüp baktığında şöyle diyor: “Şöyle düşündüm: Size göstereceğim! Ve o kursu ilk denemede geçtim.”
“Yapabileceklerinizi ve güçlü yönlerinizi dile getirin.”
Sınıfta mutlu
Gabriëlle, yirmi sekiz yaşında, kapsamlı testler sonucunda ADOA-plus tanısı aldı. OPA1 genindeki bir kusur nedeniyle hücreler yetersiz enerji alıyor. Sonuç olarak, görme sorunlarına ek olarak, örneğin işitme sorunları da ortaya çıkıyor. Bu tanı, netlik, yön ve kararlılık getirdi. Gabriëlle, daha sonraki iş başvuruları da dahil olmak üzere, güçlü yönleri ve zorlukları konusunda açık olmayı öğrendi. Eğitime olan sevgisiyle hareket eden Gabriëlle, evine yakın bir ilkokulda öğretmen olarak yerini buldu.
Öğrencilerine karşı çok dürüst. “Gözlerimin zayıf olduğunu kabul ediyorum ve olayları nasıl deneyimlediğimi açıklıyorum. Tahtadan bir adım ötede gördüğüm şeyi, onlar on adım ötede görüyorlar.” Büyüteç kullanarak derslerini olabildiğince basit bir şekilde yapılandırıyor ve sınıfta bilinçli olarak bir sakinlik ve yakınlık duygusu yaratıyor. “Herkesin birbirini iyi dinlediği olumlu bir grup dinamiği hedefliyorum. Sınıf tartışmaları sırasında dolaşıyorum ve özellikle çocukları arıyorum. Bu, iyi duymama yardımcı oluyor ve onlar için de hoş bir atmosfer yaratıyor. Yani, kazan-kazan bir durum.”
Daha sık bisikletle
Evde de Gabriëlle aynı olumlu tavrı sergiliyor. Bazen kızlarını her yere arabayla götüremediği için suçluluk duyuyor. Ama bu konu hakkındaki konuşmalar güzel bir bakış açısı sunuyor. “En küçük kızım geçenlerde şöyle dedi: Tren de eğlenceli, değil mi? Ve bir konserde veya müzikalde ön sırada oturabildiğimizde çok mutlu oluyorlar. Elbette, bazen bir şeyleri iki kere söylemek zorunda kalmaları onları rahatsız ediyor. Ama ne ben ne de eşim bunu büyütmüyoruz ve bu, yolunda giden her şeyin önüne geçmiyor. Çalışıyorum, spor yapıyorum ve eğlenceli şeyler yapıyorum. Başkalarının özlediği hiçbir şeyi özlemiyorum, bu yüzden onlar da özlemiyorlar. Sadece biraz daha sık bisiklet sürüyorlar.”
Anlamlı katkı
Gabriëlle, ADOA Tedavisi Vakfı için yaptığı çalışmalardan büyük enerji alıyor. Bu çalışmalar sayesinde güzel karşılaşmalar ve değerli dostluklar ortaya çıktı. Birlikte çalışmanın ne kadar önemli olduğunu vurguluyor: bilgi ve deneyimleri paylaşmak ve dünyanın dört bir yanından insanlarla birlikte araştırma ve tedaviye zemin hazırlamak. “ADOA'yı tedavi etmek elbette en iyi sonuç olurdu, ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak da bir hedef. Böylece kimse şu anki gibi görme veya işitme kaybı yaşamak zorunda kalmasın. Uluslararası ağımızla gurur duyuyorum. Bu, gelecek nesiller için de sıcak bir kucaklama; böylece benim gibi arayıştan geçmek zorunda kalmasınlar.”
Gabriëlle, vakıf adına yıllık ADOA-plus toplantısının düzenlenmesinde aktif olarak yer alıyor. 2026 yılında yaklaşık otuz katılımcı bir araya geldi. Peki, diğer hastalara kişisel olarak ne söylemek istiyor? ADOA-plus ile bile çok şeyin mümkün olduğunu. “Elbette zor anlar oluyor, ama hikayenizi başkalarıyla paylaşın ve sonra kendinizi tekrar toparlayın. Enerji seviyenizi dengede tutun ve çözüm odaklı düşünmeye çalışın. O zaman gerçekten çok şey mümkün.”
ADOA-plus hakkında daha fazla bilgiyi sayfamızda bulabilirsiniz.ADOA-plus rahatsızlığı olan diğer kişiler için oluşturulmuş WhatsApp grubuna katılmak ister misiniz? Kayıt olmak için Gabriëlle'e bir e-posta gönderin.. Nın-nin Bize yapacağınız bağışla bizi mutlu edin.Bu sayede araştırma ve tedaviye katkıda bulunuyorsunuz.
Metin: Ankie Geenen
Resim: Gabriëlle den Hollander-Beijer'in kişisel fotoğrafı
