Noël van Ees 13 yaşında ve ADOA-plus sendromuna sahip (web sitesinde ADOAC plus yazıyor ancak bu doğru değil) ve yakın zamanda Göz Derneği ile röportaj yaptı. Noël günlük hayatından bahsediyor. O yaştaki çoğu erkek çocuk gibi Noël de oyun oynamayı seviyor ve şu anda yedinci sınıfta. Noel'in de diğerleri gibi bir çocuk olduğunu düşünürsünüz. Ancak bu arada görme bozukluğu, motor engellilik, otizm ve anksiyete ile uğraşmak zorundadır.

Noël'in durumu hakkında bu kadar açık konuşmaya cesaret etmesinin çok havalı olduğunu düşünüyoruz! Göz Derneği'nden Marijke Osinga ile röportaj yaptı.

6 Mart 2021'de kendisiyle röportaj yapmak için Rijnsburg'da Noël van Ees'i ziyaret edeceğim. Noel yemek masasında hikayesini anlatıyor. Anne babası da oturma odasında ve oldukça ilgili görünüyorlar. Noël, haftada bir buçuk gün okula yeniden başladığını söylüyor. Normalde Noël okula toplu taşıma araçlarıyla gidiyor, ancak şimdi ebeveynleri onu COVID-19'a yakalanmaktan korktuğu için götürüyor.

“Okula hâlâ otobüsle gittiğimde çoğu zaman otobüste kalıyordum çünkü bana en güvenli olanı oydu. Omuzlarımda fazla yük taşımak zorunda kalmamak için her zaman yanımda bir valiz vardı. Otobüs şoförleri, tanıma çubuğumdan pek iyi göremediğimi gördükleri için nereye oturabileceğimi gösterdiler. Yine de yeterince mesafe koyamayacağımdan korkuyordum.”

çatışmacı

Noël normal bir ilkokula gitti, ancak yaz tatillerinin ardından Thermiek'teki VMBO'nun birinci sınıfına gitti. De Thermiek özel eğitimin verildiği bir okuldur.

“Burada sınıfın en az engelli çocuklarından biriyim. Bu hoşuma gidiyor ama aynı zamanda çatışmacı da. Karşımda tekerlekli sandalyeli bir kız oturuyor. Bu bana kendi olası geleceğimi hatırlatıyor.

Sınıfımda sadece on iki öğrenci var. Bu, önceki okuluma göre çok daha sessiz olmasını sağlıyor. Son aylarda sanal olarak ders alıyorum. Bu şekilde dikkatim çok daha az dağılıyor. Bu yüzden daha da hoşuma gidiyor.

Ancak bazen sınavlara girmek zordur. Okulda sınava girdiğimde resimler büyütülmüş olarak bana sunuluyor. Şimdi çok uzağa yakınlaştırmam gerekiyor. Sorun, görüntünün giderek bulanıklaşması ve üzerinde ne olduğunu görmenin zor olmasıdır. Neyse ki Bartiméus'ta benimle ve öğretmenlerle birlikte böyle bir şeyi nasıl çözebileceğimize bakan iyi bir ayakta tedavi danışmanım var." Noël deneyimlerini anlatıyor.

Saf beyaz yüz

“Bu sanal derslerle muhtemelen sabahları yataktan kalkmakta çok zorlanacaksınız. Annen sen kalkmadan önce seni sık sık aramak zorunda mı kalıyor?”

“Hayır, geç kalkan biri değilim. Uyandığımda da annemi ararım,” diye gülüyor Noël. “Kalkmaya çok korkuyorum. Kato bu yüzden buraya geldi.”

Kato'nun bir hizmet köpeği olduğu ortaya çıktı; dost canlısı, çok büyük olmayan bir Labrador. Geldiğimde Noël onu koltuğuna gönderdi ama artık beni tanıma fırsatı var. Sevinmek için hemen yanıma geliyor.

Noël'i, "Bana korkundan biraz daha bahset," diye teşvik ediyorum. "Karanlıktan çok korkuyorum. Bir süreliğine durum o kadar kötüydü ki, bir inşaat lambası tüm odamı aydınlatmasaydı uyumaya cesaret edemezdim. Kato'nun gelişiyle işler çok daha iyi hale geldi. Artık bir gece lambası yeterli oluyor. Bazen düşündüğümde hiç de mümkün olmayan şeyler görüyorum. Ama sonra korku beni çoktan ele geçirdi. Ve bu his ancak günler sonra kayboluyor. Mesela portmantoya asılı siyah bir ceketin üzerinde saf beyaz bir yüz görebiliyorum. Bunun mümkün olmadığını biliyorum ama yine de... Kato böyle bir durumda beni sakinleştirmek için orada.”

gen tedavisi

Noel'de ADOA+ var. Bu onun görme ve motor engeli olduğu anlamına gelir. ADOAC+ ilerleyici, kalıtsal bir durumdur.

“Yüzde otuz civarında görüyorum. Yıllar geçtikçe görüşüm giderek bulanıklaştı. Ayrıca görüş alanımın büyük bir kısmını özlüyorum. Normalde bunu pek fark etmem ama yorulduğumda beni rahatsız ediyor. En fazla bir kilometre yürüyebiliyorum ve sonra bütün öğleden sonra dinlenmek için kanepede uzanmak zorunda kalıyorum. ADOA+ için bir gen terapisi geliştiriyorlar. ADOA+ için bu daha zor gibi görünüyor. Beni iyileştirecek bir ilaç bulurlarsa her şeyi verirdim.”

'Hiçbir şey görmüyorum'

Noël'de bu duruma ek olarak bir tür otizm de bulunuyor. “Bir kağıdı ikiye katladığımda kenarları tam olarak üst üste gelmeli. Saçıma, pantolonuma ve kazağıma da çok dikkat ediyorum. Aksi halde kendimi gerçekten mutlu hissetmiyorum” diye açıklıyor.

“Doktorların korkularıma dair hiçbir açıklaması yok. Sınırlı görüş yeteneğimin bununla bir ilgisi olabilir."

Bu arada göz doktorumun adı Notting. Baş harfleri IC. Sizce de uygun bir isim değil mi? Adını İngilizce telaffuz ederseniz 'Hiçbir şey göremiyorum!' dersiniz”. Konuşma sırasında Noël giderek daha neşeli hale geliyor.

Achter camı

“İki arkadaşım var, Lucas ve Tjitse. Tjitse'nin çabuk yorulduğumu anlaması Lucas'a göre daha kolay," diyor Noël. Annesi şunu ekliyor: “Onlar çok farklı çocuklar. Noël'in durumu yetişkinler için de her zaman anlaşılır olmuyor. Noël bazen kilisede Kato ile oynuyor. Sonra insanlar yanıma gelip onun çok daha iyi durumda olduğunu söylüyorlar. Bu tür yorumları çok zor buluyorum. Öğleden sonra böyle bir boğuşmanın ardından yorulduğunu ve kanepede dinlenmek zorunda olduğunu biliyorum.

“Hobilerin neler?” diye soruyorum. Noël hemen "Oyun oynuyorum" diye yanıtlıyor. “Fortnite, Ark, Minecraft ve Calf of Duty. Bu son oyun 18+ içindir.”

Soruma neşeli bir şekilde “Hayır, bu maçlarda kaygı yaşamıyorum” diye yanıt veriyor. Şöyle açıklıyor: "Cam arkasında ve gerçek olmadığını biliyorum."

Zengin veya sağlıklı

Noël yakın zamanda harika bir dilek günü geçirdi. Evinden bir Ferrari ile alındı ​​ve Hollanda otoyollarında saatte 173 kilometre hızla gitmenin nasıl bir şey olduğunu deneyimleme fırsatı buldu. Karantina nedeniyle Dolfinarium'un tek misafirleri kendisi, ebeveynleri ve Tjitse idi. 'Öğleden sonra Oyun Müzesi'nde ortam biraz daha kalabalıktı ve Noël büyük bir sürprizle Dutchtuber'ın da müzede çaldığını keşfetti. “Özellikle benim için geldi.”

Yukarıdakiler göz önüne alındığında Noël'in daha sonra BT alanında bir şeyler yapmak istemesi mantıklı görünüyor. Ancak bunun pratik bir nedeni de var. Bilgisayarlar, görüşüm daha da kötüleşse bile çalışmaya devam etmemi sağlıyor. Bir hastanede veya KPN'de çalışmak isterim. Babam KPN'de çalışıyordu." Bu son yorumla Noël gururla babasına bakıyor.

Ayrıca geleceği hakkında şunları söylüyor: “Zengin olmayı tercih ederim. Hayır, sağlıklı olmayı tercih ederim. Zengin olmaktansa fakir ve sağlıklı olmayı tercih ederim. Ama eğer zenginsem, beni sağlıklı kılacak ilaçlara yetecek kadar param olur, eğer gelirse. Ve eğer seçme şansım olsaydı, daha iyi yürümektense tekrar daha iyi görmeyi tercih ederim.”

Marijke Osinga hakkında

Marijke Osinga bir avukattır. Ayrıca hikayeler yazıyor ve röportajlar yapıyor. İkincisini yapıyor çünkü engelli insanların imajıyla ilgili bir şeyler yapmak istiyor. Kendisi görme engelli ve sol tarafta spastisiteye sahip. Bir apartman dairesinde birlikte yaşadığı 18 yaşında bir oğlu var. Göz Derneği'nde üye konseyinin bir parçasıdır.

Röportajın orijinaline buradan ulaşabilirsiniz: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/