Değerli mağdur kardeşlerimiz,
İlerleyen bölümde deneyimlerimi paylaşacağım. adana+. TYaklaşık 45 yaşımdayken (1989), altı aylık kontrolüm için Amstelveen'deki göz doktoruna gittim. Konsültasyon sonunda herhangi bir sorum olup olmadığını sordu ve ben de gözlüklerim takılıyken görüşümün zayıf olduğunu söyledim (uzağı göremiyorum). Hemen optik sinirlerimin ölmekte olduğunu ve yavaş yavaş kör olacağımı söyledi.
Hemen ekledi: “Altı ay sonra görüşürüz” ve getirdi. beni çıkışa. Bu beklenmedik duyuru karşısında sersemlemiş bir halde yine dışarıda durdum. Soru sorma fırsatım olmadığından unutmaya çalıştım ama bu kafa karıştırıcı açıklamayı sık sık düşünüyordum. Altı ay sonra elbette ona geri döndüm.
Göz doktoru daha sonra bu durumun aile üyelerimin birçoğunda ve ayrıca annemde meydana geldiğini söyledi. Doktora yapmak istiyordu ama annem her türlü araştırmayı yapmak istemediği için (o sırada yaklaşık 83 yaşındaydı ve demans hastasıydı) bu iptal edildi.
Birkaç yıl sonra Hoofdorp'a taşındık ve burada bir göz doktoruyla görüştüm, o da hemen hastalığımın adını söyledi ve bu konuda araştırma yapan bir çifte yardım ettiği için bu konuda bir şeyler bildiğini söyledi. Bir sonraki ziyaretimde bana renk testine katılmak isteyip istemediğimi sordu. Tabii ki istedim ve renkleri tam olarak kitaba göre yanlış düzenlediğimi öğrendim. Artık neredeyse sevinçten tezahürat yapan bu içe dönük doktora göre bu, benim renk körü olduğumu ve (A)DOA'ya sahip olduğumu kanıtlıyordu. Ayrıca Normanlar'ın bu durumu Hollanda'ya uzun zaman önce getirdiğini ve hastaların çoğunun Katwijk'te yaşadığını da anlattı. Anlaşılan o ki, ben ve göz doktoru da bu konu hakkında hâlâ çok az şey biliyordum. Bir iPad aldığımda ve (A)DOA'nın optik sinirlerinize ne yaptığını araştırabildiğimde şunu anladım: Biraz daha hoşuma gitti.
Yıllar sonra tekrar baktım ve DOA+'nın da olduğunu gördüm. Bunu okuduğumda her şey yerli yerine oturdu. Aniden neden bu kadar çok düştüğümü, neden işitme yeteneğimin kötüleştiğini, neden sık sık boğulduğumu, akşamları zor kelimeleri telaffuz etmekte zorlandığımı ve ayrıca ayaklarımda, bacaklarımda ve ellerimde nöropati olduğunu anladım. Sonra birden aklıma 2000 yılında vefat eden annemin de bu dertlerden muzdarip olduğu geldi. Ancak o zamanlar bırak belirtileri, durumumuzun adını bile bilmiyorduk.
Bu belirtilerin neden bende olduğunu anlamak güzeldi ama aynı zamanda korkutucuydu. Kendimi 10 yıl sonra bir sandalyede otururken gördüm: Kör, sağır, konuşamıyor, yemek yiyemiyor, hareket edemiyor vs. Hoş bir ihtimal değil! Birkaç kasvetli günün ardından kendi kendime sert bir konuşma yaptım ve “şimdi”de yaşamaya karar verdim. Geleceğin ne getireceğini kimse bilmiyor, ben de bilmiyorum. Belki de her şey o kadar da kötü olmayacak.
Renk testini yapan göz doktoru artık emekli oldu. Bundan önceki yıllarda internetten öğrendiğim gerçekleri kendisine hep aktarırdım. Bununla her zaman çok ilgilendi. Ayrıca AMC'de yarım gün muayeneye girdim. Bu testler ayrıca büyük olasılıkla (A)DOA'ya sahip olduğumu gösterdi.
Son yıllarda acı çeken insanlarla tanışma ihtiyacını giderek daha fazla hissettim. Facebook'a girmem söylendi. Bunu yapmayı hiç istemezdim ama yine de yaptım. Ertesi gün hiç tanımadığım insanlardan 200'e yakın arkadaşlık isteği aldım. Ölümden korktum ve hızla indim.
Bir süre sonra aniden göz çağrışımını çağırmak için ilham aldım. Bana sekreterin telefon numarasını verdiler. adana akran grubu: Cure ADOA Vakfı. Hemen aradım ve Gabrielle'i aradım, o da bana onun da aradığını söyledi. adana+ ve çok az insan bu artıya sahip. Sonunda hem acı çeken hem de artısı olan birini bulduğum için çok mutlu oldum! Aynı zamanda ona sempati duyuyorum çünkü önünde koca bir hayat ve iki genç var. çocuklar.The Ben de geçen sene internette çok özel bir zoom toplantısı yaşadım; Benimle aynı rahatsızlıklara sahip insanları görmek ve duymak. Bana çarptı herkes ne kadar neşeliydi.
Umarız yakın gelecekte bir çare bulunur!
Met vriendelijke groet,
Lia Krayenbosch - Kellenbach
