Gazeteci masaya karşısına oturduğunda Vincent Doggen, "Sanırım sizi iyi görüyorum," diyor. "Ama aslında sadece yüzde kırkınızı görüyorum."
O ve oğlu Tymo, aynı nadir göz rahatsızlığına sahipler. Dünya Şampiyonası dart oyuncusu Ryan Searle"Bu kadar büyük harfleri okuyamıyor ama dart kutusunu görebiliyor."
Futbol antrenöründen beklenmedik bir yorumdu. Anne babasının oğullarını göz doktoruna götürmemeleri gerekip gerekmediğini sordu. Tymo iyi bir futbolcuydu, sekiz yaşındayken Gudok futbol kulübünde seçme takımında oynuyordu, ancak bazen topla garip hatalar yapıyordu.
Annesi Angelique, " 'Bana ne yapıyorsunuz?' diye düşündüm," diyor. Ancak eğitmenle konuşmanın ertesi günü, okuldaki öğretmen Tymo'nun iyi görmediğini belirtti. "Otoparkta ondan bir arabanın plakasını okumasını istedim. Sadece noktalar gördü."
Bu tamamen sürpriz oldu. Oğullarında hiçbir sorun fark etmemişlerdi ve göz doktoruna gittiler. İlk göz muayenesinde hiçbir şey tespit edilemedi.
Yapboz parçaları yerlerine oturdu.
Ancak giderek küçülen yazıları okumak zorunda kaldığında başka bir şeylerin olup bittiği anlaşıldı. Aile kendilerini tıbbi bir girdabın içinde buldu ve bu girdap Nijmegen'deki Radboud Üniversitesi Tıp Merkezi'nde sona erdi.
Orada, kalıtsal hastalıklarla ilgilenen bir tıp uzmanı, DNA testi sonrasında oğullarının ADOA (otozomal dominant optik atrofi) hastalığına sahip olduğunu söyledi.
Vincent: "Daha önce hiç duymamıştık, ama sonra her şey yerli yerine oturdu. On yıl önce görme bozukluğum nedeniyle kamyon ehliyeti sınavından geçemediğim için test oldum. Ama hastanede de bir sorun bulamadılar."
"Tymo hastalığından sonra hemen test yaptırdım ve bende de aynı hastalığın olduğu ortaya çıktı. Bunu ancak 45 yaşıma geldiğimde öğrendim. Kalıtsal bir hastalık ve ailemde yaygın. Bir teyzemde de var."
ADOA, gözleri doğrudan etkilemeyen, bunun yerine optik siniri etkileyen nadir bir durumdur. Hollanda'da yaklaşık 300 ila 500 kişide görülen bu hastalık, optik sinir liflerinin küçülmesine neden olur. Bu durum, sinirin giderek incelmesine ve görme kaybına yol açar. Tedavisi yoktur. Vincent: "Nörolojik bir durum."
Siniri, gözden gelen bilgiyi beyne taşıyan bir kablo gibi düşünün, diye açıklıyor. "Beynimizde bu kablo daha ince, bu da daha az bilgiyi işleyebileceğimiz anlamına geliyor."
Dışarıdaki kara işaret ederek: "Gözlerimi acıtıyor. Çok fazla bilgi var, optik sinirlerim bunu işleyemiyor. LED aydınlatmaya da tahammül edemiyorum."
Dünya Şampiyonası dart oyuncusu Searle olarak tanınır.
ADOA, İngiliz dart oyuncusu Ryan Searle sayesinde son Dünya Dart Şampiyonası'nda birdenbire gündeme geldi. Rahatsızlığına rağmen yarı finallere kadar yükselen Searle, hastalığı hakkında açıkça konuştu.
9 yaşındaki kızının da bu hastalığa sahip olduğunu ve ADOA'yı ancak kızı sayesinde öğrendiğini söylüyor. Vincent: "Aslında benim başıma da aynı şekilde geldi, Tymo sayesinde öğrendim."
Angelique: “Ryan Searle’ı duyduğumuzda, gözlerindeki ifadenin Tymo’nunkiyle tıpatıp aynı olduğunu fark ettik, sanki sizi içten içe görüyor gibi.” Tıpkı İngiliz oyuncu gibi, oğulları da dart oynamayı çok seviyor.
Vincent ellerini sekiz inç arayla tutarak şöyle diyor: "O dev harfleri göremiyor ama tahtadaki küçük dart kutusunu görebiliyor çünkü çok iyi odaklanabiliyor. Gerçi bu onu çok yoruyor."
Dünya Dart Şampiyonası sırasında, seyirciler ADOA'ya dikkat çekmek için bulanık bir 180 (dartta en yüksek skor) rakamı içeren pankartlar kaldırdılar. Bir kitlesel fonlama kampanyası başlatıldı.
Vincent, "Bu farkındalık inanılmaz derecede önemli," diye vurguluyor. "Hastalık çok nadir olduğu için araştırmalara çok az kaynak ayrılıyor."
Avustralya ve İngiltere'de bağışlarla desteklenen özel araştırma projeleri yürütülüyor. Tilburg'da yaşayan bu kişi, Amsterdam Üniversitesi Tıp Merkezi'ndeki bir profesör aracılığıyla Avustralya projesine katılabilir.
Parlak nokta
Bu bir umut ışığı. "Göz sinirindeki uy dormant hücreleri göz yoluyla yapılan bir enjeksiyonla yeniden canlandırıp canlandıramayacaklarını araştırıyorlar." Ancak şimdilik gelecek büyük bir belirsizlik barındırıyor.
Anne ve babasının söylediğine göre, bu durum özellikle şu anda 16 yaşında olan oğulları Tymo için geçerli. Çocuk, görme engelliler için bir uzmanlık merkezi olan Visio aracılığıyla destek alıyor ve okul için özel olarak tasarlanmış bir dizüstü bilgisayarı var.
Vincent: "Peki, yakında ehliyetini alabilecek mi? Bu durum, ileriki eğitimini nasıl etkileyecek? Savunma Bakanlığı'nda çalışmayı çok istiyordu, ama görme bozukluğu nedeniyle bu mümkün değil. Bu çok üzücü."
Bu röportaj 10 Ocak 2026 tarihinde yayınlandı. Brabants Dağblad.
Metin: Hein Eikenaar
Fotoğraflar: Jules van Iperen
