Odiel'de, optik sinir liflerinin küçüldüğü bir durum olan ADOA (otozomal dominant optik atrofi) göz hastalığı var. Bu da görmenin giderek bozulmasına neden olur. Babasında vardı, kızı ve torununda da vardı. ADOA, yaklaşık 1 kişiden 30.000'ini etkileyen çok nadir görülen kalıtsal bir göz hastalığıdır. Bazı kişilerde görme kaybı orta derecede kalırken bazıları tamamen kör olur. 

Odiel'in sol gözünün alt kısmında da retina dekolmanı var. Sonuç olarak, sadece çok az bir görüşü var: “Yüzde şu kadar sıfır noktası deyin. Biraz aydınlık ve karanlık görüyorum. Sağ gözümde sadece yüzde yirmi görüş var. En azından kontakt lensimi taktığımda, aksi takdirde yüzde on beş oluyor. Bu merceğin dezavantajı yakın nesneleri, örneğin mutfak çekmecesindekileri iyi göremiyorum. Bu yüzden lensim içeride değil. Sürekli kendimle savaş halindeyim: Dışarı çıktığımda lensimi takıyorum çünkü o zaman uzağı daha net görebiliyorum. Ama bir mağazaya girdiğimde 'Nerede bu çoraplar, şu salatalıklar?'' diye düşünüyorum.

Körlük riski

Kör olma ihtimali çok küçük. Bundan mı korkuyor? Odiel: "Bazen durumun daha da kötüleşebileceğini düşünüyorum, özellikle de 2014'te retina yırtılması yaşadığım için. Bu oldukça yutulacak bir şeydi. Ancak endişelenmenin faydası yok. O kadar az görüşle doğdum ki, daha iyisini bilmiyorum. Sonunda babam tamamen kör olmadı. Her zaman düşünürüm: zamanı gelecek, tavsiye gelecek. Ve: hayatım Tanrı'nın elinde.'' Bazen bu konuda üzülüyor. "Neyse ki bundan sonra mükemmel bir vücuda ve mükemmel bir görüşe sahip olacağımızı biliyorum. Şu anda bunun ne olduğunu bilmiyorum çünkü hiçbir zaman yüzde yüz görüşe sahip olmadım. Bu yüzden neyi kaçırdığımı bilmiyorum. Bazen şunu söylüyorum: 'Ağaçlardaki tüm yaprakları görmek çok yorucu geliyor.'"

Hiçbir zaman yüzde XNUMX görüşe sahip olmadım, bu yüzden neyi kaçırdığımı bilmiyorum

Onu endişelendiren şey Piet'in artık orada olmamasıdır. Rotterdam mizahıyla "O zaman 'rehber köpeğimi' kaybetmiş olacağım" diye şaka yapıyor. Piet hâlâ pek çok işi kendisi yapsa da evdeki pek çok pratik işe yardımcı oluyor: "Örümcek ağlarını temizlemek, pencereleri temizlemek ve bahçedeki yabani otları temizlemek. Ben bunların hiçbirini görmüyorum. Ve elbette o benim şoförüm. O olmadan hiçbir yere varamam.”

Soluk optik sinir

Odiel, erkek kardeşiyle birlikte komşuları olan göz doktoruna gittiğinde yaklaşık altı yaşındaydı. “Daha sonra görüş yeteneğimin zayıf olduğu ortaya çıktı. Hemen gözlük aldım. Ben hiçbir şey fark etmedim, annem de fark etmedi. Göz doktoru, "Sende de babanınki gibi soluk bir optik sinir var" dedi. O zamanlar bunun aslında bir adı yoktu. Hayatımın ilerleyen dönemlerinde kendimi Rotterdam'daki göz hastanesinde buldum. Ama aslında tam olarak neye sahip olduğumu bilmiyorlardı. Beni Amsterdam'a gönderdiler ve oradaki bir profesör buna ADOA adını verdi. O zamanlar dünya çapında yalnızca on beş ailenin buna sahip olduğu biliniyordu. Sorunumun ne olduğunu ancak 45 yaşıma geldiğimde anladım."

Göz hastanesinde de bende tam olarak ne olduğunu bilmiyorlardı; dünya çapında yalnızca on beş ailenin buna sahip olduğu biliniyordu.

Odiel mesafeleri göremediği için bazen kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak nesnelere çarpıyor. “Market alışverişi bir dramdır, bundan vazgeçtim. Neyse ki artık çevrimiçi olarak yapılabiliyor. Ancak yemek pişirmek gibi bir şey de zordur. Tüm baharat kavanozları sabit bir yerde ve mutfak aletlerimi çok düzenli bir şekilde düzenlemem gerekiyor. Çünkü bir şeyin yanından onu görmeden iki kez geçebilirim. Tabiri caizse her zaman kendi Paskalya yumurtalarımı arıyorum. Geçiş de böyle bir şeydir. O elektrikli arabaları hiç duymuyorsunuz. Bir tanıma çubuğu almayı düşündüm ama henüz buna karar vermedim. Artık genellikle başka biri de karşıya geçene kadar beklerim. Sık sık şunu düşünüyorum: 'Tanrım, teşekkür ederim. Yine iyi bitti.” Yanımda bir meleğim var."

Küçük dünya

Ona rağmen handikap Odiel doğanın tadını son derece çıkarabilir. "Burada çok fazla kuş var. O cıvıl cıvıl, güzel. Ve burada her şey yeşil.'' Bunu görebiliyor mu? "Çok fazla renk görmüyorum ama biliyorum: bitkiler yeşildir. Evet, özellikle güneş parladığında onu görebiliyorum. Ama çok küçük ya da uzakta olsa göremediğim renkler de var. Kırmızı ve maviyi görmüyorum, pembe mi yoksa sarı mı olduğunu da göremiyorum. Yani evde her şeyim beyaz. Ve bahçede çoğunlukla beyaz çiçeklerim var. Bazen ormanda sıkıcı olabiliyor. Hepsi yeşilin bir tonu. Hiç yaprak göremiyorum. Bu yüzden bisiklet sürmeyi tercih ediyorum. Bölünmüş bir tandemimiz var, bu harika. Bu sayede her yere gidebiliriz. Hala kendim bisiklet sürebiliyorum ama ailem artık bana güvenmiyor. Özgürlüğünü kaybettin. Aslında yalnızca küçük bir dünyanız var.”

Kullanışlı araçlar

"Neyse ki günümüzde kullanışlı araçlar var. Tıpkı büyütecim ve normal büyütecim gibi dürbünümü her zaman yanımda taşırım. Kilise için dürbünlerim var, böylece en azından ekranı ve hoparlörü görebiliyorum. Mesele şu ki: Her şeyi görmek istiyorsunuz ama bu çok yorucu. Açık havada çabuk yorulurum. İçerideki her şeyi biliyorum ama dışarıda ya da başkasıyla değil. Üç mağazayı ziyaret ettiğimde duruyorum. O zaman çok yorgunum.'' Telefon bir çözümdür. Normal bir telefonu var ama üzerinde özel bir program var. “Bu her şeyi büyütüyor. Bilgisayarımdan da her şeyi çok rahat takip edebiliyorum, örneğin internetten kıyafet alabiliyorum. Bu sefer bu açıdan bir nimettir.”

'Hiçbir sey mükemmel değildir'

Kızı Dorien ve torunu Lise de aynı hastalığa sahip. Bunu duyduğunda ne hissetti? “Eh, bu konuda çok gerçekçiyim. Bu çok sinir bozucu ama dünyanın sonu gelmiyor! Zor. Benim için neredeyse tüm meslekler ortadan kalktı çünkü örneğin araba kullanamıyorum. Her zaman kuyumcu olmak istemiştim ama elbette bu asla mümkün olamazdı."

Bu çok sinir bozucu ama dünyanın sonu gelmiyor!

İnancına dayanarak bu hastalığa yakalanmayı nasıl yaşıyor? "Benim bununla hiç bir sorunum yok. Bu hayatta hiçbir şey mükemmel değildir. Yat kalk haline şükret. Onun dışında bir balık kadar sağlıklıyım. Ve daha büyük yangınlarla karşılaştık. Mesela ölen bir oğlumuz vardı. Eğer bunu deneyimlediyseniz, kıyaslandığında sönük kalır. Bunun için aldığımız güç miktarı çok özel. Tanrının bize bu şekilde yardım edeceğini hiç düşünmezdim. İnancımız sayesinde hayatta kaldığımız ortaya çıktı. Tanrı düşmene izin vermez. Beni her zaman cesaretlendiren bir Kutsal Kitap ayeti var: 'Çünkü şimdiki zamanın acıları gelecek yücelikle karşılaştırılamaz' (Romalılar 8:18'den sonra). Bu metin beni her zaman devam ettirdi.”

Adoa hakkında

ADOA ciddi bir kalıtsal göz hastalığıdır. OPA1 genindeki bir mutasyon, vakaların en az yüzde 95'inde ADOA hastalığına neden olur. Henüz durumu durduran veya iyileştiren bir tedavi yoktur. Cure ADOA Vakfı (adoa.eu) 2018 yılında kuruldu. Bu vakfın amacı ADOA durumuna yönelik bilimsel araştırmaları teşvik etmek ve finanse etmektir.

Metin: Danielle Feddes

Resim: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Bu makaleyi şurada bulabilirsiniz: Elisabeth Dergisi Sayı 10-2023.