ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil dit met jullie delen. Dit verhaal geeft duidelijk weer, waarom het zo belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor ADOA.Een jaar of acht geleden ging ik naar de opticien om een computerbril aan te laten meten. De opticien kon bij mij geen goede opmeting krijgen en het advies was om de oogarts eens te gaan bezoeken. Vervolgens heb ik een afspraak gemaakt bij Zonnestraal waar diverse oogartsen werkzaam zijn.

Opnieuw en opnieuw
Aldaar werd een gezichtsveldonderzoek gedaan. De oogarts vertelde dat het onderzoek niet het resultaat had wat zij hadden verwacht. Het voorstel was om de week erop het onderzoek te herhalen. De tweede keer kwam er weer hetzelfde uit de test. De oogarts wist het nog niet zeker en stelde voor om het nog een keer te herhalen. Ik had hier mijn bedenkingen bij en de oogarts was naar mij toe niet echt duidelijk. Ook bij de derde test kwam weer hetzelfde resultaat. De oogarts vertelde dat ik een spoedverwijzing zou krijgen naar de neuroloog. Op het papier wat hij mij gaf om aan de secretaresse te geven, las ik met grote letters: verdenking hypofysetumor. Zoals je misschien wel kan begrijpen, schrok ik mij dood. “Een tumor in mijn hoofd?!”

Hypofysetumor
Binnen een week zat ik al bij de neuroloog. Hij vroeg het een en ander en maakte meteen een afspraak voor een MRI scan. Twee dagen later lag ik daar, voor het eerst in mijn leven, in zo’n grote tunnel. Wel 45 minuten! Daar lag ik dan, in angst voor wat er zou komen. “Wat is er met mij aan de hand?” Een week later kreeg ik de uitslag. Met mijn hersenen is niks aan de hand. Wat was ik blij! Toen moest ik weer terug naar de oogarts voor verder onderzoek.

Andere oogarts
Weer terug bij de oogarts kreeg ik de mededeling dat er toch echt wat aan de hand moet zijn in mijn hoofd en dat het dus niet aan mijn ogen ligt. Ik was het zat en ben naar mijn huisarts gegaan om daar mijn verhaal te doen. Mijn huisarts verwees mij door naar een andere oogarts in Harderwijk. Hier zouden ze deskundig zijn. Ik ging met goede moed heen. Ook hier werd het gezichtsveldonderzoek gedaan, maar de oogarts in Harderwijk maakte zich minder druk om het resultaat. Er werd meteen ook een echo van mijn oog gemaakt. Hierop was kalk te zien op mijn oogzenuw wat mogelijk de oorzaak kon zijn van dat ik in de verte minder goed kon zien. Dit gaf mij een gerust gevoel, want eindelijk was er iets gevonden. Vanaf toen ging ik jaarlijks op controle. Na het tweede jaar stelde zij voor om een staaroperatie te doen, omdat ze ook wat staar zag op één van mijn ogen. De staaroperatie stelde niet zoveel voor, maar helaas hielp het niet. Het bezoek daarna besloot de oogarts om mij door te sturen naar een collega in Nijmegen, omdat ik nog steeds slecht kon zien en tijdens het tennissen de ballen soms gewoon niet aan zag komen.

Verwijzing nummer…
Een paar maanden later had ik een afspraak in Nijmegen. De onderzoeken duurde lang en het ene na het andere onderzoek vond plaats (kleurenzien, bloedonderzoek, DNA onderzoek). Een paar maanden later kreeg ik de uitslag. Er werd mij duidelijk uitgelegd dat ik een erfelijke ziekte heb die ik mogelijk van één van mijn ouder heb geërfd en dat mijn dochter en wellicht mijn kleinkinderen het ook kunnen hebben. Op papier schreef ze de diagnose DOA (is hetzelfde als ADOA). Ik kreeg uitleg over dat de ziekte stabiel kan blijven, maar dat was niet met zekerheid te zeggen. Ik kreeg wat adviezen mee om niet te veel alcohol te drinken en eventueel wat extra vitamine b12 te slikken. Dit alles werd overgedragen aan de oogarts in Harderwijk zodat daar de controle voortgezet kan worden.

Acht jaar later wist ik dan eindelijk wat er met mij aan de hand was..

Wilt u reageren op dit verhaal? Dan mag u Jan van der Zon altijd mailen op j.vanderzon@chello.nl