Diversiteit, gelijkheid en inclusie bestonden niet in de jaren 80 en 90. Iedereen met een handicap of een afwijkende norm had het zwaar te verduren. Helaas hebben sommigen van ons het nog steeds moeilijk. Toen ik opgroeide in een klein plattelandsstadje was er geen toegang tot neurologische oogartsen. Ik zat op de basisschool toen ik de diagnose Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) kreeg. Mijn moeder reed me naar Salem, Oregon, USA vanuit de staat Washington om een diagnose te stellen en uit te zoeken of er enige hoop of hulp beschikbaar was. Niet tot iemands verrassing, was er geen oplossing of hulpmiddelen die me konden helpen. Sterker nog, in die tijd wisten, voor zover ik weet, maar weinig mensen van ADOA. Ik zei altijd tegen de mensen: “Ik kan zien, maar ik kan niet zien.” Ik was niet volledig blind, maar mijn zicht was en is uiterst beperkt. Elke persoon met ADOA heeft een ander gezichtsvermogen, dus geen twee van ons zijn hetzelfde. De reikwijdte van het gezichtsvermogen kan sterk variëren, en kleurenblindheid en gehoorproblemen kunnen ook voorkomen, samen met verschillende aanpassingsverschijnselen en symptomen.
Het blijkt dat ik deze ziekte heb geërfd van mijn vader, en ik herinner me de stress die hij onderging bij het CBR elk jaar dat hij zijn rijbewijs moest verlengen. Vandaag de dag is hij wettelijk blind. Als ik nu terugkijk, begrijp ik en kan ik me volledig inleven in de enorme uitdaging die het is om te blijven rijden, en de beperkingen die het oplevert voor werk en onafhankelijkheid. Ik begrijp de stress die hij in die jaren moet hebben gehad. Blijkbaar is er een 50-50 kans om deze oogziekte te erven, en mijn kind heeft het ook. Ik heb haar dezelfde nek- en schouderklachten zien krijgen als we ons over beeldschermen buigen en dingen die we beter moeten zien. Ze kon het bord op school niet zien, of menu’s, of haar vrienden van een afstand. Migraine komt vaak voor in onze situatie en is vaak het gevolg van schouder- en nekpijn door onze slechte houding om te zien. Als er concerten of toneelstukken zijn die we willen meemaken, sparen we lang om te proberen op de eerste rij te komen zodat we het kunnen zien, of we gaan niet.
Als kind kon ik op school ook nooit het bord zien. Menu’s in fastfoodrestaurants of bioscopen kon ik niet lezen (en nog steeds niet). Als iemand in de auto een hert of iets anders in de verte aanwees, was het gemakkelijker om te zeggen “wow, cool” of “oh leuk” in plaats van herhaaldelijk uit te leggen dat ik niet kon zien waar ze naar wezen. Ik kreeg veel vragen als “zie je dat niet?” of het altijd behulpzame “kijk daar maar eens”, waarbij een herkenningspunt werd gegeven dat ik ook niet kon zien. De mensen probeerden geenszins gemeen te zijn of me slechter te laten voelen dan ik al deed; de kennis en het bewustzijn waren er gewoon niet voor hen. Helaas is er maar weinig veranderd in de maatschappij met betrekking tot dit onderwerp. Toch help ik het bewustzijn te vergroten wanneer ik maar kan.
Mijn zicht is gestaag afgenomen, zoals gebruikelijk is bij deze ziekte. Mijn kleuren-, nacht- en vertezicht zijn in de loop der jaren aangetast. Maar als optimist en vechter blijf ik positief en sta ik klaar om elke nieuwe technologie of vooruitgang te gebruiken om mijn dochter en mij te helpen onafhankelijk te blijven en de kwaliteit van het leven te behouden. Pas toen ik moeder werd van een kind met ADOA begon ik me te richten op oplossingen en mogelijke geneeswijzen. Ik begon te onderzoeken wat andere landen deden en welk onderzoek er gaande was in de industrie. Contact maken met het ongelooflijke team en de leden van de Cure ADOA Foundation is een enorme aanwinst geweest. Ze brengen niet alleen leden van deze gemeenschap samen en delen medische vooruitgang en bewustzijn, maar ze brengen ook hoop voor ons allemaal.
Ik weet nog dat ik hoorde dat wetenschappers onderzoek deden naar een geneesmiddel voor deze ziekte. Ik had mijn kind meegenomen naar het Jules Stein Eye Center in Los Angeles, Californië, USA. De neurologische oogarts vertelde ons dat ze aan een geneesmiddel werkten, en hij wist alles over de ziekte, en zei dat er hoop was. Ik huilde. Lange, dikke tranen die grensden aan huilen. Niemand had me ooit verteld dat er hoop kon zijn, laat staan dat hij begreep wat er mis was met mijn ogen. Eindelijk was hier iemand die wist wat er aan de hand was en hoop kon bieden voor mijn kind en mij.
Dus, hier zijn we aan het eind van 2022, en dankzij de Cure ADOA Foundation, heb ik een aanzienlijke hoeveelheid hoop op genezing. Ondertussen helpen moderne hulpmiddelen en technologie ons bij het bestellen van boodschappen en het opvragen van menu’s voordat we een restaurant binnengaan is een revolutie. De elektronische wereld is absoluut heerlijk voor ons! Ik gebruik een app om dingen te vergroten en van een afstand te bekijken. De GPS van onze telefoon brengt ons waar we heen moeten. En hoewel al deze hulpmiddelen en technologie nuttig zijn, is de toekomst donker, letterlijk en figuurlijk. Uiteindelijk zal ik niet meer kunnen rijden, en mijn kind kan geen rijbewijs halen en zal nooit rijden. Dit heeft invloed op waar we wonen en hoe we omgaan met de maatschappij. Maar aan de andere kant heeft thuiswerken ons voordeel opgeleverd en zorgt het voor een stabiel inkomen in de toekomst.
Ik begrijp dat ik nu kan pleiten voor toegankelijkheid en naleving van sectie 508* en anderen kan helpen. Ik deel deze strijd met mijn dochter, zodat ook zij voor zichzelf en anderen kan opkomen. Samen met de Cure ADOA Foundation kunnen we blijven helpen om het bewustzijn te vergroten en te delen in de vreugde van de medische vooruitgang en de hoop op een toekomst met gezichtsvermogen.
*Sectie 508 vereist dat de Amerikaanse federale overheid ICT aanschaft, creëert, gebruikt en onderhoudt die toegankelijk is voor mensen met een handicap, ongeacht of zij al dan niet voor de federale overheid werken.
