Fredy Marneef (53) weet sinds zijn 40e dat hij autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) heeft. Voor die tijd werkte hij als taxichauffeur voor o.a. Eurotransplant en de Bloedbank. Zijn vader was bekend met een ziekte van de oogzenuw en was slechtziend, maar in die tijd was nog niet bekend dat het ging om een erfelijke oogziekte. Op zijn 40e begon Fredy slechter te zien. Dit merkte hij met name tijdens zijn werk: hij kon de afslagen niet meer op tijd aan zien komen. De opticien kwam erachter dat een bril niet zou helpen en Fredy was er bang voor dat hij hetzelfde zou hebben als zijn vader. De huisarts stuurde Fredy door naar de oogarts in het Nijmegen CWZ. Fredy’s vermoeden bleek helaas te kloppen. De papil die normaal gesproken roze kleurt op de foto was nu grotendeels wit, verbleekt dus. Dit betekende dat er veel zenuwvezels verloren zijn gegaan van de oogzenuw. Fredy zag op dat moment nog maar 15-18% en uit genetisch onderzoek kwam ADOA. Naast de verminderde visus is er ook een verstoord kleurenzien en heeft Fredy dagelijks hoofdpijn rondom zijn ogen, dat laatste komt volgens zijn behandelend arts bij 5% van de mensen met ADOA voor.

Revalidatie
Fredy’s ogen zijn binnen een halfjaar tijd hard achteruit gegaan, iets wat normaal gesproken bij ADOA veel geleidelijker verloopt. Fredy werd volledig afgekeurd en kon niet meer werken als taxichauffeur. Hij zou arbeidsrevalidatie krijgen vanuit Visio, maar al snel bleek dat een normaal revalidatietraject gepaster was. Fredy heeft in 2008 een jaar lang gerevalideerd bij Visio het Loo Erf. Hier verbleef hij vijf dagen per week. Naast dat hij praktische dingen leerde, werd er ook aandacht besteed aan acceptatie. Iets wat erg belangrijk is geweest in het revalidatietraject van Fredy. Wanneer je plots veel slechter ziet, moet je veel dingen opnieuw leren en/of handigheden vinden. De meeste mensen met ADOA hebben een langzaam verlopende progressie van de ziekte, waardoor dit vaak al onbewust gebeurd. Naast dat Fredy veel leerde, leerde hij ook de toekomstige dokters hoe zij om kunnen gaan met slechtzienden en wat het betekent om slechtziend te zijn.

Weer aan het werk
Na het revalideren is Fredy weer aan het werk gegaan. Niet als taxichauffeur, maar in het muZIEum in Nijmegen als gids in de donkerbelevingen en als publieksbegeleider. Werk waar Fredy net zoveel voldoening uit haalt als bij zijn oude werk. Hier werkt Fredy samen met andere slechtzienden en kunnen bezoekers meemaken hoe het is wanneer je slechtziend ofwel blind bent. Tijdens zijn werk ervaart Fredy zelf ook hoe het zou kunnen worden als zijn zicht, nu 5%, nog verder achteruit gaat.

Volwaardig persoon
Fredy schaamt zich niet voor zijn aandoening, maar zorgt ervoor dat mensen niet merken dat hij een beperking heeft. Dit zodat hij als een volwaardig persoon wordt gezien en behandeld, want laten we eerlijk zijn, zelfs in 2020 worden mensen nog (onbewust) buitengesloten. Mensen met een beperking kunnen zelf uitmaken of zij iets wel of niet kunnen.

Belangrijk is om in het moment te leven, want voor je het weet is alles ineens anders en is met gemak rond kunnen fietsen niet meer zo vanzelfsprekend.

Het muZIEum
Het muZIEum in Nijmegen wil, door het publiek een uitzonderlijke en unieke ervaring te bieden, kennis over en begrip voor mensen met een visuele beperking vergroten. Daarnaast wil het muZIEum de participatie en emancipatie van mensen met een visuele beperking in de samenleving vergroten.  Voor meer informatie, kijk op https://muzieum.nl/

Door: Kim Warink