Lieve lotgenoten,
In het stukje dat hierna volgt, vertel ik mijn ervaringen met Adoa+. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was (1989), ging ik voor de halfjaarlijkse controle naar de oogarts in Amstelveen. Aan het eind van het consult, vroeg hij of ik nog vragen had en ik zei, dat ik ook met mijn bril op (ik ben bijziend) zo slecht zag. Hij antwoordde meteen, dat mijn oogzenuwen aan het afsterven zijn en dat ik langzaam blind zou worden.
Hij voegde er direct aan toe: “Nou tot over een half jaar” en bracht mij naar de uitgang. Beduusd van deze onverwachte mededeling stond ik weer buiten. Ik had geen gelegenheid gehad om vragen te stellen en probeerde het te vergeten, maar moest toch vaak aan deze voor mij raadselachtige opmerking nadenken. Na een half jaar kwam ik er natuurlijk op terug.
De oogarts zei toen dat deze aandoening bij meerdere familieleden van mij voorkwam en ook bij mijn moeder. Hij wilde er graag op promoveren, maar aangezien mijn moeder geen zin had in allerlei onderzoeken (ze was toen ongeveer 83 jaar en dement) ging dit niet door.
Een paar jaar later verhuisden wij naar Hoofddorp waar ik een oogarts kreeg die meteen de naam noemde van mijn aandoening en erbij zei dat hij er iets van af wist, omdat hij een echtpaar geassisteerd had dat onderzoek hiernaar gedaan had. Tijdens mijn volgende bezoek aan hem, vroeg hij mij of ik wilde meewerken aan een kleuren testje. Natuurlijk wilde ik dat en zo vernam ik, dat ik de kleuren precies volgens het boekje fout had gerangschikt. Volgens deze introverte arts, die nu bijna juichte van plezier, bewees dit dat ik kleurenblind was en (A)DOA had. Hij wist ook te vertellen, dat de Noormannen lang geleden deze aandoening naar Nederland hadden gebracht en dat de meeste patiënten in Katwijk wonen. Ik wist er nog steeds weinig van en de oogarts ook, zoals later bleek. Toen ik een iPad kreeg en kon opzoeken wat (A)DOA met je oogzenuwen doet, begreep ik er iets meer van.
Jaren later keek ik weer eens en zag toen, dat er ook een DOA+ bestaat. Toen ik daarover las viel alles op z’n plaats. Ik begreep ineens waarom ik zoveel omviel, waarom ik ook slechter was gaan horen, waarom ik mij vaak verslikte en ’s avonds moeite had gekregen met het uitspreken van moeilijke woorden en ook neuropathie had in voeten, benen en handen. En toen herinnerde ik me ineens dat mijn moeder, die in 2000 overleden is, ook last van al deze dingen had. Maar destijds wisten we niet eens de naam van onze aandoening, laat staan van de symptomen.
Het was fijn te begrijpen waarom ik deze uitvalsverschijnselen heb, maar ook beangstigend. Ik zag mij over 10 jaar in een stoel zitten: Blind, doof, niet meer kunnen praten, eten, bewegen enz. Geen fijn vooruitzicht! Na een paar sombere dagen, heb ik mezelf streng toegesproken en me voorgenomen om in het “nu” te leven. Niemand weet wat de toekomst zal brengen en ook ik niet. Misschien valt het allemaal reuze mee.
De oogarts van het kleuren testje is ondertussen met pensioen. De jaren daarvoor heb ik hem steeds op de hoogte gebracht van de feitjes, die ik te weten kwam via internet. Daar was hij altijd heel erg in geïnteresseerd. Ik ben ook nog een halve dag in het AMC onderzocht. Uit deze onderzoeken kwam eveneens naar voren, dat ik hoogstwaarschijnlijk (A)DOA heb.
De laatste jaren voelde ik steeds meer de behoefte om lotgenoten te ontmoeten. Er werd me gezegd, dat ik dan op facebook moest gaan. Dat wilde ik nooit, maar heb het toen toch maar gedaan. De volgende dag had ik ong. 200 vriendschapsverzoeken van mensen die ik helemaal niet ken. Ik schrok me dood en ben er snel afgegaan.
Een poosje later kreeg ik ineens de ingeving om de oogvereniging te bellen. Die gaven mij het telefoonnummer van de secretaris van de Adoa lotgenotengroep: Stichting Cure ADOA Foundation. Ik belde meteen en kreeg Gabriëlle aan de telefoon, die mij vertelde dat zij ook Adoa+ heeft en dat weinig mensen dit plusje hebben. Ik was zo blij eindelijk een lotgenoot gevonden te hebben en dan ook nog iemand die ook een plusje heeft! Tegelijkertijd leef ik met haar mee omdat zij nog een heel leven voor zich heeft en bovendien twee jonge kinderen.De zoom-meeting op internet vorig jaar heb ik ook als héél bijzonder ervaren; Mensen te zien en te horen die hetzelfde mankeren als ik. Het viel me op hoe vrolijk iedereen was.
Hopelijk wordt er binnen afzienbare tijd een medicijn gevonden!
Met vriendelijke groet,
Lia Krayenbosch – Kellenbach
