3 juli 2021, René van Gerwen
Als klein kind had ik waarschijnlijk 30-40 % zicht; Waarschijnlijk, omdat mijn dossier dankzij ruzie tussen oogartsen is verdwenen. Nu, op m’n 64e, zie ik 5-10 %; de achteruitgang gaat langzaam maar gestaag. Ik heb een ‘’normale’’ -4/-5 bril. Binnen mijn familie (incl. nichten/neven, via vaders/grootmoeders lijn) is het OPA1 gendefect bij tenminste 5 familieleden vastgesteld. Ik heb tot nu toe geen ‘’plus symptomen’’, ook niet in de familie, voor zover nu bekend. Zelf ervaar ik mijn leven als vanzelfsprekend normaal en ook bevoorrecht vanwege alle kansen die ik heb gekregen om er iets moois van te maken.
Sinds ik met lotgenoten om ga, merk ik dat niet iedereen mijn normale leven zo vanzelfsprekend vindt. Dat gaf mij te denken en is een reden om in 500 woorden iets over mijn leven te vertellen. Daarmee kan ik hopelijk anderen die in een vergelijkbare positie verkeren, stimuleren en inspireren.
Ik heb van jongs af aan geleerd om ‘’normaal’’ te doen, me niet te zien of te gedragen als uitzondering of als beperkt; Soms dreigt het schip dan ergens te stranden, maar op zo’n moment vind ik daar altijd wel een oplossing voor. Op die manier ben ik door mijn ouders opgevoed. Mijn vader had een vergelijkbare visuele beperking, heeft een mooie zakelijke carrière doorlopen en zich ook nooit ‘’beperkt’’ opgesteld. Zelf heb ik met deze strategie in Delft Werktuigbouwkunde gestudeerd en daarna bij diverse bedrijven gewerkt, waaronder TNO en Unilever. Bij Unilever heb ik 16 jaar lang veel naar alle uithoeken van de wereld gereisd, om de technische installaties bij fabrieken te ontwerpen, de bouw te begeleiden, problemen op te lossen en medewerkers te trainen. De beperkingen die ik bij al dat reizen en werken ondervond waren altijd oplosbaar. Ruim 5 jaar geleden kreeg ik genoeg van deze mooie rollercoaster baan en heb ontslag genomen om mijn eigen eenmans-ingenieursbedrijf op te richten, dat sindsdien loopt als een tierelier.
Terugkijkend op mijn tot nu toe geleefde leven ben ik blij met mijn strategie, want die heeft me geholpen om veel uit mijn leven te halen en gaf mij een plezierig gevoel van autonomie. Maar dat dat niet altijd vanzelf gaat, bleek bijvoorbeeld bij mijn sollicitatie naar mijn eerste vaste baan, met ingenieursdiploma op zak. De keuringsarts (dat was in die tijd verplicht): ‘’Maar meneer, wat doet u hier bij mij? Als er een typist met één hand voor mij staat dan keur ik die toch ook niet goed? Hier heeft u een folder met de aanvraagprocedure voor arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Veel succes.’’ Na een formele bezwaarprocedure ben ik voor één jaar tijdelijk goedgekeurd; Daarna sloeg het om naar: ‘’U heeft laten zien dat u goed functioneert en er geen problemen zijn; Waarom zou ik als keuringsarts dan problemen gaan maken?’’ Met deze en andere ervaringen kan ik lotgenoten aanraden om standvastig voor jezelf op te komen, goed gebruik te maken van alle hulp- en ondersteuning die mogelijk is, maar ook zelf de regie in handen te houden en kritisch te blijven tegenover betutteling en pamperen. En ook: volg je dromen en ambities; Er kan veel meer dan je in eerste instantie denkt.
Als je meer wilt weten of iets met mij wilt bespreken, dan kun je via het bestuur met mij in contact komen.
