Norah percorre il Pieterpad per sua sorella Emmelie che ha una malattia agli occhi
Per la maggior parte degli olandesi, l'ADOA probabilmente non significa nulla, ma per la famiglia Van Dam di Ede gioca un ruolo importante nella vita quotidiana. Emmelie, dieci anni, è affetta da questa rara malattia agli occhi, così come sua madre e suo nonno. Sua sorella Norah (13) ora sta prendendo provvedimenti. "Voglio davvero fare qualcosa per mia sorella."
Cominciamo dall'inizio. L'ADOA è una malattia ereditaria in cui il nervo ottico subisce gradualmente danni, con conseguente peggioramento progressivo della vista. A differenza di sua madre, a Emmelie è stata diagnosticata la variante positiva.
In questa forma, anche altri nervi del corpo vengono colpiti. "Non è solo la vista a peggiorare", spiega Norah. "Ma anche l'udito, l'equilibrio e la capacità di movimento peggiorano. Lo si vede anche nel caso di Emmelie."
Le modalità di sviluppo dell'ADOA-plus variano notevolmente da persona a persona. Per alcuni, i sintomi rimangono relativamente lievi, mentre per altri la malattia può portare a gravi perdite di vista e udito e significativi problemi di movimento.
La madre di Emmelie, Marjanne, racconta che i primi segni di ADOA erano visibili in giovane età. "Le sue capacità motorie erano scarse, si stancava facilmente e la sua vista peggiorava".
Dopo approfonditi esami, è arrivata la diagnosi: Emmelie sembra avere lo stesso difetto genetico di suo nonno e sua madre, che hanno scoperto di essere affetti da ADOA più tardi nella vita. A Emmelie è stata diagnosticata la malattia quando aveva nove anni.
Tutto richiede energia extra
Nella vita quotidiana, questo richiede molti adattamenti. Emmelie non riesce a camminare per lunghe distanze e si stanca facilmente. "Ha sempre dolori alle gambe", racconta Marjanne. "Ecco perché usiamo una sedia a rotelle per le distanze più lunghe."
Anche a scuola è necessario un supporto aggiuntivo. Emmelie utilizza dispositivi di supporto per leggere e lavorare e non può partecipare alle attività di educazione fisica. I periodi di riposo sono essenziali per proseguire la giornata scolastica.
"Tutto richiede più energia rispetto alla media dei bambini", dice sua madre. "Persino la vista. Con gli occhiali, riesce a vedere solo dal 50 al 70 percento, e questo difetto non può essere corretto."
A casa, ha principalmente bisogno di ricaricarsi. "Dopo la scuola, Emmelie ha poche o nessuna altra attività", dice Marjanne. "Altrimenti, non riuscirebbe ad arrivare a fine settimana scolastica."
Il testo continua sotto la foto.
Norah van Dam (a destra) percorrerà il Pieterpad per raccogliere fondi per la malattia oculare ADOA, che colpisce anche sua sorella Emily (a sinistra). © Herman Stöver
Non so fare di meglio
Emmelie stessa affronta la sua malattia con i piedi per terra. "Non so fare di meglio", dice. Secondo sua madre, si concentra principalmente su ciò che può fare. "Diciamo sempre: 'Se qualcosa non va come dovrebbe, lo faremo così com'è'. Questo le dà tranquillità, anche se a volte Emmelie si arrabbia quando non riesce a fare certe cose."
Norah vede ogni giorno l'impatto della malattia sulla sorella minore. Questa è stata la motivazione che l'ha spinta ad agire. "In realtà, volevo fare qualcosa per sensibilizzare le persone affette da ADOA già da un po'", racconta. "Ma a un certo punto ho pensato: voglio davvero fare qualcosa per Emmelie".
Supporto da ogni angolo
Ecco perché, a partire dal 31 gennaio, Norah allaccerà gli scarponi da trekking per percorrere il Pieterpad. Spera che questa iniziativa raccolga fondi per la ricerca dell'ADOA. Percorrerà a piedi un totale di 500 chilometri, da Pieterburen a Maastricht. Non completerà il percorso tutto in una volta, ma a tappe distribuite nell'arco di diversi fine settimana.
Inizialmente, avrebbe dovuto fare tutte le passeggiate con suo padre, ma lui si è rotto una gamba a fine dicembre. "È stato davvero un peccato, ovviamente. Ho dovuto adattarmi un po', ma ora stiamo affrontando la cosa in modo diverso."
Familiari, amici e conoscenti sono pronti a sostenere Norah. "Molte persone percorrono brevi distanze a piedi con lei. Alcune completano addirittura intere tappe", racconta. Altri, ad esempio, le offrono il trasporto.
Campagna di donazione
Norah ha per la sua escursione una campagna di donazioni Fondata. Vuole utilizzare il denaro per contribuire alla ricerca sull'ADOA, per la quale non esiste ancora una cura. Non sono ancora disponibili farmaci in grado di arrestare o rallentare la malattia.
La campagna sta riscuotendo un notevole sostegno. L'obiettivo iniziale di 2.500 euro è già stato raggiunto all'inizio della scorsa settimana. Il prossimo obiettivo è ora di 5.000 euro. "Questa somma sarà destinata al 100% alla ricerca", sottolinea la mamma Marjanne.
"È meraviglioso vedere quante persone vogliono aiutare", dice Norah. "Non esiste ancora un farmaco per l'ADOA. Per questo servono finanziamenti. Con la mia campagna, voglio dare una mano."
Questa intervista è apparsa il 20 gennaio su Vallei & Rivierenland e il 22 gennaio 2026 sul sito web di De Gelderlander.
Testo: Daniël Dellink
Foto: Herman Stöver
