Christina: “Si vives en Alemania y tienes ADOA, o si algún miembro de tu familia, joven o mayor, tiene ADOA, no dudes en ponerte en contacto conmigo.”
Para mí, personalmente, compartir experiencias y disipar incertidumbres es una gran riqueza. Por eso, me encantaría saber de ti por correo electrónico: cristina@adoa.eu.
O envíe un mensaje a: +49 175 7657507″
Christina es la persona de contacto para los pacientes alemanes y sus familias.
Descargas disponibles
- Folleto digital para pacientes 2024 "¿Qué es ADOA?" (Alemán)
- Folleto digital para proveedores de atención médica 2025 'Mehr Fokus Auf ADOA' (alemán)
- Folleto digital para pacientes 2026 'ADOA-plus verstehen' (alemán)
- Traducción al alemán de la lista de medicamentos
asociaciones de autoayuda
En Alemania no existe una atención especial para los pacientes con ADOA.
BEBSK eV (Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder eV)
Página principal: https://www.bebsk.de/
Tel. 0178 8685013
Correo electrónico: info@bebsk.de
Pro Retina eV
Página principal: https://www.pro-retina.de/
Tel. 0228 2272170
Correo electrónico: info@pro-retina.de
DBSV (Deutschen Blinden- und Behindertenverband eV)
Página principal: https://www.dbsv.org/
Tel 030 2555 80808
Correo electrónico: info@dbsv.org
DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Behinderten in Studium und Beruf e. V.)
Página principal: https://www.dvbs-online.de/index.php
Tel. 06421 94888-0
Correo electrónico: info@dvbs-online.de
BFS eV (Bund zur Förderung Sehbehinderter eV)
Página principal: https://www.bfs-ev.de/de/startseite/
Telf. 02 11 69 50 97 37
Correo electrónico: info@bfs-ev.de
BSVW (Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen eV)
Página principal: https://www.bsvw.org/
Telf. 02 31 55 75 90 30
Correo electrónico: info@bsvw.de
Rechtsberatung Sehbehindertenrecht
Esta organización social se puede utilizar de forma inconexa, si es un asunto legal será una cuestión de apoyo o de un enfoque claro. Página de inicio de Zitat: “Vom Ablehnungsbescheid über Widerspruchsdrukahren bis zur Klage, wir since an Ihrer Seite”. La decisión jurídica de NUR es libre de costes, wenn ihr Mitglied in eenem der ersten 4 oben genannten Selbsthilfevereine seid. La Mitgliedschaft cuesta en cualquier caso Verein deutlich menos de 100 euros por año y puede ser steuerlich abgesetzt zijn. Por eso es importante señalar que hay un artículo periodístico interesante.
rbm gemeinnützige GmbH – Derecho detrás de los hombres
Página principal: https://www.rbm-rechtsberatung.de/
Semejante. 0 64 21 9 48 44 90
Correo electrónico: https://www.rbm-rechtsberatung.de/kontakt
Tarjeta de identificación para personas con discapacidad grave
Estas autoridades regionales adicionales podrían ocuparse de Einen Schwerbehindertenausweis, en nombre de las autoridades correspondientes de la Unión Europea. Ahí lo trae, detrás de sus experiencias personales con su marca encontrará su futuro: beispelsweise siguiente Vorteile:
- A menudo permitido Eintritte
- Steuerliche Vorteile (Behinderten-Pauschbetrag)
- Hay un país donde podemos visitar el lugar donde podemos llegar a él.
- Protección contra el despido
- Transporte gratuito en öffentlichen Verkehrsmitteln
- Je nach Schweregrad der Behinderung kann euch Begleitperson zB kostenfrei begleiten, zB im Zug order Konzert
Hilfreiche Informationen zum Schwerbehindertenausweis and dem Vorgehen Beantragung findet ihr auf der barrierefreien, länderübergreifenden Homepage www.einfach-teilhaben.de. Abra los enlaces y ajuste el tamaño y el contraste del texto.
Ärztliche Ansprechpartner an Universitäts-Augenkliniken
ADOA es un profesional médico, para las Clínicas Médicas Universitarias con Examen Neurooftalmológico o Abteilung con Schwerpunkt erbliche Optikusatrophien zständig. Allerdings hat nicht jede universitäre Augenklinik diese Schwerpunkte. Después de todo, en sí mismo, tanto el terminvereinbarung nachzufragen bzw. Darauf hinzuweisen, dass man von einem Neuroopthalmologists/erblichen Optikusatrophien (también arzt der sich mit dem Sehnerv besonderen gut auskennt) podría ser untersucht.
Siempre puedes acudir a una clínica médica universitaria. Beispielhaft escucha aquí en algunas clínicas con la ayuda de la red alemana de Seltene Augenerkrankungen (DRN-Eye; https://drn-eye.de/) desde y personalmente con ADOA auskennen:
Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Neurooftalmología Pediátrica
Señora Wenner
Klinik für Augenheilkunde Friburgo
Neurooftalmología, Kongenitales und frühkindliches Glaukom
Lobo Lagreze
Augenklinik Gotinga
Neurooftalmología
Sabine Naxer
Clínica y Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Neurooftalmología
Hanna Faber
Centro de Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Köln
Neurooftalmología
Anna Lentzsch, Antje Neugebauer, Julia Fricke
Universidad Augenklinik Magdeburgo
Neurooftalmología
Michael B. Hoffmann, Claudia Schuart
Clínica Augenklinik de Maguncia
Esther Hoffman
Centro de Seltene Augenerkrankungen Tübingen
Melanie Kempf
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Neurooftalmología
Félix Tonagel, Carina Kelbsch, Helmut Wilhelm
Información sobre la Sociedad Alemana de Oftalmología es una clínica de seguimiento con centros médicos neurooftalmológicos:
Augenklinik Universitätsklinikum Heidelberg
Klaus Rohrschneider
Augenklinik Universitätsmedizin Erlangen
Cordón Huchzermeyer
Augenklinik der LMU Múnich
Oliver Ehrt
Augenklinik Universitätsklinikum Bielefeld
Schwerpunkt Orthoptik, Oftalmología neuro y pediátrica
Julia Biermann
Clínica Augenheilkunde Essen
Anja Eckstein
Augenklinik Universitätsklinikum Hamburgo-Eppendorf
Frank Schüttauf
Augenklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf
Tanja Guthoff
Darüber hinaus bieten sich nor folgende Zentren für Seltene Augenerkrankungen mit Schwerpunkt Optikusatrophien an:
Fachzentrum für Seltene Augenerkrankungen Universitätsklinikum Kiel
Centro de Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Bonn
Clínica y Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Regensburg
Descripción general de las clínicas de rehabilitación que se pueden utilizar para el tratamiento/ceguera: