Questions fréquemment posées

La gravité de la maladie varie selon les personnes. Les enfants peuvent donc l’obtenir sous une forme ou à un degré différent de celui de leur père ou de leur mère. Cela pourrait être pire ou meilleur. Cela ne peut pas être prédit. Les facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle à cet égard.

En plus de l'ADOA, il existe également le syndrome ADOA-plus. Cette maladie est également causée par une mutation du gène OPA1, mais les plaintes sont plus nombreuses dans différentes parties du corps. Des exemples en sont : la perte auditive, une coordination réduite des mouvements et des douleurs musculaires. En plus d'une mauvaise vision, les personnes atteintes d'ADOA(-plus) peuvent souffrir plus souvent de fatigue.

Non, il n’existe malheureusement aucun traitement et la maladie ne peut être guérie à ce jour. En raison de la rareté de la maladie, peu de recherches sont menées à son sujet. Pour cette raison, la Fondation Cure ADOA s'engage à accroître la notoriété de la marque et à collecter des fonds pour davantage de recherches sur l'ADOA. Si vous voulez savoir comment vous pouvez nous aider, regardez dans le menu sous la rubrique Soutenez-nous !

Bien entendu, vous n’avez rien à faire et le choix diffère selon les personnes et les situations. Si vous envisagez de subir des tests génétiques, vous aurez d'abord un entretien avec un généticien clinicien (médecin héréditaire) à l'hôpital. Ce généticien vous expliquera quelles sont les conséquences de la recherche génétique et ce qu'elle implique exactement.

Il y a aussi des gens qui choisissent de ne pas faire de recherche génétique, parce qu’ils savent déjà que l’ADOA est de famille. Ceci, combiné aux plaintes associées, peut suffire à poser le diagnostic. La recherche génétique est bien entendu encore possible, mais tout le monde ne la juge pas nécessaire. Vous pouvez trouver plus d'informations sur le choix de la recherche héréditaire ici.

Il est vrai que le port de lunettes ou de lentilles de contact ne réduit pas les symptômes de l'ADOA. Lorsque vous portez des lunettes, c'est à cause de la myopie (- lunettes) ou de l'hypermétropie (+ lunettes). La myopie et l'hypermétropie ne sont pas des conséquences de l'ADOA et sont courantes dans la population. Lorsqu'un patient ADOA voit 30 % sans lunettes, mais 60 % avec des lunettes, cela signifie que la maladie entraîne une perte de vision d'environ 40 %. L'acuité visuelle, également appelée acuité visuelle, est déterminée après correction par des lunettes ou des lentilles, ou acuité visuelle corrigée.

Oui, ceux-ci sont là. Visio Royale en Bartimée sont des organisations qui travaillent pour les personnes aveugles et malvoyantes. Ils peuvent vous aider, par exemple, dans la réadaptation, le choix des aides et/ou l'adaptation au travail, l'encadrement d'enfants d'âge scolaire, la conservation ou l'obtention de votre permis de conduire, etc. Il existe encore souvent de nombreuses possibilités. Vous pouvez également contacter l'Ooglijn (030 – 294 54 44) du Association des yeux.

Il existe les organisations suivantes pour les autres personnes atteintes d'ADOA plus qui ont des problèmes d'audition : Groupe Royal Auris, Kentalis Royal en Point national d'information sur la surdicécité