Lowie a allumé l'interrupteur et a remporté le NK Running Blind
Lowie, 31 ans, de Gouda, souffre d'une maladie héréditaire très rare, l'atrophie optique autosomique dominante (ADOA). Atteinte progressive du nerf optique, entraînant une détérioration de la vision centrale dès la petite enfance. La maladie est souvent découverte tardivement.
Lowie n'a reçu un diagnostic de déficience visuelle qu'à l'âge de 17 ans. Il n'a compris la cause de ce problème que cette année lorsqu'il a reçu un diagnostic de Bartiméus et qu'un test génétique a été effectué.
C'est douloureux quand on a 10 ans et qu'on te dit que tu fais semblant
Pendant longtemps, ce qui n'allait pas chez lui resta un mystère. Lowie a donc dû fréquenter une école ordinaire sans aides appropriées. La raison pour laquelle son état n’a pas été remarqué plus tôt est que ses yeux semblent en bonne santé. Les médecins qui l’ont examiné ont pensé qu’il faisait semblant d’être malvoyant. «C'est douloureux quand on a 10 ans et qu'on vous dit que vous faites semblant», explique Lowie.
Erreur dans l'ADN
Sa mauvaise vision est due à une erreur dans l'ADN du gène OPA 1. Ce gène est responsable de la production de la protéine OPA 1. Cette protéine joue un rôle important dans les « usines énergétiques » du corps. Le nerf optique est très sensible au manque d’énergie, ce qui entraîne la rupture et la mort des fibres nerveuses. Cela entraîne un amincissement croissant des nerfs optiques, ce qui peut conduire à la cécité.
Devenez gestionnaire de médias
Sa vision est désormais de 6%. Pourtant, Lowie n’a jamais laissé cela l’empêcher de réaliser ce qu’il voulait réaliser. Ses parents lui ont donné beaucoup d'espace pour faire ce que son cœur lui disait de faire, même s'ils avaient des réserves à ce sujet. Lowie : « Je voulais devenir responsable média, ce qui est bien sûr très visuel. Tout le monde pensait que j'étais fou." Il a pourtant réalisé ses études de MBO dans les 4 années habituelles. Après une tentative ratée d'études économiques à HBO – au départ, il voulait devenir professeur d'économie – il a complété une étude de HBO en TIC. « Un autre parcours impossible », plaisante Lowie. Pendant les vacances d'été, il décide qu'il préfère être devant la classe en tant qu'enseignant. Il a obtenu le titre de Professionnel de l'Éducation Pédagogique AD avec distinction et l'enseignement peut commencer. D’abord dans l’enseignement ordinaire. Plus tard en éducation spécialisée à Bartiméus.
Entraînement pour la course à pied de performance
Bien qu'il tire beaucoup de satisfaction de l'enseignement, il recherche également des défis sportifs. Lowie, qui est à l'origine un athlète sportif, a participé pour la première fois cette année au NK Running Blind, où il a couru 15 kilomètres avec un copain. Il s'est entraîné pendant trois mois, avec un objectif clair en tête : gagner ! Lowie : « Mon copain a conçu la stratégie. On se retenait au début et on commençait un sprint vers la fin quand les autres coureurs étaient fatigués. Ça a marché. Lowie a terminé premier en 01.06.18 minutes. Le marathon de Rotterdam est au programme de l'année prochaine. Et qui sait, peut-être le triathlon Ironman après ça !
Économiser l'énergie
Lowie utilise son énergie avec parcimonie. « Ma performance est un instantané. J'ai beaucoup de plaintes de fatigue. En moyenne, je dors 9 à 12 heures par nuit et j'écoute de la musique 1 à 2 heures par jour. Je dois laisser d'autres choses derrière moi », déclare Lowie. Il constate que les personnes ayant une déficience visuelle se plaignent souvent de ce qu'elles ne peuvent plus faire. Lowie : « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai d’abord traversé un processus de deuil. Ensuite, j'ai changé l'interrupteur et j'ai accepté le fait que j'étais malvoyant. Bien sûr, il y a des choses que je ne peux pas faire, par exemple j'aurais aimé conduire une voiture, mais je préfère regarder ce qui est possible.
source: Lowie a allumé l'interrupteur et a remporté le NK Running Blind – Bartimeust
