Patrzenie oczami osoby niewidomej
Dokument Wazig – Living with ADOA autorstwa YouTuberki Niny Warink (26 l.) z Loppersum powstał jako oda do jej ojca. On, jego identyczny brat bliźniak i trzej inni członkowie rodziny cierpią na dziedziczną chorobę oczu ADOA. W filmie dokumentalnym można także zobaczyć Hedy Smit-Wigchers i jej córkę Kirsten z Schoonoord. Cierpią również na tę chorobę, która występuje tylko u 1 na 50.000 XNUMX osób.
„Kochany Tato, Dla Ciebie, o Tobie, przez Ciebie i z Tobą. Lata nieporozumień, szukania tego, co myślisz. Jak widzisz rzeczy, czy nie. Szukam sposobu, żeby zrozumieć siebie Twoimi oczami. A te oczy pracują trochę mniej, więc wyglądam trochę mocniej. Pierwsze słowa w Wazig robią wrażenie. Nina Warink nie wie nic lepszego niż to, że jej ojciec Hans ma słaby wzrok. Został odrzucony i nadal widzi 7 proc. Pamięta jeden moment, kiedy wpływ ADOA naprawdę ją uderzył. Jest na przyjęciu urodzinowym z ojcem. Siedziała obok niego przez chwilę, gdy nagle odwrócił się do niej, wyciągnął rękę i zapytał: „Czy przedstawiłem się już?” W dokumencie opowiada o swoim największym strachu: oślepnięciu.
„Kiedy słyszę o tym strachu, myślę: tak, do cholery, nie wiesz, czym to się skończy” – mówi Hedy Smit-Wigchers. „Mam teraz 49 lat i nadal widzę 25 procent. Coraz więcej rzeczy trzeba odpuszczać, bo ADOA nie jest stabilne. Czasami opisuję to jako rodzaj ciągłej żałoby, w której się znajdujesz. Moja córka Kirsten ma 21 lat i obecnie widzi tylko 25 procent. W jej wieku nadal widziałem 50 procent. Kiedy o tym myślę, wydaje mi się to bardzo smutne. Jednocześnie nie chcę przewidywać nieszczęścia. Ale oślepnięcie to scenariusz zagłady”.
Smit-Wigchers, jedna z dyrektorek Wigchers International Transport w Schoonoord, po raz pierwszy zetknęła się z wadą wzroku w wieku 16 lat. „Okulista powiedział mi, że widzę tylko w 50 procentach. Oznaczało to, że nie mogłem zdobyć prawa jazdy na ciężarówkę”. Jako członkini rodziny transportowej jest to dla niej trudne. „Ale pozwolono mi zdobyć prawo jazdy. Wymagania w tym zakresie są mniej rygorystyczne. Jeżdżę zawsze od 18 roku życia. Pomyślałem: OK, widzę 50 procent i to będzie 100. Mój wzrok nie był problemem przez bardzo długi czas.”
Walka
Nina Warink widziała zmagania ojca jako dziecko, ale wtedy nie zawsze je rozumiała. „Jego stan naprawdę go frustrował. Ten dokument jest odą do niego. Zamazanie tego to przynajmniej tyle, co mogłam dla niego zrobić” – wyjaśnia. Chciała jednak zrobić coś dla Fundacji Cure ADOA, organizacji, która stara się pomagać innym chorym, podnosić świadomość na temat tej choroby i zbierać pieniądze na badania i, miejmy nadzieję, leczenie w przyszłości. Warink: „Wiele osób nie ma pojęcia o tej chorobie. Pomyślałem: jak wspaniale byłoby dostarczyć ponadczasowy dokument promujący samo ADOA? Mam szczególną nadzieję, że teraz także inni ludzie będą mogli patrzeć oczami osoby niewidomej.”
Smit-Wigchers jest członkiem zarządu fundacji Cure ADOA: „To, co mnie w tym dokumencie poruszyło, to historia matki Noëla, chłopca z ADOA+. W szpitalu zdiagnozowano u niej zespół Munchausena przez proxy. Lekarz myślał, że sama zrobiła coś swojemu dziecku. Dlatego właśnie mamy ten fundament, aby wyeliminować tego rodzaju nieporozumienia. U niektórych osób ADOA zostaje odkryte dopiero po latach badań.” Kobieta Schoonoord ostatecznie otrzymała diagnozę w szpitalu okulistycznym w Rotterdamie. Kiedy w klinice okazało się, że córka Kirsten również ma wadę wzroku, chciała się dowiedzieć, czy to może być również ADOA. „Ale ortoptysta w szpitalu w Emmen nie chciał nic o tym wiedzieć. Miałem wrażenie, że uważała mnie za histeryczną matkę.
Żadnej ofiary
Kirsten Smit mieszka w Groningen i studiuje w Minerva Academy. W dokumencie Warink maluje razem z nią. Smit podkreśla, że nie lubi mieć kłopotów z powodu rzeczy, których nie może zmienić. Trzeźwość jest zaletą, tak jak jej matka. Dzięki Koninklijke Visio Smit jako dziecko otrzymał w szkole zasoby, a także pomógł mu stać się bardziej asertywnym. „Mój mąż i ja zawsze przyjmowaliśmy takie podejście: zobaczcie, jak można to zrobić. Nie chcesz, żeby twoje dziecko stało się ofiarą” – mówi jej matka. Jednej rzeczy na pewno nie chce: być postrzeganą jako żałosna. Od ponad dziesięciu lat ADOA odgrywa także większą rolę samą w sobie. Z biegiem lat jej wzrok znacznie się pogorszył. Jeździ tylko z teleskopem bioptycznym, czymś w rodzaju okularów z soczewką teleskopu. Ma duży ekran komputera w domu i w pracy. „Mój brat zauważył, że siedzę bliżej ekranu. Kupił taki ekran. W pierwszej chwili pomyślałem: och, czy to konieczne? Ale teraz jestem z tego bardzo zadowolony.”
„Największe nieporozumienie dotyczące ADOA? Że można to rozwiązać za pomocą okularów. Pytanie „Czy potrzebujesz nowych okularów?” Słyszałem to tysiące razy, kiedy się gapiłem. Ale okulary lub soczewki korygują soczewkę w oku. To nie jest problem ADOA.” Schoonoordse przez dwadzieścia lat odpowiadał za rekrutację nowych pracowników w firmie transportowej. Obecnie rozważa nową rolę w firmie. „Ponieważ mój wzrok się pogarsza, muszę ciągle odpuszczać sprawy. Robisz, co możesz, tak długo, jak możesz, a kiedy już nie możesz, musisz odpuścić. To jest proces ciągły. Ale strach jest złym doradcą. Nie wiem, co się dzieje. A ja też jestem zbyt przyziemna, żeby utknąć w tym strachu. Podoba mi się to, że dzięki temu dokumentowi otrzymuję teraz reakcje od ludzi, którzy lepiej mnie rozumieją. Mój najlepszy przyjaciel – znam go od trzydziestu lat – powiedział: „Nigdy nie zdawałem sobie sprawy, że masz tak zły wzrok”. Otwiera oczy.”
Co to jest ADOA?
W ADOA występuje nieprawidłowość w tzw. genie OPA1. Oznacza to, że w komórkach nerwu wzrokowego jest za mało energii. Prowadzi to do postępującej utraty wzroku w wyniku uszkodzenia nerwu wzrokowego. Dzieci rodziców z ADOA mają 50 procent szans na rozwój choroby. W Holandii jest 500 pacjentów. W przypadku ADOA+ inne komórki ciała również cierpią na niedobór energii i pojawia się więcej objawów, takich jak problemy ze słuchem i mięśniami. (źródło: www.adoa.eu)
Artykuł w Dagblad van het Noorden, napisany przez Annemiek Meijer.
