Norah spaceruje po Pieterpad dla swojej siostry Emmelie, która ma chorobę oczu
ADOA prawdopodobnie nic nie znaczy dla większości Holendrów, ale dla rodziny Van Dam z Ede odgrywa ona ważną rolę w ich codziennym życiu. Dziesięcioletnia Emmelie cierpi na rzadką chorobę oczu, podobnie jak jej matka i dziadek. Jej siostra Norah (13) teraz podejmuje działania. „Naprawdę chcę coś zrobić dla mojej siostry”.
Zacznijmy od początku. ADOA to dziedziczna choroba, w której nerw wzrokowy ulega stopniowemu uszkodzeniu, co prowadzi do stopniowego pogarszania się wzroku. W przeciwieństwie do swojej matki, u Emmelie zdiagnozowano wariant plus.
W tej postaci choroby dotknięte są również inne nerwy w ciele. „Pogarsza się nie tylko wzrok” – wyjaśnia Norah. „Ale słuch, równowaga i ruch również się pogarszają. Widać to również u Emmelie”.
Rozwój ADOA-plus przebiega w bardzo różny sposób u poszczególnych osób. U niektórych objawy pozostają stosunkowo łagodne, podczas gdy u innych choroba może prowadzić do poważnej utraty wzroku i słuchu oraz poważnych problemów z poruszaniem się.
Matka Emmelie, Marjanne, mówi, że pierwsze objawy ADOA były widoczne w młodym wieku. „Jej zdolności motoryczne były słabe, łatwo się męczyła, a wzrok się pogarszał”.
Po szeroko zakrojonych badaniach postawiono diagnozę: Emmelie najwyraźniej ma tę samą wadę genetyczną co jej dziadek i matka, którzy również odkryli u siebie ADOA w późniejszym wieku. Emmelie otrzymała diagnozę, gdy miała dziewięć lat.
Wszystko wymaga dodatkowej energii
W życiu codziennym wymaga to wielu dostosowań. Emmelie nie może pokonywać długich dystansów i szybko się męczy. „Zawsze odczuwa ból w nogach” – mówi Marjanne. „Dlatego na dłuższych dystansach korzystamy z wózka inwalidzkiego”.
Dodatkowe wsparcie jest również potrzebne w szkole. Emmelie korzysta z urządzeń wspomagających do czytania i pracy, a nie może uczestniczyć w zajęciach wychowania fizycznego. Przerwy na odpoczynek są niezbędne, aby móc kontynuować dzień szkolny.
„Wszystko wymaga więcej energii niż przeciętne dziecko” – mówi jej matka. „Nawet widzenie. W okularach widzi tylko 50–70 procent, a tego nie da się skorygować”.
W domu potrzebuje głównie regeneracji. „Po szkole Emmelie ma niewiele lub wcale innych zajęć” – mówi Marjanne. „W przeciwnym razie nie przetrwałaby tygodnia szkolnego”.
Tekst jest kontynuowany pod zdjęciem.
Norah van Dam (po prawej) przejdzie Pieterpad, aby zebrać pieniądze na leczenie choroby oczu ADOA, na którą cierpi również jej siostra Emily (po lewej). © Herman Stöver
Nie wiem nic lepszego
Sama Emmelie radzi sobie z chorobą w sposób trzeźwy. „Nie wiem, jak to zrobić lepiej” – mówi. Według jej matki, skupia się przede wszystkim na tym, co może zrobić. „Zawsze mówimy: »Jeśli coś pójdzie nie tak, jak powinno, zrobimy to tak, jak jest«. To daje jej spokój ducha, chociaż Emmelie czasami denerwuje się, gdy nie może czegoś zrobić”.
Norah codziennie widzi wpływ choroby na swoją młodszą siostrę. To zmotywowało ją do działania. „Od jakiegoś czasu chciałam zrobić coś, aby zwiększyć świadomość osób z ADOA” – mówi. „Ale w pewnym momencie pomyślałam: naprawdę chcę zrobić coś dla Emmelie”.
Wsparcie ze wszystkich stron
Dlatego od 31 stycznia Norah będzie wiązać buty trekkingowe, aby wyruszyć na Pieterpad. Ma nadzieję, że ta inicjatywa pomoże jej zebrać pieniądze na badania ADOA. Przejdzie łącznie 500 kilometrów, z Pieterburen do Maastricht. Nie pokona całej trasy od razu, ale etapami, rozłożonymi na kilka weekendów.
Początkowo miała chodzić z ojcem, ale pod koniec grudnia złamał nogę. „To oczywiście bardzo przykre. Musiałam się trochę przystosować, ale teraz podchodzimy do tego inaczej”.
Rodzina, przyjaciele i znajomi są gotowi wesprzeć Norah. „Wiele osób pokonuje z nią krótkie dystanse. Niektórzy nawet pokonują całe etapy” – mówi. Inni na przykład zapewniają transport.
Dokonaj działania
Norah ma na swoją wędrówkę kampania darowizn Ugruntowana. Chce przeznaczyć te pieniądze na badania nad ADOA, na którą wciąż nie ma lekarstwa. Leki, które mogłyby zatrzymać lub spowolnić tę chorobę, nie są jeszcze dostępne.
Kampania cieszy się dużym poparciem. Początkowy cel 2.500 euro został osiągnięty już na początku zeszłego tygodnia. Kolejny cel to teraz 5.000 euro. „Ta kwota zostanie w 100% przeznaczona na badania” – podkreśla matka Marjanne.
„Wspaniale jest widzieć, jak wiele osób chce pomóc” – mówi Norah. „Nie ma jeszcze leku na ADOA. To wymaga finansowania. Chcę pomóc swoją kampanią”.
Wywiad ten ukazał się 20 stycznia w Vallei & Rivierenland oraz 22 stycznia 2026 roku na stronie internetowej De Gelderlander.
Tekst: Daniel Dellink
Zdjęcie: Herman Stöver
