Bölüm #8 ADOA podcast'i: ADOA-plus hakkında Inge

Aşağıda bu podcastin metnini bulabilirsiniz.

00:00:03 
Maud: ADOA Podcast'ine hoş geldiniz. ADOA çok nadir görülen kalıtsal bir göz rahatsızlığıdır. Benim adım Maud van Gerwen ve ben buradayım… 

00:00:11 
leon: Leon Augustijn. Profesyoneller ve uzmanlarla ADOA hakkındaki bakış açılarını konuşacağız. Bu podcaste hoş geldiniz. Hoş geldiniz Inge! Aramıza katıldığınız için çok mutluyuz. 

00:00:27 
Inge: Güzel, rahat, günaydın. 

00:00:30 
leon: Peki Inge kimdir? 

00:00:32 
Inge: “Inge kim? Inge 69 yaşında. On sekiz yaşımdan beri, yani hayatım boyunca çalıştım. Bir kadın ve erkek giyim mağazasında dikiş, biraz da elbise dikimi, vitrin düzenleme, satış ve satın alma işleri yaptım. Orada on sekiz yıl çalıştım. Sonra kendi işimi kurdum ve Gouda'da 12,5 buçuk yıl boyunca bir mağaza işlettim. 

00:01:02 
leon: Peki. 

00:01:03 
Inge: Ve bundan sonra, bir huzurevinde çamaşır odasında birinci yardımcı olarak üç yıl daha çalıştım. Daha sonra, şimdiki eski eşimle birlikte İspanya'ya taşındım. Orada beş buçuk yıl yaşadım ve beş buçuk yıl sonra boşanıp geri döndüm ve o zaman 5,5 yaşındaydım. O zamanlar burada çok büyük bir işsizlik vardı, bu yüzden geriye dönüp baktığımda eski işverenime geri dönebildim. Orada, aslında demans hastalarıyla huzurevinde çalıştım. Bundan gerçekten keyif aldım çünkü gerçekten iyi bir işti. Ama sonra, 5,5 yaşıma geldiğimde, vücudum yıpranmıştı ve özellikle ADOA nedeniyle her türlü şikayetim gelişti. Bu yüzden çalışmayı bıraktım ve ardından kardeşim hastalandı. Kardeşime altı yıl boyunca, aynı zamanda gayri resmi bakıcılar olarak baktık. Kardeşimin de ADOA'sı vardı, ADOA artıydı, ama aynı zamanda CASPR58 adı verilen çok kötü bir hastalığı vardı, ensefalit, bu ona çok acı veriyordu. Neredeyse kördü, hatta tamamen sağırdı ve bu da ona bakmayı çok zorlaştırıyordu. O zamandan beri, ağabeyim ve yengemin çaprazında oturan ikinci bir partnerle tanıştım ve oradan, doğal olarak yengem için de çok şey yapabildim. Gerçekten işe gittiği ve kendi işini yapabildiği saatlerde ben ağabeyimin yanındaydım. Ayrıca, bir noktada, duş alma ve ilaç alma gibi şeyler devam etti ve biraz yardım aldı, ama bu genellikle çok kötü sonuçlandı. Bu yüzden, bir noktada, çok düşmeye başladı; tekerlekli sandalyesinden düştü, kördü, artık onu kullanmaması gerekiyordu ve her gün -günde üç kez- köpeğini gezdirmek zorundaydı, bu yüzden çok zordu. İki buçuk yıl önce akciğer kanserinden öldü. Aslında, sahip olduğu her şeyle. 

00:03:48 
leon: Evet. O ADOA'ya baktığınızda, buna sahip olduğunuzu biliyor muydunuz, yoksa...? 

00:03:54 
Inge: Hayır, böyle bir hastalığımız olduğunu bilmiyorduk. Leber hastalığımız olduğunu sanıyorduk. Görme yeteneği de bozulan bir oğulları varmış. Göz kliniğine gitmiş ve çok iyi bir göz doktoruna gitmiş, doktor da onu kan testi için yönlendirmiş. Gen testi yaptırmış ve OPA1 genine, yani ADOA genine sahip olduğu ortaya çıkmış. Sanırım bu dört beş yıl önce olmuş. Şu anda 69 yaşındayım, bu yüzden gen testi için tekrar göz kliniğine gittim. Ve evet, ne yazık ki benim için de aynı sonuçlar çıktı. O sıralarda, yaklaşık beş buçuk yıldır faaliyet gösteren ADOA Vakfı'nın kurulması da gündeme geldi. 

00:05:00 
Maud: Temel, evet. 

00:05:02 
Inge: Evet. O noktada baldızımla birlikte katıldım. Ve tabii ki, oğlu sayesinde o da çok yakın bağlara sahipti. Hepimiz mümkün olduğunca çok sponsor bulmaya çalışıyoruz ve bunun gibi şeyler. 

00:05:22 
Maud: Elbette. 

00:05:24 
Inge: Özellikle geçen yıl çok şey başardık. ZieZo fuarına katıldık ve nöro-oftalmoloji hekimleri kongresinde "De Doelen" (hedefler) bölümündeydim. Şu anda araştırma ve benzeri konularda çok fazla şey oluyor. Buna dahil olmak da gerçekten çok ilginç. 

00:05:49 
leon: Evet. Ve eğer başlangıcına bakarsan, bunu nasıl keşfettin? Yoksa gerçekten o an mıydı... 

00:06:00 
Inge: Vizyonum şu oldu... Gouda'daki dükkanım olduğunda, çok küçük bir sokaktaydı. Dikiş makinemin başında oturmuş sokağın karşısına bakıyordum ve sokağın karşısındaki komşumun oturduğu numaranın harflerini göremiyordum. Sonra aile hekimim beni göz hastanesine yönlendirdi ve orada kardeşimin de doktoru olan bir doktora göründüm ve "Evet, Leber hastalığınız var," diye düşündüler. Hâlâ Leber hastalığı olan kaç kişinin aynı zamanda ADOA'ya sahip olduğunu merak ediyorum çünkü bu konuda doğru düzgün bir araştırma yapılmadı veya bazen yapılmıyor. Bence bu çok önemli.  

00:06:52 
Maud: Bu doğru. 

00:06:54 
Inge: Göz hastanesinde, vakıfla da ara sıra ilgilenen çok iyi bir doktor var. Ama evet, bu tür göz doktorlarından çok az var, bu da bir sorun. Neyse, göz hastanesine gittiğimde sanırım bir gözümde %30, diğerinde ise %60 görme kaybım vardı. 

00:07:22 
leon: Ve şimdi? 

00:07:24 
Inge: %20. Yıllar içinde... 65 yaşıma kadar araba kullandım - bunu biraz buna benzetebilirim - ama bu sorumsuzcaydı. 

00:07:44 
Maud: Peki ilk göz hastanesine kaç yaşında geldiniz? 

00:07:49 
Inge: Sanırım 35 veya 36.  

00:07:53 
Inge: Ah evet. 

00:07:55 
Inge: Ama özellikle araba kullanırken, geceleri veya akşamları gece körlüğü yaşadığımı fark ettim. Ana yolda araba kullanırken tabelaları gördüğümde bile onları göremiyordum ve sonra "Ah, sanırım bu iyi değil," diye düşündüm. Ailemizde gerçekten böyle bir şey yoktu. Evet, erkek kardeşimin görme yeteneği hakkında biraz bilgim vardı ama bu şekilde değil. Tabii ki onun da görme yeteneği zamanla bozuldu ve bu yüzden çalışamaz ilan edildi. Kız kardeşim de -benim de bir kız kardeşim vardı- 38 yaşına kadar yaşadı, onda da vardı ve muhtemelen annemden aldık ama asla bilemeyeceğiz. Ama bildiğim kadarıyla ailemizin geri kalanı, amcalar, teyzeler ve diğerleri, hiçbir şeye sahip değil. 

00:08:46 
leon: Hayır, bunların hepsi artık sonradan akla gelen şeyler. Tahmin edebiliyorum, eğer bu süreci yaşıyorsanız, "Şey, sadece... göz doktoru bununla ilgilenecek, onlar ne dediklerini biliyorlar." diye düşünüyorsunuz. 

00:09:01 
Inge: Evet, ama sonra dışarı çıkıyorsunuz ve "O zaman, kabullen ve çöz" diyorlar. Evet, öyle. Ben de oldukça girişimciyim, araştırıyorum ve internette de bolca araştırma yapmak gerekiyor. Ve elbette, son yıllarda bu alanda çok fazla araştırma yapıldı. Ben sadece biraz anlamaya ve başkalarını da bu konuda eğitmeye çalışıyorum. 

00:09:37 
Maud: Çünkü Leber hastalığı teşhisi konduktan sonra kardeşinin oğluna teşhis konulduğu güne kadar bir daha hiç göz doktoruna veya benzeri bir yere gitmedin mi? 

00:09:54 
Inge: Hayır, hayır, hayır, hayır. Aralarında otuz yıl var. Bu çılgınlık, değil mi?  

00:10:01 
Maud: Evet. 

00:10:02 
Inge: Kardeşim de göz hastanesine bir daha hiç gitmedi ve tabii ki sonunda tamamen sağır oldu; hiçbir şey yapamadı. Ben de sağır olmaya başlıyorum. ADOA-Plus artık bende, özellikle de göz kaslarımı felç eden ve bu yüzden gözüm biraz kısılan gözümde etkisini göstermeye başladı. Prizma camlı harika gözlüklerim var. 

00:10:34 
Maud: Yardımcı olduğuna sevindim. 

00:10:35 
Inge: Evet, bundan çok mutluyum çünkü tek gözümle çift görüyordum ve göz hastanesine bildirmeden önce bile uzun süredir bununla uğraşıyordum. Ama araba kullanırken de biraz aptaldım ve bir gözümü kapatıp gece araba kullanıyordum. Bu iyi değil, değil mi?  

00:10:56 
Maud: Hayır, bu iyi değil. 

00:10:57 
leon: Bu yararlı değil. 

00:10:58 
Inge: Hayır, ama bu arada BTS gözlüklerini de takmayı denedim - bunlar üzerinde kutu olan özel gözlükler - ama pek işe yaramadı. 

00:11:11 
Inge: Hayır mı? Vizyonun buna yetmiyor muydu? 

00:11:14 
Inge: Görüş mesafesi zayıf, evet. Bu kadar küçük bir borunun altından görmek gerçekten çok zor... sonra işaretleri gözünüzle aramanız gerekiyor. Hayır, o... Ama şimdi, gözlüğümle araba kullanmaya cesaret edemem. 

00:11:30 
leon: Ja 

00:11:31 
Maud: Söylemesi çılgınca. 

00:11:33 
Inge: Artık yapmıyorum, hayır. Ayrıca hemen araba kullanmayı bıraktım ki bu gerçekten utanç verici ama olsun. Onun dışında her şeye katılmaya çalışıyorum. Yıllarca spor yaptım, badminton oynadım ama bir ara bıraktım çünkü kapalı alanda iki kez fena düştüm, birinde bilincimi kaybettim, ikincisinde de çok kötü düşüp kafamı çarptım. Oynamaya başladığınızda, daha yeni alışıyorsunuz ve aniden bacaklarımdan biri dayanamıyor, bir anlığına gücüm kalmıyor. Ama geriye dönüp baktığımda... şimdi birçok şey geri geliyor ve "Evet, şimdi anlıyorum" diye düşünüyorum çünkü bu aynı zamanda vücudunuzun enerji fabrikaları olan mitokondrilerin de bir hastalığı; her şeyi etkiliyor; gözlerinizi, iç organlarınızı, her şeyi, bağırsaklarınızı, aklınıza ne gelirse. 

00:12:41 
leon: Peki bu arayışla nasıl başa çıkıyorsunuz? Ve "Ne zaman daha da kötüleşecek?" veya "Ne zaman stabil kalacak?" hissiyatıyla içinizde bir stres yarattığını tahmin edebiliyorum. 

00:12:55 
Inge: Dürüst olmak gerekirse, sanırım kısmen yaştan kaynaklanıyor olabilir, belli bir noktada biraz kabullenişe kapılıyorsunuz. Sanırım gençken, özellikle de yeğenim, kafasını kuma gömüyor ve "Şey... ve teyzem bir yolunu bulur," diye düşünüyorsunuz, anlıyor musunuz? "Sadece bakıp duruyorsun, umarım yakında bir çözüm buluruz." Ama ona her yıl göz hastanesine, göz doktoruna gitmesini ve bunun çok önemli olduğunu söyledim. Ama her yıl göz hastanesine gittiğinizde bu tür şeylerle karşılaşıyorsunuz. Bu gençler için zor. Benim için pek önemli değil. Ama aslında gençler için de yapmaya çalıştığım şey, vakfın doğal olarak bu sorunu yaşayan ve çok küçük yaşlardan itibaren görme engelli, benden daha kötü durumda olan birçok genci de kapsaması. Çünkü bu herkes için farklı. 

00:14:08 
leon: Peki yıllar içinde sana ne yardımcı oldu? 

00:14:12 
Inge: Sanırım bu benim karakterim. Ben hırslıyım, kesinlikle hırslıyım. Evet, pes etmem. Bir şey istediğim gibi gitmezse, istediğim gibi gider. Her zaman bir çıkış yolu bulmaya çalışırım. 

00:14:31 
leon: Peki, bu kadar azimli olmayan veya "Duvarlar üzerime geliyor" diye düşünenlere ne gibi tavsiyeleriniz var? 

00:14:39 
Inge: Dışarı çık. Kendin için eğlenceli bir şeyler yap, güzel bir yürüyüşe çık, bir evcil hayvan edin, çevrende seninle birlikte düşünen, seni eleştiren veya "Evet, zaten hiçbir şey göremiyorsun" gibi şeyler söylemeyen insanlar olduğundan emin ol, anlıyor musun? Ve elbette, seninle biraz ilgilenen insanların da olması çok önemli. 

00:15:12 
Maud: Kesinlikle evet. 

00:15:15 
Inge: Evet. 

00:15:18 
leon: Ayrıca belki de bu kadar motive olmanız, bu kadar hırslı olmanız ve bu kadar girişken olmanız nedeniyle bunun bazı insanlardaki alerji üzerinde de işe yaradığını tahmin edebiliyorum. 

00:15:32 
Inge: …içinde? 

00:15:34 
leon: Alerjide. İnsanlar bundan rahatsız olsun ya da "Her zaman böyle bir hikâye, şu ya da bu hikâye vardır." diye düşünsün. 

00:15:44 
Inge: Hayır, o kadar da kötü değil. Hayır, bu beni o kadar rahatsız etmiyor. Gerçekten çok iyi bir baldızım var, sence de öyle değil mi Maud? 

00:15:50 
Maud: Kesinlikle 

00:15:51 
[Gülüşmeler] 

00:15:54 
Inge: Yani hayır, çok tatlı bir kız arkadaşım var ve kuzenim ve baldızım da çok tatlılar, yani hayır. 

00:16:06 
Maud:  Ve elbette, hayatınızın büyük bir bölümünü ADOA'nız olduğunun farkında olmadan, daha doğrusu Leber's hastası olduğunuzu varsayarak geçirdiniz. Ama belki de görmenizin zayıf olduğunu veya daha da kötüleşebileceğini söylediğiniz gerçeğini tam olarak karşılamamışsınızdır. 

00:16:26 
Inge: Evet, hayatımı yaşadım.  

00:16:28 
Maud: Ja 

00:16:29 
Inge: Nokta. Yani, her gün uyanıp "Bugün daha kötü görebilirim" veya "Hiçbir şey göremeyeceğim" diye düşünüyorsanız, evet... Ayrıca kendinize biraz dikkat etmeniz gerekiyor, özellikle beslenme ve benzeri konularda... bu gerçekten önemli. Sigara, alkol vb. yok. Vitaminler ve benzeri şeyler, çok önemli, çok önemli. 

00:17:05 
leon: Dinleyicilerle paylaşmak istediğiniz başka şeyler var mı? "Uzun zamandır göz doktoruna gidiyorum ve görme yeteneğim yavaş yavaş bozuluyor." diye düşünüyor olabilirler. Onlarla paylaşmak istediğiniz başka şeyler var mı? 

00:17:17 
Inge: Özellikle ADOA'da kalmak, açılışa katılmak ve birlikte güzel vakit geçirmek, çünkü bunlar da bana çok iyi geldi. Hepimiz tek bir aile gibiyiz gibi hissediyorum; anlatılmaz, gerçekten anlatılmaz. Bu çok özel. 

00:17:40 
leon: Evet evet evet. Peki ya sizi dinleyen bir doktor varsa, ona ne söylemek istersiniz? 

00:17:51 
Inge: Evet, kesinlikle bol bol araştırma yapmaya devam edin. Ayrıca bence asıl önemli olan, ADOA'lı kişilere danışmaya devam etmeleri. Çünkü özellikle çok tatlı ve nazik bir doktorları var - adını verebilir miyim? 

00:18:12 
leon: Elbette. 

00:18:13 
Inge: Dr. De Coo. Dr. De Coo çok tatlı bir adam ve her şeyi çok güzel açıklıyor. Çocuk nöroloğu ve aynı zamanda araştırmanın içinde yer alıyor. 

00:18:26 
Maud: Evet, ve tıbbi danışma kurulu. 

00:18:27 
Inge: O kadar harika, tatlı bir adam ki, sizi dinliyor, sizinle konuşuyor ve bence sesimiz duyuluyor, bence bu çok önemli. 

00:18:39 
leon: Evet, evet. Peki geçmişte size yanlış teşhis koymuş olabilecek doktorlar için, kendileri de bilmiyor olabilirlerdi; o dönemde size ne yardımcı olabilirdi? 

00:18:54 
Inge: Daha iyi araştırma, daha iyi araştırma. Çünkü bu gerçekten önemli. Bunu şu anda yapıyoruz, özellikle de ADOA ile. Bu araştırma o kadar önemli ki, neye sahip olduğunuzu biliyorsunuz. ADOA'lı kişi sayısı arttıkça, para da artıyor.  

00:19:11 
Maud: Evet, elbette esas olarak daha fazla farkındalık yaratmaya çalışıyoruz…  

00:19:13 
Inge: Evet evet. 

00:19:14 
Inge: ...ayrıca doktorların teşhis koyabilmesi de. Çünkü çoğu zaman eksik olan şey bu, değil mi? Sorunun ne olduğunu bilmiyorlar. 

00:19:22 
Inge: Evet, evet. Sıradan bir göz doktoru bile bunun ne olduğunu bilmiyor. 

00:19:26 
Maud: Nee. 

00:19:27 
Inge: Ama bu çok üzücü, değil mi? 

00:19:28 
leon: Elbette. 

00:19:29 
Inge: Evet. 

00:19:31 
leon: Elbette ki vakfın amacı ve misyonu bu konuda gerçek anlamda bir değişim yaratmaktır. 

00:19:40 
Maud: Evet. 

00:19:40 
leon: Ama yine de, birinin sizi dinleyip, "Ben de bunu alabilirdim" diye düşündüğünü hayal edin... 

00:19:51 
Inge: Evet? 

00:19:52 
leon: ...onlara ne tavsiye verirdiniz? Zaten bir göz doktoruna veya başka bir doktora gidiyorlar. 

00:19:56 
Inge: Göz hastanemizde Dr. Van Everdingen ile randevu alın. 

00:20:00 
leon: Evet. Bu beton. 

00:20:04 
Inge: Evet, o zamanlar bana yardım eden oydu. Bir diyabet kliniği vardı ve ben aslında tesadüfen, klinik için değil, içeri girdim. Durumumu duyunca her şeyi bir kenara itti ve bana bir tomar kağıt verdi. Her yere gitmem gerekiyordu ve o da "Evet, o zaman bekleme odasında beklerler," dedi ve gerçekten de bana çok zaman ayırdı, bu da çok yardımcı oldu. Sonucu zaten biliyordum ama şimdi yazılı olarak elimde. 

00:20:40 
leon: Evet. 

00:20:42 
Inge: Evet, duyulmak da. 

00:20:42 
leon: Bu podcasti dinlediğiniz için teşekkürler. 

00:20:47 
Maud: Herhangi bir sorunuz varsa veya sohbet etmek isterseniz lütfen www.adoa.eu web sitemiz üzerinden bizimle iletişime geçin.