Voir à travers les yeux d'une personne malvoyante
Le documentaire Wazig – Living with ADOA de la YouTubeuse Nina Warink (26 ans) de Loppersum a été créé comme une ode à son père. Lui, son frère jumeau identique et trois autres membres de sa famille souffrent de la maladie oculaire héréditaire ADOA. Hedy Smit-Wigchers et sa fille Kirsten de Schoonoord sont également visibles dans le documentaire. Ils souffrent également de cette maladie, qui ne touche que 1 personne sur 50.000 XNUMX.
« Cher papa, Pour toi, pour toi, à travers toi et avec toi. Des années d'incompréhension, à chercher ce que l'on pense. Comment tu vois les choses ou pas. Je cherche un moyen de me comprendre à travers vos yeux. Et ces yeux fonctionnent un peu moins, alors je regarde un peu plus fort. Les premiers mots de Wazig font impression. Nina Warink ne sait pas mieux que son père Hans qui a une mauvaise vue. Il a été rejeté et obtient toujours 7 pour cent. Elle se souvient d’un moment où l’impact de l’ADOA l’a vraiment frappée. Elle est à une fête d'anniversaire avec son père. Elle est assise à côté de lui depuis un moment lorsqu'il se tourne soudainement vers elle, lui tend la main et lui demande : « Est-ce que je me suis déjà présenté à vous ? Dans le documentaire, il parle de sa plus grande peur : devenir aveugle.
"Quand j'entends parler de cette peur, je me dis : oui, bon sang, vous ne savez pas où cela va finir", déclare Hedy Smit-Wigchers. "J'ai maintenant 49 ans et j'ai encore une vision de 25 pour cent. Il faut abandonner de plus en plus de choses, car ADOA n'est pas stable. Je le décris parfois comme une sorte de deuil continu dans lequel vous vous trouvez. Ma fille Kirsten a 21 ans et ne voit désormais que 25 pour cent. À son âge, j'en voyais encore 50 pour cent. Quand j'y pense, je trouve ça très triste. En même temps, je ne veux pas anticiper la misère. Mais devenir aveugle est le scénario apocalyptique.
Smit-Wigchers, l'une des directrices de Wigchers International Transport à Schoonoord, a été confrontée pour la première fois à sa mauvaise vue à l'âge de 16 ans. "L'ophtalmologiste m'a dit que ma vision n'était qu'à 50 pour cent. Cela signifiait que je ne pouvais pas obtenir mon permis de conduire de camion. En tant que membre d'une famille de transport, c'est difficile pour elle. « Mais j’ai pu passer mon permis de conduire. Les exigences à cet égard sont moins strictes. J'ai toujours conduit depuis l'âge de 18 ans. Je me suis dit : ok, je vois 50 pour cent et ça me fera 100. Ma vision n’a pas été un problème pendant très longtemps.
Lutte
Nina Warink a vu le combat de son père lorsqu'elle était enfant, mais ne l'a pas toujours compris à l'époque. « Son état le frustrait. Ce documentaire est une ode à lui. Le flouter me semble être le moins que je puisse faire pour lui », explique-t-elle. Mais elle voulait également faire quelque chose pour la Fondation Cure ADOA, l'organisation qui s'engage à aider les autres malades, à sensibiliser l'opinion à la maladie et à collecter des fonds pour la recherche et, espérons-le, un traitement à l'avenir. Warink : « Beaucoup de gens n’ont aucune idée de cette maladie. Je me suis dit : à quel point ce serait formidable de fournir un document intemporel pour faire connaître l’ADOA elle-même ? J’espère surtout que d’autres personnes pourront désormais voir à travers les yeux d’une personne malvoyante. »
Smit-Wigchers est membre du conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA : "Ce qui m'a touché dans le documentaire, c'est l'histoire de la mère de Noël, un garçon atteint d'ADOA+. On lui a diagnostiqué à l'hôpital le syndrome de Munchausen par procuration. Le médecin pensait qu'elle avait elle-même fait quelque chose à son enfant. C'est pourquoi nous avons cette fondation, pour éliminer ce genre de malentendus. Il y a des gens dont on découvre qu’ils souffrent d’ADOA seulement après des années de recherche. La femme de Schoonoord a finalement reçu son diagnostic à l'hôpital ophtalmologique de Rotterdam. Lorsque sa fille Kirsten a également eu une mauvaise vue à la clinique, elle a voulu savoir si cela pouvait aussi être une ADOA. "Mais l'orthoptiste de l'hôpital d'Emmen ne voulait rien savoir. J’avais l’impression qu’elle pensait que j’étais juste une mère hystérique.
Aucune victime
Kirsten Smit vit à Groningue et étudie à la Minerva Academy. Dans le documentaire, Warink peint avec elle. Smit souligne qu'elle n'aime pas avoir des ennuis à cause de choses qu'elle ne peut pas changer. La sobriété est un atout, tout comme sa mère. Avec l'aide de Koninklijke Visio, Smit a reçu des ressources à l'école lorsqu'il était enfant et l'a également aidé à s'affirmer davantage. « Mon mari et moi avons toujours adopté cette approche : voir comment cela peut être fait. Vous ne voulez pas faire de votre enfant une victime", dit sa mère. Elle ne veut certainement pas une chose : être considérée comme pathétique. Depuis plus de dix ans, l’ADOA joue également un rôle plus important en son sein. Sa vue s'est considérablement détériorée au fil des années. Elle conduit uniquement avec un télescope bioptique, une sorte de lunettes munie d'une lentille de télescope. Elle possède un grand écran d’ordinateur à la maison et au travail. « Mon frère a vu que j'étais assis plus près de l'écran. Il a acheté un tel écran. Au début, je me suis dit : oh, est-ce nécessaire ? Mais maintenant, j'en suis très content.
"Le plus gros malentendu à propos de l'ADOA ? Que tu pourrais le résoudre avec des lunettes. La question « Avez-vous besoin de nouvelles lunettes ? » Je l'ai entendu des milliers de fois lorsque je le regardais. Mais les lunettes ou les lentilles corrigent le cristallin de votre œil. Ce n’est pas le problème avec l’ADOA. Pendant vingt ans, Schoonoordse était responsable du recrutement du nouveau personnel dans l'entreprise de transport. Elle envisage actuellement un nouveau rôle dans l'entreprise. « Parce que ma vision se détériore, je dois sans cesse laisser tomber les choses. Vous faites ce que vous pouvez, aussi longtemps que vous le pouvez et quand vous ne pouvez plus le faire, vous devez laisser tomber. C'est un processus continu. Mais la peur est une mauvaise conseillère. Je ne sais pas ce qui se passe. Et je suis aussi trop terre-à-terre pour rester coincé dans cette peur. Ce que j'aime, c'est que grâce au documentaire, je reçois désormais aussi des réactions de personnes qui me comprennent mieux. Mon meilleur ami – je le connais depuis trente ans – m'a dit : « Je n'avais jamais réalisé que ta vue était si mauvaise. » Cela ouvre les yeux.
Qu’est-ce qu’ADOA ?
Dans l'ADOA, il existe une anomalie dans le gène dit OPA1. Cela signifie qu’il y a trop peu d’énergie dans les cellules du nerf optique. Cela entraîne une perte de vision progressive à mesure que le nerf optique est endommagé. Les enfants de parents atteints d'ADOA ont 50 pour cent de chances de développer la maladie. Il y a 500 patients aux Pays-Bas. Avec ADOA+, d'autres cellules du corps souffrent également d'un manque d'énergie et davantage de symptômes apparaissent, tels que des problèmes auditifs et musculaires. (source : www.adoa.eu)
Article dans le Dagblad van het Noorden, rédigé par Annemiek Meijer.
