Astrid Minnee, née en 1965, est originaire de Katwijk et a 59 ans. Elle travaille comme conseillère clientèle chez Passend Lezen, une organisation qui travaille pour les personnes ayant un trouble de lecture. Astrid, comme sa sœur, souffre d'ADOA. Leur frère a eu plus de chance à la loterie génétique et ne l'a pas. « Vous avez 50 % de chances de contracter l’ADOA si l’un de vos parents en est atteint. Cela est clairement visible dans la génération de mon père. Il vient d'une famille de huit enfants. Quatre des frères et sœurs avaient l'ADOA et quatre non. J'ai moi-même trois enfants. Seul mon fils aîné souffre d’ADOA.
Bien qu'Astrid sache qu'elle a reçu l'ADOA de son père, elle n'a pas pu lui en parler beaucoup. « Il ne voulait pas ça. Il a enfoui sa tête dans le sable et a continué. Cela présente des avantages et des inconvénients. Il a travaillé dans une entreprise familiale comme boulanger et a conservé cette activité le plus longtemps possible. Même lorsqu’il a finalement été déclaré inapte au travail, il a continué à travailler. Il a dû s'arrêter lorsque les étuves entraient dans la boulangerie et il ne pouvait pas les faire fonctionner parce qu'il ne pouvait pas lire les chiffres. Puis il se consacre à son potager et commence à faire du bénévolat.
Permis de conduire
Lorsque son fils s'est également avéré atteint d'ADOA, Astrid lui a beaucoup parlé. «Je l'ai préparé du mieux que je pouvais à ce qui pourrait arriver», dit-elle. « Il a maintenant 29 ans et fonctionne bien, tout comme moi quand j'avais entre 20 et 30 ans. Mais j'ai dû lui dire que ce serait mieux s'il n'avait pas de permis de conduire. J’ai aussi choisi de ne pas conduire de voiture. Même si cela ne dérange pas encore beaucoup son fils, Astrid s'inquiète parfois pour son avenir. «Avant de rencontrer la Fondation Cure ADOA, je cherchais régulièrement sur Google s'il y avait de nouvelles études. Pour moi, il faut probablement trop de temps avant que le traitement arrive. Mais pour mon fils, j’espère qu’un jour la progression pourra être stoppée.
Astrid trouve que le plus difficile avec ADOA est que la progression n’est pas linéaire. Cela signifie que cela ne vous dérange pas progressivement, mais que votre vision peut soudainement se détériorer. «J'ai vraiment plongé quand j'ai commencé la ménopause», dit-elle. « J’étais alors en deuxième année de ma formation pour devenir professeur d’anglais. J'ai soudain remarqué que je ne pouvais plus suivre le livre ni lire ce que mon professeur écrivait au tableau. Quand je me tenais devant la classe, je ne pouvais pas voir les expressions faciales ni voir ce qui se passait au fond de la classe. Il n'était donc plus possible de maintenir l'ordre. Finalement, j'ai dû abandonner mes études et mon travail d'enseignant. C'était bien sûr très triste. Mais il faut continuer. J’ai donc rapidement commencé à chercher un autre travail.
Lecture appropriée
Astrid a découvert un poste vacant chez Passend Lezen et a immédiatement su que c'était le poste idéal pour elle. « J'ai de l'expérience en matière de service client, une affinité avec le groupe cible et j'adore lire. C’était donc vraiment quelque chose pour moi. Le travail est très diversifié. Par exemple, Astrid aide les utilisateurs à naviguer dans l'application, fournit des recommandations de livres et fournit une assistance pour les questions administratives. « Ma propre expérience en tant que personne malvoyante m'aide dans mon travail », dit-elle. « Je comprends ce que vivent les gens et cela rend le contact avec les clients très précieux. »
Passend Lezen propose du matériel de lecture pour toutes les personnes ayant un handicap en lecture. Outre les personnes malvoyantes, il peut également s'agir de personnes souffrant d'un handicap physique ou cognitif, de dyslexie, de TDAH ou d'un trouble du spectre autistique. « Nous disposons vraiment d'une vaste gamme de livres, de journaux et de magazines disponibles dans différents formats de lecture », explique Astrid. « Nous avons des livres en gros caractères pour les enfants. Nous proposons également des livres en braille et de nombreux livres audio. Les gens peuvent écouter des livres via l’application sur leur téléphone, leur tablette ou un appareil spécial, tel qu’un lecteur Daisy. La grande majorité de la collection est constituée de livres en néerlandais. Mais l'organisation propose également l'accès à des livres en anglais, allemand et français. Par exemple, pour les lycéens qui ont besoin de lire des livres pour leurs listes.
Astrid a reçu divers outils de son employeur pour l'aider à continuer à faire son travail. «J'utilise un clavier avec de grosses lettres et je travaille avec un grand écran, en agrandissant le tout avec Control +», précise-t-elle. Même si le défilement et la navigation dans un texte peuvent prendre plus de temps car elle zoome loin, elle a trouvé son propre rythme. « Mes collègues comprennent que cela me prend un peu plus de temps, et c'est très important. C'est le premier employeur où je peux vraiment parler ouvertement de ma situation. Je n’ai rien dit aux autres parce que je pensais qu’ils me considéreraient comme incompétent.
« Ce qu'il y a de mieux dans mon travail, c'est que je peux réellement faire quelque chose pour les gens », déclare Astrid avec enthousiasme. « Il est parfois navrant d'entendre que certains clients n'ont aucune aide parce que leur famille habite loin. Mais c'est satisfaisant quand je peux les aider. Qu’il s’agisse de recommander des livres ou de naviguer dans l’application, j’essaie toujours de réfléchir le mieux possible.
Bulletin
En plus de son travail au service client, Astrid assure la rubrique « En vedette » dans la « newsletter » de Passend Lezen, le magazine audio Tussen de Regels. Dans cette section, elle donne cinq conseils de lecture autour d'un thème spécifique. « En lisant les critiques, j'ai des idées de livres adaptés. J'ai lu moi-même tous les livres avant qu'ils n'apparaissent dans la section. Je fais cette lecture via l'application Passend Lezen, donc avec mes oreilles. Avant, j'aimais écouter de la musique classique quand je lisais, mais ce n'est pas possible quand on écoute un livre audio », dit-elle en souriant. « J’ai donc trouvé une nouvelle combinaison que j’aime. Tout en écoutant, je tricote. J’ai un projet sur lequel je travaille depuis des années.
Astrid peut toujours travailler sur ce projet car il est en couleurs monochromes. « Malheureusement, je n’arrive plus à distinguer certaines couleurs les unes des autres. Mais tricoter en noir et blanc reste possible. Mon ADOA m'a appris à toujours chercher des moyens de continuer à faire des choses que j'aime ou que je trouve importantes. Et je ne suis pas le seul, je le sais grâce aux jours de souffrance. Lorsque je parle à d’autres personnes souffrant là-bas, il s’agit rapidement de ce que vous pouvez encore faire et de la manière dont vous l’avez arrangé. Tous ceux que je connais chez ADOA s’efforcent de continuer à fonctionner aussi bien que possible.
