Il n'y a rien de mal avec ses yeux. Mais en raison d'une maladie nerveuse rare, Elize (10 ans) a toujours une mauvaise vision. La jeune fille souffre d’ADOA, une maladie incurable pouvant conduire à la cécité et parfois à la surdité. En portant de joyeux pulls de Noël, les habitants de Westland collectent des fonds pour la recherche scientifique sur cette maladie, qui touche 1 personne sur 50.000 XNUMX.
«Nous savons qu'elle souffre de cela depuis trois ans», raconte son père Wouter Jongerius. L’opticien a découvert que quelque chose n’allait pas avec ses yeux. Les tests effectués à l'institut pour malvoyants ont montré qu'Elize souffrait d'ADOA. Elize a une vision gravement réduite. Malheureusement, il s’agit d’une maladie évolutive pour laquelle il n’existe aucun remède. Elise est une fille intelligente et joyeuse qui, grâce à des ajustements, peut aller avec bonheur à l'école primaire ordinaire. Elle joue au handball, où ils jouent avec un ballon orange vif pour plus de contraste. Elise l’a dit cette semaine : je ne souhaite cette maladie à personne.
L'ADOA est une maladie rare, bien qu'il s'agisse d'un concept relatif. Il y a suffisamment de patients dans le monde pour remplir le Kuip. « Malheureusement, c’est pour cette raison que l’industrie pharmaceutique n’enquête pas sur cette question. Heureusement, cela se produit à l’université, où ils sont très reconnaissants de nos contributions. »
10 euros pour la photo
L'initiateur de l'action spéciale de Noël est l'entreprise de construction Westland Jongerius de Kwintsheul, dont Wouter Jongerius est copropriétaire. L'argent récolté est reversé à la Fondation Cure ADOA, la fondation qui veut éradiquer cette maladie rare du nerf optique. L'entreprise de construction appelle les habitants de la commune de Westland, mais aussi d'ailleurs, à enfiler un pull de Noël et à en prendre une photo numérique. Jongerius reverse 10 euros à une œuvre caritative pour chaque photo.
Les photos sont aussi contagieuses que joyeuses. On voit des couvreurs au travail, à grande hauteur, vêtus d'un pull de Noël fou. Charpentiers et plombiers ont également troqué leur tenue habituelle contre une tenue sauvage avec des rennes et des boules de Noël spécialement pour la photo. La direction y contribue également. Chaque jour, une nouvelle photo de Wouter Jongerius apparaît sur les réseaux sociaux, vêtu d'un énième costume de Noël qui semble avoir quitté la collection du magasin d'articles de fête.
Wouter Jongerius est ému par le grand soutien apporté à l'association caritative dans laquelle il s'est étroitement impliqué grâce à sa fille Elize. Le problème de cette maladie oculaire héréditaire très rare est dû à un manque d’énergie dans les cellules du nerf optique, ce qui entraîne leur dégradation. L'ADOA provoque une déficience visuelle et peut conduire à la cécité. Les plaintes se développent dans l’enfance et ne peuvent être inversées. L'ADOA peut également affecter l'audition
Timmerman
Les pulls de Noël sont désormais devenus une tradition, déclare le copropriétaire Remy van Holst. « Cela a commencé il y a environ sept ans », dit-il. Puis l'idée est née de donner dix centimes à une œuvre caritative si un menuisier enfilait un pull de Noël. Divers sous-traitants ont également participé, mais c'était interne et à très petite échelle.
Lors des premières éditions, de l'argent a été transféré à ALS Westland et à la VEME, une fondation de Westland qui travaille sur une maison pour jeunes handicapés à Monster. Ces dernières années, l’argent a été versé à la Fondation Cure ADOA.
«Nous soutenons cette cause depuis que l'on apprend que la fille du co-réalisateur Wouter souffre de cette maladie», déclare Van Holst. « Nous avons encore une fois mis nos épaules au volant. Plusieurs relations d'affaires se sont montrées enthousiastes et soutiennent la campagne. Il y a aussi des gens qui font des dons spontanés. Nous espérons battre notre record. Il y a deux ans, nous avons récolté 20.000 XNUMX euros.
Texte : Karel van der Velden
Photo : Thierry Schut
