Chers compagnons de souffrance,
Dans la section qui suit, je partagerai mes expériences avec Adoa+. TQuand j'avais environ 45 ans (1989), je suis allé chez l'ophtalmologiste à Amstelveen pour mon contrôle semestriel. A la fin de la consultation, il m'a demandé si j'avais des questions et j'ai répondu que ma vision était également mauvaise avec mes lunettes (je suis myope). Il m'a immédiatement répondu que mes nerfs optiques étaient en train de mourir et que je deviendrais progressivement aveugle.
Il a immédiatement ajouté : « Rendez-vous dans six mois » et l'a apporté moi vers la sortie. Je me retrouvais dehors, abasourdi par cette annonce inattendue. Je n'avais pas eu l'occasion de poser des questions et j'essayais de l'oublier, mais je pensais souvent à cette remarque déroutante. Bien sûr, j'y suis revenu après six mois.
L'ophtalmologiste a alors déclaré que cette condition s'était produite chez plusieurs membres de ma famille ainsi que chez ma mère. Il voulait faire son doctorat, mais comme ma mère n'avait pas envie de faire toutes sortes de recherches (elle avait alors environ 83 ans et souffrait de démence), cela a été annulé.
Quelques années plus tard, nous avons déménagé à Hoofddorp où j'ai vu un ophtalmologiste qui a immédiatement mentionné le nom de ma maladie et m'a dit qu'il en savait quelque chose parce qu'il avait aidé un couple qui avait fait des recherches à ce sujet. Lors de ma prochaine visite chez lui, il m'a demandé si je souhaitais participer à un test de couleur. Bien sûr, je le voulais et j’ai appris que j’avais mal disposé les couleurs, exactement selon le livre. Selon ce médecin introverti, qui applaudissait presque de joie, cela prouvait que j'étais daltonien et que j'avais (A)DOA. Il nous a également dit que les Normands avaient introduit cette maladie aux Pays-Bas il y a longtemps et que la plupart des patients vivaient à Katwijk. Je n’en savais encore que peu de choses, tout comme l’ophtalmologiste. Quand j'ai eu un iPad et que j'ai pu rechercher ce que (A)DOA fait à vos nerfs optiques, j'ai compris Je l'aime un peu plus.
Des années plus tard, j'ai regardé à nouveau et j'ai vu qu'il existait également un DOA+. Quand j’ai lu cela, tout s’est mis en place. J'ai soudain compris pourquoi je tombais autant, pourquoi mon audition s'était détériorée, pourquoi je m'étouffais souvent et j'avais du mal à prononcer des mots difficiles le soir et pourquoi j'avais aussi une neuropathie aux pieds, aux jambes et aux mains. Et puis je me suis soudain souvenu que ma mère, décédée en 2000, souffrait aussi de toutes ces choses. Mais à l’époque, nous ne connaissions même pas le nom de notre maladie, encore moins les symptômes.
C'était agréable de comprendre pourquoi j'avais ces symptômes, mais aussi effrayants. Je me voyais assis sur une chaise dans 10 ans : aveugle, sourd, incapable de parler, de manger, de bouger, etc. Ce n'est pas une perspective agréable ! Après quelques jours sombres, je me suis donné un ton sévère et j'ai décidé de vivre dans le « maintenant ». Personne ne sait ce que l’avenir nous réserve, et moi non plus. Peut-être que tout ne sera pas si grave.
L'ophtalmologiste qui a effectué le test de couleur est désormais à la retraite. Au cours des années précédentes, je l'ai toujours informé des faits que j'avais découverts via Internet. Cela l’a toujours beaucoup intéressé. J'ai également été examinée pendant une demi-journée à l'AMC. Ces tests ont également montré que j'avais très probablement (A)DOA.
Ces dernières années, j’ai ressenti de plus en plus le besoin de rencontrer mes compagnons de souffrance. On m'a dit d'aller sur Facebook. Je n’ai jamais voulu faire ça, mais je l’ai quand même fait. Le lendemain, j'ai reçu environ 200 demandes d'amis de personnes que je ne connais pas du tout. J'étais mort de peur et je suis vite descendu.
Quelque temps plus tard, j'ai soudain eu l'inspiration de fonder l'association des yeux. Ils m'ont donné le numéro de téléphone du secrétaire du Adoa groupe de pairs : Fondation Cure ADOA. J'ai appelé immédiatement et j'ai eu Gabrielle au téléphone, qui m'a dit qu'elle aussi. Adoa+ et que peu de gens ont ce plus. J'étais tellement heureuse d'avoir enfin trouvé un compagnon de souffrance et quelqu'un qui a aussi un plus ! En même temps, je sympathise avec elle car elle a toute la vie devant elle et deux jeunes en plus enfants.Le J’ai également vécu une réunion Zoom sur Internet l’année dernière comme très spéciale ; Voir et entendre des gens qui ont les mêmes maux que moi. Ça m'a frappé à quel point tout le monde était joyeux.
Espérons qu’un remède soit trouvé dans un avenir proche !
Sincèrement,
Lia Krayenbosch - Kellenbach
