L'ADOA est une maladie oculaire rare et tous les ophtalmologistes ne la connaissent pas. En conséquence, le diagnostic peut prendre beaucoup de temps dans de nombreux cas. Il a fallu huit ans (!) à Jan van der Zon avant de connaître le diagnostic. Il a écrit tout ce processus et souhaite le partager avec vous. Cette histoire montre clairement pourquoi il est si important de sensibiliser l’opinion à l’ADOA.Il y a environ huit ans, je suis allé chez l'opticien pour faire installer des lunettes d'ordinateur. L'opticien n'a pas pu obtenir une bonne mesure pour moi et il m'a conseillé de consulter un ophtalmologiste. J'ai ensuite pris rendez-vous à Zonnestraal, où travaillent plusieurs ophtalmologistes.
Encore et encore
Un examen du champ visuel y a été effectué. L'ophtalmologiste a déclaré que l'examen n'avait pas donné les résultats escomptés. Il était proposé de répéter l'enquête la semaine suivante. La deuxième fois, le test s'est avéré identique. L'ophtalmologiste n'était pas encore sûr et a suggéré de répéter l'opération. J'avais des réserves à ce sujet et l'ophtalmologiste ne m'a pas été très clair. Le troisième test a également produit le même résultat. L'ophtalmologiste m'a dit que je recevrais une référence d'urgence vers le neurologue. Sur le papier qu'il m'a donné à remettre au secrétaire, j'ai lu en gros caractères : suspicion de tumeur hypophysaire. Comme vous pouvez l’imaginer, j’étais mort de peur. "Une tumeur dans la tête ?!"
Tumeur hypophysaire
En une semaine, je voyais le neurologue. Il a posé quelques questions et a immédiatement pris rendez-vous pour une IRM. Deux jours plus tard, j'étais allongé là, pour la première fois de ma vie, dans un tunnel aussi grand. Jusqu'à 45 minutes ! J'étais là, craignant ce qui allait arriver. "Qu'est-ce qui ne va pas chez moi?" Une semaine plus tard, j'ai eu les résultats. Il n'y a rien de mal avec mon cerveau. Comme j'étais heureux ! Ensuite, j'ai dû retourner chez l'ophtalmologiste pour un examen plus approfondi.
Autre ophtalmologiste
De retour chez l'ophtalmologiste, on m'a dit qu'il devait y avoir quelque chose qui se passait dans ma tête et que ce n'était pas mes yeux. J'en avais marre et je suis allé voir mon médecin pour raconter mon histoire. Mon médecin généraliste m'a orienté vers un autre ophtalmologiste à Harderwijk. Ce seraient des experts ici. Je suis parti de bonne humeur. L'examen du champ visuel a également été effectué ici, mais l'ophtalmologiste de Harderwijk était moins préoccupé par le résultat. Une échographie de mon œil a été immédiatement réalisée. Cela a montré du calcium sur mon nerf optique, ce qui pourrait éventuellement être la cause de ma vision réduite de loin. Cela m'a procuré un sentiment de paix, car finalement quelque chose avait été trouvé. À partir de ce moment-là, j'ai fait des contrôles annuels. Après la deuxième année, elle m’a suggéré une opération de la cataracte parce qu’elle avait également vu des cataractes sur un de mes yeux. L’opération de la cataracte n’a pas apporté grand-chose, mais malheureusement elle n’a pas aidé. Lors de la visite suivante, l'ophtalmologiste a décidé de m'orienter vers un collègue à Nimègue, car ma vision était encore mauvaise et parfois je ne voyais tout simplement pas les balles arriver en jouant au tennis.
Numéro de réference…
Quelques mois plus tard, j'avais rendez-vous à Nimègue. Les examens duraient beaucoup de temps et se succédaient les uns après les autres (vision des couleurs, analyses de sang, tests ADN). Quelques mois plus tard, j'ai eu les résultats. On m'a clairement expliqué que j'avais une maladie héréditaire que j'avais peut-être héritée d'un de mes parents et que ma fille et éventuellement mes petits-enfants pouvaient également en être atteints. Elle a écrit le diagnostic DOA (le même que ADOA) sur papier. On m’a expliqué que la maladie pouvait rester stable, mais cela ne pouvait pas être dit avec certitude. J'ai reçu quelques conseils pour ne pas boire trop d'alcool et éventuellement prendre un supplément de vitamine B12. Tout cela a été transféré à l'ophtalmologiste de Harderwijk afin que le contrôle puisse y être poursuivi.
Huit ans plus tard, j'ai enfin compris ce qui n'allait pas chez moi...
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