L'été dernier, Ilse a été interviewée pour le site Internet de l'Eye Association. Comme tout adolescent et peut-être tout le monde, Ilse veut être normale et pas différente. Nous pensons que c’est une merveilleuse interview et Ilse en est une excellente !

Par : Marijke Osinga

Ses livres avaient une police de caractères plus grande que d'habitude et étaient au format A3. «Je me suis assis près du tableau pour lire ce qui était écrit dessus.» L'enseignante a montré ce qu'elle avait montré à la classe, Ilse, de près, afin qu'elle puisse également le voir clairement. Ilse ne peut pas bien distinguer toutes les couleurs. Vert et bleu, par exemple. Les enfants de son ancienne classe trouvaient tout à fait normal de l’aider de temps en temps.

Avant de nous en rendre compte, nous sommes déjà au milieu de l’histoire d’Ilse. Le 3 août, je lui parle pour savoir ce que ça fait pour elle d'avoir des problèmes aux yeux. Nous sommes assis à table dans la cuisine d’une spacieuse maison de style années 30. Sa mère nous a également rejoint. En passant, j'ai aperçu sa sœur, qui a deux ans de moins qu'Ilse. Son père, qui travaille à domicile en raison de la pandémie du coronavirus, s'est également présenté à moi.

Faire du vélo en toute sécurité

Après les vacances, Ilse envisage de se rendre tout simplement à vélo dans sa nouvelle école, tout comme ses nouveaux camarades de classe. Une école secondaire à Kampen à environ 4 kilomètres de chez elle. Elle a déjà pratiqué le parcours à plusieurs reprises. Aux passages à niveau, elle attend un peu plus longtemps que les autres car elle veut être sûre de pouvoir traverser en toute sécurité. Estimer la profondeur et donc la distance d'une voiture est parfois difficile. Le temps très ensoleillé, l'obscurité et le crépuscule rendent plus difficile de tout voir clairement. Elle a reçu à plusieurs reprises des conseils et suggestions d'un employé de Visio (centre d'expertise pour aveugles et malvoyants) pour optimiser la sécurité à vélo. Ilse fait du vélo sur un vélo électrique, non seulement parce qu'elle trouve ça cool, mais aussi parce qu'elle a augmenté la tension musculaire dans ses jambes et qu'un vélo électrique rend le cyclisme un peu plus facile. « Nous faisions beaucoup de vélo pendant les vacances. Maintenant, nous pouvons tous les quatre faire du vélo et Ilse aime ça aussi », déclare fièrement sa mère. Ilse acquiesce affirmativement.

Numérique

« Vous devrez porter une sacrée charge si vos livres sont aussi gros », note-je. "Non, tout le matériel d'apprentissage, à l'exception des mathématiques et de la biologie, est numérique", répond Ilse. « Et sur mon iPad, je peux zoomer et agrandir le texte. Je peux faire la même chose sur mon iPhone, afin de pouvoir tout voir dessus comme sur mon iPad. Pour les mathématiques et la biologie, je reçois mes livres sous forme numérique via Dedicon. (Dedicon est une organisation qui rend accessible du matériel pédagogique, des images et des textes aux personnes ayant des difficultés de lecture).

Coordonnatrice des soins

La nouvelle école s'efforce d'offrir des chances égales à tous les enfants. Ilse et ses parents ont déjà rendu visite au coordinateur des soins. Il s'est ouvert aux inquiétudes que la famille pourrait avoir. La mère d'Ilse souligne qu'ils ne disposent pas de cela, mais souhaite souligner quelques points qui sont importants pour Ilse afin que sa scolarité soit une réussite pour elle. Vous pouvez penser à un casier dans un endroit reconnaissable et explorer l'école dans un moment calme ou faire la connaissance de l'entraîneur d'Ilse. Bien entendu, dans une école aussi orientée vers le numérique, les options TIC sont également importantes pour Ilse. Le coordonnateur des soins y est ouvert et note les besoins. « Heureusement, Ilse a une très bonne mémoire. Elle compense beaucoup avec ça », dit sa mère.

Korfball et violoncelle

Ilse joue au korfball. Jusqu'à récemment, le panier était un peu plus bas car elle évoluait dans une équipe de jeunes D. Elle devra désormais acquérir de nouvelles compétences car le panier est à la hauteur habituelle pour le korfball. Ilse joue également du violoncelle. Elle s'assoit un peu plus près de la notation musicale que d'habitude pour pouvoir lire correctement les notes. La partition utilise les couleurs rouge, rose, gris et bleu pour indiquer où elle doit mettre ses doigts. «Je peux le voir clairement car ces couleurs diffèrent suffisamment les unes des autres. Et là aussi, ma mémoire est très utile. Avec mon professeur de musique, je l'imprime dans ma tête », explique Ilse. « Le professeur de musique est toujours content. Qui me rend heureux." Le passe-temps de sa sœur est la peinture au diamant. Ici, vous réalisez une peinture avec des pierres de cristal colorées sur toile, sur laquelle le motif de ce que vous devez réaliser est déjà clairement indiqué. Ilse aime aussi ça, mais il est difficile de lire ces petits symboles. Elle utilise une loupe avec une lumière pour mieux voir.

Ophtalmologiste sympa

Ilse a une mutation du gène OPA3, une maladie héréditaire. Aussi appelé ADOAC. Atrophie optique et cataracte à dominance autosomique. Une condition dans laquelle le nerf optique devient progressivement plus mince. Elle a également une tension musculaire accrue dans ses jambes et un nerf sensoriel réduit. Parce qu'elle a fait de l'exercice très dur avec un physiothérapeute, la longueur des muscles de ses jambes est suffisamment longue pour pouvoir marcher correctement. Ilse rend régulièrement visite à son ophtalmologiste à Rotterdam. «Je l'aime le plus. Il est très gentil et drôle", dit-elle. «Je n'ai pas tellement aimé avoir eu beaucoup d'examens l'année dernière, avec le neurologue, le généticien clinicien et toutes sortes d'examens de la vue. Mais j’en suis content pour l’instant.

Plus rapide

La propreté et l'ordre ne sont pas les meilleures qualités d'Ilse. Et si l’on ajoute à cela sa vue un peu moins bonne, il est logique qu’Ilse perde souvent quelque chose. Les chaussettes, les chaussures et son téléphone ne semblent jamais être là où Ilse pense les avoir laissés. Sa sœur est souvent trop rapide pour elle dans de tels cas et a déjà trouvé quelque chose alors qu'Ilse regarde encore autour d'elle. « Je trouve parfois ennuyeux que ma sœur soit plus rapide dans tout. Alors je suis jalouse d'elle.”, soupire-t-elle. Faire des danses avec l'application TikTok est quelque chose qu'Ilse aime faire. Elle est également sur Instagram et Snapchat. Ilse aime aussi se détendre avec ses amis ou aller à la piscine avec eux. Malgré son désir d’être normale, Ilse est curieuse de connaître ses compagnons de souffrance. J’aimerais savoir comment ils vivent et comment ils résolvent les problèmes », conclut-elle.

À propos de Marijke Osinga

Marijke Osinga est avocate. Elle écrit également des histoires et mène des interviews. Elle fait ce dernier parce qu'elle aimerait faire quelque chose pour l'image des personnes handicapées. Elle-même est malvoyante et souffre de spasticité du côté gauche. Elle a un fils de 18 ans avec qui elle vit en appartement. À l'Eye Association, elle fait partie du conseil des membres.

L'histoire d'Ilse est peut-être également reconnaissable pour de nombreux parents. En tant que Fondation Cure ADOA, le contact entre les autres malades est l'un de nos principaux objectifs. Nous avons déjà mis en contact de nombreux compagnons de souffrance et nous continuerons certainement à le faire.

Lisez l'histoire originale : https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/