Épisode n°2 du podcast ADOA : À propos de la Fondation Cure ADOA

Vous trouverez ci-dessous la transcription de ce podcast.

00:00:03
Maud : Bienvenue sur le podcast ADOA. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare. Je m'appelle Maud van Gerwen et je suis assise ici avec Leon Augustijn.

00:00:11
Leon: Léon Augustin. Ensemble, nous discuterons avec des professionnels et des experts de leurs points de vue sur l’ADOA. Bienvenue dans ce podcast. Bienvenue dans ce podcast. C'est bien que tu sois là et bien que tu participes. Je suis Leon Augustijn, créateur de podcast, et qui êtes-vous ?

00:00:31
Gabrielle : Je suis Gabrielle den Hollander. Je suis la secrétaire de la fondation.

00:00:37
Maud : Maud van Gerwen. Je suis membre du conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA.

00:00:43
Hédy : Je suis Hedy. Je suis le trésorier de la Fondation Cure ADOA.

00:00:48
Lotte : Je m'appelle Lotte de Jonge et je suis également membre du conseil d'administration de la Fondation Cure ADOA.

00:00:52
Leon: Nous sommes donc assis ici avec, je pense, presque tout le monde du conseil d'administration, ou tout le monde du conseil d'administration. Mais pourquoi cette fondation a-t-elle été créée ? Et qu'est-ce que l'ADOA ?

00:01:04
Hédy : ADOA signifie atrophie optique autosomique dominante. C'est une bouchée, et cela signifie que les nerfs optiques meurent lentement, ce qui entraîne une détérioration de la vision au fil du temps. De plus, il existe une autre variante, qui est ADOA Plus. La principale cause de l’ADOA est que trop peu d’énergie est produite dans les cellules, ce qui entraîne la mort des cellules du nerf optique, qui nécessitent beaucoup d’énergie. Et chez ADOA Plus, ce manque d’énergie cause également des problèmes dans toutes sortes d’autres domaines. Par exemple, l’audition dans les muscles et dans d’autres nerfs.

00:01:47
Leon: J'ai demandé comment cette fondation a vu le jour ?

00:01:51
Lotte : Eh bien, c'est une bonne question, car en fait, nous avons tous individuellement entrepris un voyage à la recherche de : « Oui, et maintenant ? » Parce qu’à un moment donné, on vous diagnostiquera une ADOA et vous ne pourrez rien y faire. Pour moi, tout a commencé quand je suis allé au marché aux puces au travail le jour du Roi, et au dernier stand, j'ai voulu acheter quelque chose, et je lui ai donné une boîte à cigares, et je pense que c'était vraiment gentil pour mon père à l'époque, et je lui ai donné un billet de dix dollars et la femme l'a en fait raté, et elle a dit : « Oui, je ne vois pas très bien, mais je n'ai pas de lunettes, ça n'aide pas, mais vous ne devriez pas trop y prêter attention. » Je pense : « Ok, oui, ça pourrait arriver. » Mais cela a continué, et puis ils ont dit : « Oui, en fait, c'est dans le nerf optique, et ils ne peuvent rien y faire. » Et puis, en fait, cela a commencé à vous sembler un peu familier, vous pensez : « OK, c'est dans votre nerf optique, vous ne pouvez rien y faire ». Et puis j'ai dit : « Eh bien, j'ai quelque chose de similaire, mais c'est très rare. »

00:03:01
Leon: Vous ne les trouverez pas seulement sur le marché.

00:03:03
Lotte : Vous pourriez penser que vous ne trouverez pas cela simplement sur le marché. Et après, il s'est avéré que c'était vrai, donc c'était un moment très spécial. Bref, j’étais avec mes clients et je me suis dit : « Il faut que je m’y remette vite, car eux aussi commençaient à s’impatienter. » Mais on a échangé des informations, puis on a créé une page Facebook et on s'est dit : « Si on pouvait se rencontrer à un marché aux puces, ce serait vraiment spécial ? Peut-être qu'il y aurait plus de monde. » Nous avons donc lancé une page Facebook, une page Facebook fermée. Vous pensez vraiment que les gens qui ont l'ADOA le recherchent, et personne d'autre. Et puis, en l’espace de six mois, nous avions vingt membres, et c’était vraiment très spécial. Et donc Gabrielle et Sander étaient là aussi, et puis nous avons décidé : « On se verra un jour ».

00:03:58
Leon: Et comment tout cela s'est-il passé ?

00:04:01
Gabrielle : Ouais, comment ça s'est passé ? J'ai d'abord cherché des médecins pour voir si je pouvais trouver un médecin qui avait quelque chose à voir avec l'ADOA et s'il en savait beaucoup sur le sujet. Et c'était vraiment une recherche assez difficile. Et en fait, je cherchais des médecins qui en savaient beaucoup sur l’ADOA depuis que j’avais vingt ans. Et puis je suis allé à une conférence à l'hôpital ophtalmologique, et le Dr Van Everdingen était là. Il a donné sa conférence sur la LOA, et à chaque fois un peu d'ADOA est ajouté, mais oui, pas assez, pour ainsi dire, pour le rendre vraiment intéressant. J'ai donc finalement contacté l'hôpital ophtalmologique, ou non, l'association ophtalmologique, et ils m'ont orienté vers une journée de contact de la LOA, c'était le docteur De Kool et le docteur Van Everdingen, et ils avaient un petit article sur l'ADOA. Oui, et en fait, je voulais bien plus que ce tout petit morceau. Alors je leur ai demandé : « Oui, est-ce que c'est plus connu ? Y a-t-il d'autres personnes dans la même situation ? » Et à chaque fois, on me disait : « Tu es vraiment l'un des rares. Il y en a peut-être une dizaine aux Pays-Bas, ou quelque chose comme ça. » Et puis j'ai commencé à chercher plus loin sur Internet, et je suis tombé sur cette page Facebook. Eh bien, nous avons ensuite discuté et partagé nos expériences.

00:05:32
Lotte : Oui, c'était vraiment spécial que vous pensiez : « Wow, il y a quelqu'un d'autre qui se joint à nous, il y a quelqu'un d'autre qui a l'ADOA ». Puis à un moment donné, avec vingt membres, nous avons décidé de nous retrouver un jour, à Amsterdam, au bureau de Sander. Et oui, c'était vraiment un moment très spécial, parce qu'il y avait treize personnes qui pouvaient, et soudain, vous vous retrouvez dans une pièce avec des gens qui ont tous la même chose, qui sont tout aussi poules mouillées que vous. Et c’était un moment très spécial, parce que je me souviens très bien qu’un orateur est venu. Je ne me souviens pas de son nom en ce moment.

00:06:13
Gabrielle : Docteur De Kuil et Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Lotte : Oui, c'est vrai.

00:06:18
Gabrielle : Et oui, il avait dit : « Si vous voulez vraiment réussir pour l'ADOA, il faut des personnes dans la même situation, mais il faut aussi une base. » Alors, nous avons dit : « On va s'en occuper. »

00:06:31
Lotte : Nous allons régler ça.

00:06:32
Gabrielle : C'était sympa

Alors oui, c'était sympa, parce qu'on voit vraiment qu'il y a beaucoup plus de gens dans la même situation que juste toi et moi, pour ainsi dire. Et c'est alors que nous avons réellement commencé. Mais oui, cette première rencontre était très spéciale, car tout le monde était très près de son téléphone et personne n'a vu le PowerPoint.

00:06:50
[Rire]

00:06:51
Gabrielle : Oui, oui. Il a commencé de manière très sérieuse. Mais à la fin, la glace a été brisée parce qu'on ne voit pas vraiment tout et tous nos partenaires plaisantaient aussi un peu.

00:07:07
Leon: Si je résume cela comme ceci : Depuis la création de la page Facebook, on ne se sent plus aussi seul.

00:07:17
Lotte : Oui je le fais. Eh bien, ma mère l'a aussi, et certains parents éloignés aussi. Mais si vous rencontrez soudainement plus de personnes qui en sont atteintes, alors j'ai l'impression que vous pourrez davantage partager vos expériences les uns avec les autres. Et contre quoi luttes-tu ? Et puis vous voyez que quelqu'un d'autre est également confronté à ce problème, et c'est agréable de pouvoir partager cela avec l'autre et de s'inspirer les uns des autres. Oui.

00:07:46
Gabrielle : Et j’ai aussi beaucoup aimé savoir que nous n’étions pas les seuls à chercher.

00:07:51
Lotte : Ja

00:07:52
Gabrielle : Je cherche vraiment des médecins ou des solutions depuis que j'ai vingt ans. Et je crois comprendre que Sander cherchait depuis longtemps et avait déjà noué des contacts internationaux. Et apparemment, Dorien et Lotte travaillaient déjà ensemble. Oui, j'ai trouvé ça sympa que tu ne sois pas le seul à organiser quelque chose. Et je pense qu’il était également important que nous voulions nous organiser et réaliser quelque chose ensemble.

00:08:18
Leon: Oui, oui. Et quels étaient les objectifs de la fondation ? Et encore ?

00:08:24
Hédy : Je suis allée à une journée de soutien par les pairs pour la première fois en 2019. J'ai longtemps hésité à ce sujet car je me suis dit : « Je ne veux pas aller dans un club pathétique ». Et finalement, j'ai trouvé quelqu'un via Facebook qui avait également ADOA. Ce sont des moments, je pense que nous les avons tous, la première fois que nous rencontrons quelqu'un, soit en ligne, puis plus tard dans la vraie vie, qui a également l'ADOA, autre qu'un membre de la famille, disons, oui, c'est très spécial. J'ai donc trouvé Kim, et Kim était encore étudiante à l'époque. Et je me suis dit : « Eh bien, peut-être qu’elle veut venir avec moi. » Je viens de Drenthe, alors j'ai envoyé un message disant : « Alors, tu veux venir ? Groninger terre-à-terre et Drenth terre-à-terre, et ensuite nous verrons ensemble si c'est un petit club pathétique ou si nous pouvons en faire quelque chose.

00:09:20
[Rire]

00:09:22
Hédy : Oui, soyons honnêtes, c'est comme ça que ça s'est passé.

00:09:22
Lotte : C'est également vrai.

00:09:22
Hédy : Je pense que beaucoup de gens ont encore cela, même maintenant, et ils l’associent à cela. Oui, alors nous y sommes allés ensemble. Ensuite, nous étions dans le train pour Utrecht. Et puis il s'est avéré, parce que nous avons commencé à nous parler, que nous étions des parentes éloignées, à savoir que nos arrière-grands-mères étaient sœurs. C'était un moment unique. J'ai encore la chair de poule quand j'y pense. Que je pensais : « Comment ça ? » Et puis nous étions là à la journée de soutien par les pairs, et Gabriëlle, et Dorien, et Lotte, et Marloes, et oui, c'était juste une fête de reconnaissance, pour ainsi dire. C'était vraiment très spécial. Ce qui m'a frappé aussi, c'est que tout le monde était isolé, donc il y avait aussi un groupe de Zélande qui savait un peu, toutes les familles, toutes isolées, la famille Van Gerwen, celle de Maud, toutes des informations différentes.

00:10:23
Lotte : Ja

00:10:24
Hédy : Alors l'un pensait que c'était hérité comme ça, l'autre pensait que c'était la chose la plus importante, et c'est comme ça que tout s'est mis en place. Je dis juste ça. Et puis nous sommes rentrés à la maison, Gabrielle a appelé plus tard et elle a dit : « Tu ne veux pas faire partie du conseil d’administration ? » Et j'ai dit : « J'aimerais bien aider pour le site web, mais je ne siège pas au conseil d'administration. Je suis trop occupé pour ça. » Et puis elle a dit : « Mais ta fille l’a aussi, n’est-ce pas ? » Pas aussi directement, mais elle a fait appel à mon instinct maternel, car ma fille aînée est également atteinte d’ADOA. Puis j’ai dit « oui ». Cela fait maintenant presque cinq ans, un immense voyage je pense ensemble. Revenons aux objectifs, car c'est de cela dont nous parlions. Ce que je veux aussi dire, c'est que je viens du monde des affaires, donc je suis un entrepreneur dans la vie de tous les jours. Et le fondement resta là; les statuts étaient parfaits, le site internet était adoa.eu, c'était bien pensé. C'était si bien conçu, en fait. Le nom était également international. Nos objectifs sont le soutien par les pairs, le plaidoyer, la fourniture d’informations et la collecte de fonds pour permettre la recherche scientifique afin qu’un remède devienne un objectif à l’horizon. Et au début, quand je commençais à peine, c'était progressif, mais ces dernières années, il y a eu une croissance énorme et j'ai accompli beaucoup de choses. Que nous soyons ici maintenant dans le podcast, oui, je pense que c'est fantastique.

00:12:09
Leon: Oui, et Maud, qu'est-ce qui vous a marqué, qu'est-ce qui a été réalisé ?

00:12:12
Maud : Eh bien, j'ai rejoint le conseil d'administration de la fondation à peu près au même moment que toi, Hedy. Je crois que j’avais déjà participé à la journée de soutien par les pairs pour la première fois avant cela, si je me souviens bien. Et maintenant la même histoire que les autres, complètement : « Wow, il y a plus de gens comme moi ». Et maintenant, vous remarquez que si vous investissez du temps dans quelque chose, cela grandit, ou quelle est cette expression ? Entre-temps, nous avons fait pas mal de choses, et surtout du soutien par les pairs, avec les journées que nous organisons, beaucoup de gens viennent là-bas. L’année dernière, nous avons eu une journée anniversaire pour célébrer le cinquième anniversaire de la fondation. Combien de personnes y avait-il ?

00:13:15
Lotte : Cent personnes

00:13:16
Maud : Une centaine de personnes, oui, donc c'était vraiment animé.

00:13:19
Leon: Et cela a commencé par : « Il y en a au maximum dix aux Pays-Bas ».

00:13:22
Gabrielle : Oui, au début, je pensais même que j'étais le seul aux Pays-Bas, car on le disait tout le temps. C'est donc vraiment spécial quand vous voyez soudainement une centaine de personnes qui ont la même chose que vous. Et j’ai aussi pensé : « Si les gens sont vraiment tellement malvoyants qu’ils ont moins de 10 %, alors ils marchent avec une canne, ou ils ne voient rien du tout. » Mais ce n'est pas si mal en fait, car je vois moi-même 15 et 20 %. Mais oui, quelqu'un m'a dit récemment : « Alors, tu ne peux pas vraiment conduire un scooter, n'est-ce pas ? » Je conduis, mais je conduis très prudemment, pas dans le noir, ni sous la pluie. Les gens peuvent donc vraiment faire beaucoup plus qu’ils ne le pensent, mais aussi que les autres ne le pensent. Et je pensais que c’était vraiment spécial dans les journées de soutien par les pairs, que vous voyez vraiment beaucoup de gens différents, et beaucoup de gens positifs aussi.

00:14:12
Leon: Oui, car à quoi cela ressemble-t-il pour vous en termes de vision ? Et ce qu’on vous a dit c’est : « L’évolution de la maladie pourrait s’aggraver » ? J'imagine que si vous entendez ça, du moins si je l'entendais, je penserais rapidement, ok, à un moment donné, je ne pourrai plus rien voir, alors...

00:14:30
Maud : Oui, c'est aussi assez excitant. Parce que vous savez : « C’est progressiste, mais personne ne peut vous dire où cela finira, ni si cela restera comme c’est actuellement, ni si cela va empirer. » C'est tout simplement très diversifié, c'est en fait différent pour chacun. Mais quand je me regarde, ma vue s’est considérablement détériorée au cours des dernières années. Je peux voir environ 10 % maintenant. Mais c'est aussi ce que dit Gabriëlle, que cela semble peu pour le monde extérieur, et ce n'est pas grand-chose, mais je m'en sors très bien dans la vie de tous les jours. Oui, je ne conduis pas de voiture, je suis très proche de mon téléphone ou je ne peux pas lire les sous-titres à la télévision, mais sinon je fonctionne normalement dans un travail normal et avec une famille. Et heureusement, je n'y pense pas tous les jours en me disant : « Où cela peut-il finir ? Et cela peut empirer. » Ouais, je sais ça, et parfois on a des moments où on se dit : « Oh ouais, merde, j’espère que ça va rester comme ça ». Mais ce n’est pas une pensée à laquelle on peut penser tous les jours, parce qu’alors…

00:15:49
Lotte : Non, ça vous déprime vraiment quand vous y pensez. Je remarque que tout le monde regarde plus loin : « Qu'est-ce qui est possible ? Qu'est-ce qui est possible ? » Au lieu de : « Qu’est-ce qui est impossible ? » Je trouve que les personnes atteintes d’ADOA sont très créatives dans la vie de tous les jours. Oui, je pense que oui.

00:16:07
Maud : Bien sûr, et vous avez aussi le problème que vous ne voyez pas bien avec vos yeux, alors vous le résolvez d'une autre manière ou d'une autre manière. Ensuite, vous avez d’autres astuces pour traverser la vie.

00:16:22
Lotte : Je pense aussi que vos autres sens sont plus stimulés.

00:16:26
Leon: Nous sommes assis ici, je suis le seul homme, mais je peux aussi imaginer que tu vas penser à avoir des enfants. Si vous n'avez pas encore d'enfants, allez-vous en avoir ou non ?

00:16:39
Maud : Oui, et c'est aussi différent pour chacun, ce que vous en pensez. Parce que c'est comment.

00:16:46
Leon: Parce que c'est comment pour toi ?

00:16:48
Maud : Mes enfants n’ont pas d’ADOA. Nous avons eu des enfants atteints de DPI, donc une sélection d'embryons pour exclure qu'ils en soient atteints.

00:17:05
Lotte : Je n'ai pas encore d'enfants, mais j'ai le désir d'en avoir à l'avenir. On nous a toujours dit que c'était à 50-50 que l'on transmette ou non le message à ses enfants. Et avant, on disait : « Soit on l'a, soit on ne l'a pas », mais maintenant c'est différent, car on peut aussi être porteur, donc on peut aussi l'obtenir plus tard. Mais quand j'ai entendu l'histoire de Maud, cela m'a donné de l'inspiration et de la motivation : « D'accord, je peux aussi participer à ces processus et ensuite exclure l'obtention de l'ADOA ». Et c’est quelque chose que je veux faire dans le futur.

00:17:45
Leon: Voyez-vous cela se refléter dans d’autres choses ? Dans la cuisine ou dans d’autres choses ? Des choses pratiques, comme le ménage ou autre, dont vous profitez parfois auprès de votre partenaire, et dont vous dites : « Ouais, je ne vois pas très bien, alors… »

00:18:02
Hédy : Je déteste cuisiner, donc je ne cuisine pas. Quand j’avais seize ans, j’en ai vu 50 %. J'ai toujours pensé que c'était stable, on m'a dit à l'hôpital ophtalmologique : « C'est stable ». Donc j'avais seize ans, j'ai toujours vécu, j'ai conduit une voiture, eu des boulots, étudié, et comme Maud vient de le dire : « On compense », donc dans mon cas beaucoup sur l'ouïe et sur la mémoire, quand les gens s'approchent, comment ils se comportent, la voix. On ne peut pas vraiment l'expliquer, mais c'est comme ça qu'on compense les choses.

00:18:43
Lotte : Tu as l'air différent.

00:18:44
Hédy : Oui. Je pense que je suis l'aîné de nous quatre. Dans ma génération, on n’en parlait pas non plus. J'ai des amis de l'université qui n'ont découvert qu'au cours des six dernières années que j'avais des problèmes de vue. Une époque différente. J'ai toujours pensé que c'était stable, alors j'ai eu des enfants, sans avoir l'idée que c'était héréditaire, que je pouvais le transmettre. Pendant longtemps, j’ai pensé que j’étais le seul dans notre famille, car les symptômes de la maladie varient beaucoup entre les patients et également au sein des familles. Alors oui, je n’ai pas pensé aux enfants. Ma fille aînée a maintenant 23 ans, a une vision de 30 %, conduit une voiture avec des lunettes télescopiques, a fréquenté une école d'art et travaille cinq jours par semaine dans la restauration. C'est donc une source d'inspiration pour moi et pour les autres. Mais je me suis senti coupable plus tard, mais oui, je me suis dit : « Je suis heureux avec elle, alors oui… ».

00:19:54
[Rire]

00:19:55
Maud : Ouais, tu ne le savais pas.

00:19:58
Hédy : Et après, il ne sert à rien de revenir là-dessus, car je n'aurais pas voulu échanger mon enfant si cela avait été sans ADOA, pour le dire franchement.

00:20:05
Leon: Oui, sympa. Mais ce que cela signifie réellement à propos du contact entre pairs, c’est que vous apprenez les uns des autres et que vous vous inspirez mutuellement.

00:20:13
Lotte : Oui.

00:20:13
Gabrielle : Sans aucun doute.

00:20:16
Leon: Bien sûr, ce n’est pas le seul objectif. Ensuite, nous parlons également de recherche scientifique. En tant que personne extérieure, on pourrait aussi se demander : « N'y a-t-il pas déjà assez de science ? Pourquoi faudrait-il une fondation supplémentaire ? »

00:20:33
Hédy : Ce que vous entendez déjà, c’est à quel point il y a de la désinformation, combien il existe de types d’informations différents. Donc si vous parlez de recherche scientifique aux Pays-Bas, il n'y a actuellement aucune recherche sur l'ADOA, donc si nous restons limités à cela, oui, alors cela s'arrête. La raison pour laquelle nous sommes devenus internationaux, c'est que les premiers contacts ont été établis par Sander, et par Dorien, Lotte et Gabriëlle, et je pense Marloes aussi, avec des médecins internationaux qui étaient spécialisés dans ce domaine et qui faisaient également de la recherche. Qui n'étaient pas seulement des ophtalmologues, mais faisaient également de la recherche. Cela fait maintenant cinq ans que nous sommes sur la route. Nous avons une série sur notre site Web intitulée « La route vers le traitement ». Nous sommes maintenant au numéro 26 ou 27, je crois. Il s’agit de recherche fondamentale, mais aussi de recherche de remèdes, de développement de produits par les sociétés pharmaceutiques. Nous pourrions faire un podcast séparé sur ce sujet, uniquement sur la recherche scientifique.

00:21:32
Leon: Bien sûr. C'est aussi une bonne chose de faire ça. Quelle est la nécessité aujourd’hui de mener réellement cette recherche ? Et comment pouvons-nous faire en sorte que cela prenne encore plus d’ampleur aux Pays-Bas ? De quoi avons-nous besoin alors ?

00:21:46
Maud : Viens.

00:21:48
[Rire]

00:21:51
Maud : Oui, les finances. En fin de compte, nous voulons un médicament pour guérir cela, ou au moins pour y mettre un terme, pour l’arrêter. C’est pourquoi l’un de nos objectifs sera toujours de collecter des fonds pour la recherche scientifique jusqu’à ce que ce médicament soit disponible. Alors nous ne ferons que des choses amusantes ensemble.

00:22:17
Gabrielle : Et aussi rassembler des gens qui sont dans la même situation. Car sans compagnons de souffrance, il n’y a pas de recherche.

00:22:21
Leon: Oui. Et supposons que je dise maintenant : « Bon, d’accord, je veux soutenir ou sponsoriser la fondation… »

00:22:29
Lotte : S'il vous plaît, faites-le.

00:22:29
Léon : «Comment puis-je faire cela ?

00:22:31
Hédy : Nous avons juste un numéro de compte bancaire, nous avons Tikkie sur le site Web, vous pouvez organiser des campagnes de remboursement des dépôts, nous avons une campagne sur l'eau, où vous demandez de l'eau à un restaurant pour une œuvre caritative, vous pouvez courir, vous pouvez marcher, vous pouvez faire du vélo. Il existe donc de nombreuses façons sur notre site Web de nous soutenir financièrement ou de faire quelque chose et de collecter des fonds.

00:23:00
Leon: Et cela va presque directement aux bonnes choses ?

00:23:05
Hédy : Oui.

00:23:05
Lotte : Oui.

00:23:07
Maud : wwww.adoa.eu

00:23:09
[Rire]

00:23:12
Leon:  Jolie.

00:23:14
Hédy : Bien sûr. Ce qu’il est bon de savoir : nous sommes tous des patients, et nous travaillons tous bénévolement, nous ne sommes donc pas rémunérés. Nous sommes désormais subventionnés par le gouvernement en tant qu’organisation de patients. Cela signifie que nous recevons des subventions gouvernementales pour le plaidoyer, la fourniture d’informations et le contact avec les pairs pour rendre cela possible. D’autre part, nous sommes une collecte de fonds où nous collectons des fonds pour rendre la recherche scientifique possible. Je crois que nous avons commencé avec quelques milliers d'euros la première année, à l'époque l'argent que nous avions récolté était de 3.000 3.000 €. Ils ont commencé avec 2018 2024 € en 220.000. Nous sommes maintenant en 100.000, nous avons collecté XNUMX XNUMX € au cours des six dernières années, et il y a deux ou trois semaines, nous avons signé le contrat avec l'Université de Stanford à Los Angeles et nous avons transféré XNUMX XNUMX $ pour permettre la recherche sur un remède contre l'ADOA, qui est une recherche fondamentale. Que nous ayons réussi cela en six ans…

00:24:33
Lotte : C'est vraiment fantastique.

00:24:35
Hédy : C'est vraiment sensationnel. C'est un peu fou de dire ça de soi, mais...

00:24:42
Leon: Eh bien, c'est un bon résultat. Également pour l'auditeur de : « Ok, pas seulement que je transfère de l'argent quelque part et que je ne vois aucun résultat. » Mais de cette façon, vous pouvez également faire comprendre que cela contribue réellement directement.

00:24:55
Maud : Bien sûr.

00:24:56
Hédy : Oui, absolument. Il se passe tellement de choses dans ce domaine. Cela donne aussi de l’espoir. Mais c’est aussi un monde très complexe. Mais nous y sommes parvenus au fil des années. Nous sommes donc en contact avec pratiquement tous les chercheurs du monde entier. Nous avons un certain nombre de sociétés pharmaceutiques qui développent des médicaments, mais il s’agit d’un médicament destiné à ralentir, à arrêter la maladie, afin qu’il n’y ait pas de détérioration supplémentaire. J'ai perdu environ 20 à 25 % au cours des trente dernières années, je vois ça de moins en moins. Ma fille a 23 ans, elle est maintenant à environ 35%. Alors oui, c'est pour ça qu'on le fait, pour être sûr qu'au moins elle garde ça, et peut-être que dans dix, vingt, trente ans quelque chose va le guérir. Quand elle aura cinquante ans, le même âge que moi, alors…

00:25:56
Lotte : Oui, c'est tout simplement possible.

00:25:58
Hédy : Oui.

00:25:59
Leon: Oui. Nous avons presque atteint la fin de ce podcast, il serait donc intéressant de savoir où vous espérez être avec la fondation dans cinq ans.

00:26:18
Maud : Bonne question.

00:26:19
Lotte : Oui.

00:26:20
Leon: Vous pouvez aussi penser personnellement : « Eh bien, j’aimerais ça en tant que membre du conseil d’administration », sans que ce soit quelque chose que vous ayez en commun.

00:26:32
Hédy : Ce que j'espère, ce sur quoi nous travaillons également, c'est que nous recevrons simplement des ressources suffisantes en standard pour pouvoir continuer à financer certaines recherches en standard. C'est un. Que nous ayons atteint tous les patients du monde entier, dans toutes les langues, car nous sommes désormais en néerlandais, mais nous pensons vraiment à l'international. Je pense que le nombre de personnes dans la même situation que nous avons atteint aux Pays-Bas est d'environ 200 à 250, ou quelque chose comme ça. En Allemagne, il y en a aujourd'hui quatre-vingts, et dans le monde entier, il y en a environ 400 à 500.

Et cela ne cesse de croître. Afin que nous puissions atteindre tout le monde dans le monde entier. Et qu’il y a une perspective de reprise. Et le but ultime est que nous puissions nous abolir nous-mêmes, ce qui prendra probablement un peu plus de cinq ans. Et que nous le faisons toujours ensemble, et que nous en tirons beaucoup de plaisir et de plaisir. C'est bien aussi.

00:27:35
Lotte : Je suis d'accord avec ça.

00:27:35
Gabrielle : Et j'espère que nous aurons encore plus de bénévoles, car j'ai remarqué que nous avons commencé avec un conseil d'administration avec quelques personnes, mais nous sommes maintenant devenus très grands avec un conseil d'administration encore plus grand, mais aussi avec encore plus de bénévoles. Et je pense que sans toutes ces personnes, nous n’aurions pas accompli ce que nous avons accompli aujourd’hui.

00:27:56
Lotte : Non.

00:27:56
Hédy : Non.

00:27:57
Gabrielle : J’espère donc que nous ne ferons que grandir.

00:28:01
Leon: Oui, super, merci !

00:28:03
Lotte : Toi aussi!

00:28:04
Maud : Oui !

00:28:04
Gabrielle : Oui !

00:28:05
Hédy : Oui, merci !

00:28:06
Leon: Merci d'avoir écouté ce podcast.

00:28:09
Maud : Vous avez des questions ou vous souhaitez discuter ? Veuillez nous contacter via notre site internet www.adoa.eu.