Épisode #1 Podcast ADOA : Rencontrez le nouveau président Wouter Jongerius !

Vous trouverez ci-dessous la transcription de ce podcast.

00:00:03
Maud : Bienvenue au podcast ADOA. L'ADOA est une maladie oculaire héréditaire très rare. Je m'appelle Maud van Gerwen et je suis assise ici avec…

00:00:11
Léon : Léon Augustin. Ensemble, nous discuterons avec des professionnels et des experts de leurs points de vue sur l’ADOA. Bienvenue dans ce podcast.

00:00:22
Maud : Aujourd'hui nous sommes ici avec Wouter. Bienvenue Wouter !

00:00:27
Wouter : Merci !

00:00:28
Léon : Bienvenue !

00:00:28
Maud : Pouvez-vous commencer par nous parler un peu de vous ? Qui est Wouter ?

00:00:31
Wouter : Oui, je m'appelle Wouter Jongerius, propriétaire d'une entreprise de construction dans le Westland ; Entreprise de construction de 152 ans, transmise de père en fils, de père en fils ; et un petit entrepreneur dans le secteur de la construction, où nous sommes impliqués dans la construction, les extensions et les rénovations de villas. Et situation privée : femme et enfants ; une femme charmante, deux filles charmantes. La plus jeune fille atteinte d'ADOA : dix ans, et mon aînée a douze ans.

00:01:08
Maud : D'accord, c'est là que réside effectivement votre lien avec l'ADOA. Votre plus jeune fille a ça aussi, n'est-ce pas ?

00:01:13
Wouter : Oui, oui, c'est vrai. Nous ne l’avons découvert qu’un peu plus tard. Nous ne le savions pas depuis notre naissance, mais finalement, après quelques « luttes », nous y sommes arrivés. Finalement, on le remarque quand on va à l’école à vélo, par exemple, surtout quand le soleil se lève et qu’on a le soleil sur le visage. Les intersections que nous traversons ne sont pas toutes aussi sûres et l’automobiliste ne peut pas voir qu’un patient de l’ADOA passe à vélo. Cela permet aux automobilistes de comprendre que lorsqu’ils freinent très tard ou se garent presque contre l’avant d’une voiture, il manque parfois quelque chose. Tout comme dans le cadre privé ; si bien sûr nous voulons aller au sport, et qu'il est soir, il fait un peu plus sombre, nous ne pouvons pas l'envoyer au sport seule. Il faudra faire du vélo à ses côtés pour l'initier au sport, même si c'est dans notre propre village. Nous sommes définitivement confrontés à cela et nous ne pouvons pas la laisser partir seule.

00:02:15
Léon : Et tu le vois encore dans d’autres choses ?

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Wouter : Certainement, si on regarde aussi autour de la maison. Elize s'assoira toujours plus près du téléviseur pour pouvoir voir l'écran, ainsi que les textes qui défilent s'il s'agit de textes étrangers ; elle a dix ans, elle ne parle pas toutes les langues à cette époque. Même chose dans le handball, si on regarde bien. Le handball est un sport vraiment amusant, elle peut encore le faire pour le moment, mais nous devons faire quelques ajustements pour cela. Le handball devra être joué avec un ballon de couleur vive, et les maillots devront être clairement distinguables les uns des autres, pour que ce jeu de handball soit également amusant pour elle. Et nous essayons de communiquer cela à l’avance. La plupart des clubs le comprennent, mais en tant que parents, vous devez parfois faire des ajustements. Par exemple, lors d'un match de handball, nous avons demandé s'ils pouvaient jouer au handball avec un ballon orange. L'entraîneur dit : « Non, pourquoi ? Ne sois pas si stupide. » C'est une affirmation très simple, qui est vite posée, mais il nous faut un certain temps pour nous y habituer car, en fin de compte, cela affecte directement votre enfant et il faut lui expliquer pourquoi nous voulons toujours qu'il joue au handball avec un autre ballon orange.

00:03:26
Léon : Ouais, ouais. Et qu'est-ce que cela vous fait en tant que père ? Ces discussions ?

00:03:30
Wouter : Cela vous touche durement, inconsciemment, parce qu'en fin de compte, vous voulez juste avoir un enfant qui est normal dans la société et qui peut participer à tout, et quand il s'agit finalement de devoir en parler comme si c'était unique, cela fait toujours mal. Chaque enfant est unique, c'est vrai, mais quand il s'agit d'ajustements, c'est toujours très désagréable de partager cela et d'en discuter. Je souhaite toujours m’engager auprès de la Fondation ADOA dans le sens où elle est une bonne cause et qu’elle est proche de moi. Je vais vous parler un peu de ma fille, afin que vous sachiez un peu qui elle est et ce qu'elle fait. J'ai deux filles, l'une de dix ans et l'autre de douze ans. Ma fille de dix ans est atteinte d'ADOA, mon aînée ne l'est pas, à notre connaissance. Il n’y a aucune indication à ce sujet non plus. Nous n'avons pas eu cela non plus avec notre plus jeune fille, donc cela ne veut pas dire grand-chose. Le principe de base est qu’il faut toujours être conscient de ce qui se passe avec les enfants. Dans notre cas, cela a été découvert d'une manière différente, mais oui, au final, nous le savons maintenant et nous pouvons agir en conséquence.

00:04:34
Léon : Parce que comment l'as-tu découvert ?

00:04:36
Wouter : Finalement, c'est le médecin scolaire qui a eu cette idée. Ils ont administré des tests dès les premières années de l’école primaire. Il s'est avéré qu'elle n'avait pas vu ce qu'elle était censée voir, avec les types de cercles et de majuscules, de quel côté se trouvaient les majuscules et finalement avec les lettres. Ensuite, nous avons pensé pendant longtemps, au moins pendant deux tests, qu'elle nous trompait, car elle a bien un certain visage. C'est une fille adorable, très têtue, mais après deux ans, il devient clair que ce n'était pas tout à fait le cas. Et puis c’est le médecin scolaire qui a dit : « Ce serait bien si nous pouvions vous orienter vers un médecin. » Et ils ont dit : « Allez voir un médecin à Delft. » Oui, c'était une bonne idée en soi, mais oui, nous sommes aussi assez têtus, si je puis dire, parce que vous voulez le meilleur pour vos enfants. Nous avons donc décidé d'aller d'abord chez l'opticien de notre village, qui est un acteur majeur du célèbre grand club de Wateringen. Et il s'est avéré qu'ils n'ont rien vu d'anormal, car il n'y avait rien d'anormal au niveau des yeux. Cela rend la chose un peu excitante. N'est-il pas étrange que nous voyions chez le médecin scolaire que quelque chose ne va pas, et que l'opticien dise que tout va bien ?

00:05:59
Léon : Et puis, qu'est-ce que tu as fait ?

00:06:02
Wouter : Nous sommes allés chez l'ophtalmologue à Delft. L'ophtalmologue de Delft a effectué quelques tests et est arrivé à la même conclusion. On lui a administré des gouttes dans les yeux pour agrandir ses pupilles. Ils sont allés faire toutes les mesures. Et cet ophtalmologue m'a dit : « Oui, ce n'est pas dans le globe oculaire, ce n'est pas dans les lentilles. Je vous conseille donc d'aller chez Bartiméus, à l'Institut Bartiméus de Zeist. Nous avons dû prendre rendez-vous pour y aller. Finalement, presque deux mois plus tard, nous y sommes allés et il s'est avéré qu'il s'agissait d'ADOA. En fait, ils ont dû faire cinq tests d'affilée. Après le deuxième test, il était clair qu'il s'agissait d'ADOA. »

00:06:43
Léon : Pouvez-vous nous dire quelque chose sur la vision qu'elle a maintenant ? Est-ce qu'ils ont mesuré ça aussi ?

00:06:48
Wouter : Oui, elle a maintenant 30 % de vision dans chaque œil. Ensemble, ils appellent cela 40 % de visibilité. Et cela en soi est une valeur très élevée. Elle peut encore bien participer à la société dans de nombreux domaines, mais elle a certainement fait quelques ajustements, car nous remarquons que lorsque le soleil est bas et qu'il fait sombre dehors, ce sont de véritables signaux qu'elle ne peut plus voir. Et aussi le simple fait d'être dehors. Une visière est très agréable car elle évite les reflets derrière les lunettes. Les lunettes de soleil peuvent parfois être gênantes, mais elles peuvent aussi être agréables en cas de lumière très vive. Vous devez donc toujours faire quelques ajustements lorsque vous sortez avec elle.

00:07:28
Léon : Oui et comment ? Comment cela s'est-il passé au sein de la famille ?

00:07:32
Wouter : Au début, on est dans une sorte de deuil quand on reçoit ce message. Il faut vraiment que tu y réfléchisses un instant. Ma femme et moi ne sommes pas égaux à cet égard. Ma femme, qui au début souffrait un peu plus de la tristesse, ce qui est logique, car il s'agit simplement d'un traitement émotionnel. Et en tant qu’entrepreneur, j’ai immédiatement regardé les choses différemment ; le mode approche, le mode trop actif peut-être. Mais oui, tout le monde réagit différemment, et je pense que ma réaction était un peu fanatique avec le recul.

00:08:11
Léon : Je veux le résoudre.

00:08:12
Wouter : Vouloir résoudre le problème, mais finalement se rendre compte que la solution n'est pas là. La solution se trouve peut-être dans le futur, mais pour l’instant, il n’existe pas de remède. Pour l'instant, il n'y a aucune chance d'améliorer la situation, donc pour l'instant vous ne pouvez qu'aider et contribuer à rendre la vie aussi belle que possible, comme elle l'est normalement, également pour un patient ADOA.

00:08:30
Maud : Exactement. Et elle est toujours dans l'enseignement ordinaire ?

00:08:33
Wouter : Oui, elle est dans l'enseignement ordinaire et elle s'en sort bien. Cependant, certains ajustements sont nécessaires pour rendre cela possible. Bartiméus offre un bon soutien à cet effet grâce à un accompagnement pédagogique ambulatoire et des fonds sont également mis à disposition à cet effet. Elle a un ordinateur portable plus grand, des livres au format A3, des livres de lecture. En fin de compte, il existe simplement d’autres options pour rendre l’éducation possible. Elle est dans le groupe sept, nous nous attendons donc certainement à ce qu'elle puisse passer à l'étape suivante de l'éducation régulière, bien qu'avec les ajustements nécessaires. Mais cela n'a pas d'importance en soi, cela n'a aucune importance. Je pense vraiment qu'elle gère ça terriblement bien, c'est une jeune fille, mais la façon dont elle gère ça, et la façon dont elle le fait, c'est génial à voir. Bien sûr, ils sont également flexibles, ils ont également une classe, qui heureusement est également une petite classe, où elle est présente, et où l'acceptation est également très élevée.

00:09:40
Léon : Et vous venez de dire que vous aimez vraiment résoudre des problèmes, vous êtes un entrepreneur, en fait un constructeur, alors comment avez-vous utilisé cela ?

00:09:49
Wouter : Je l'utilise de toutes les manières possibles. D’une part, votre caractère doit être bon en tant que parent. Nous avons eu quelques confrontations avec les écoles. C’est parce que l’ADOA est une maladie qui ne peut être comparée à la dyslexie ou à d’autres formes. Il est rapidement poussé dans un coin. Il faut être très vigilant à ce sujet, qu'il s'agit vraiment de quelque chose de différent, et qu'il faut vraiment comprendre ce qu'elle a. Un exemple : il y a une tâche à accomplir et elle doit regarder à travers un rouleau de papier toilette, mais un patient ADOA ne peut pas du tout voir à travers un rouleau de papier toilette, du moins la plupart d'entre eux ne le peuvent pas, et Elize certainement pas. Puis elle ne voit plus rien du tout. Et oui, ce petit peu de compréhension, qui doit vraiment parvenir à l'enseignante, c'est qu'elle ne peut pas faire ce devoir. Il y a d’autres choses comme ça qui arrivent. Pour donner quelques petits exemples : elle est certainement dans une bonne école elle-même, donc je ne veux pas dénigrer l'école, ce n'est pas le cas, mais le temps de lecture doit être prolongé, car un patient ADOA a besoin de plus de temps pour le traiter et le lire. Et si la note arrive et que c'est un échec, oui, alors nous devons en discuter avec l'école. Et c'est là que vous en êtes en tant que parents, en tant qu'entrepreneurs, pour ainsi dire, ce qui est en vous, ce feu s'allume. Cela vous met en colère, si je puis dire, cela me met très en colère.

00:11:08
Léon : Mais cela est aussi dû en partie à la méconnaissance de la maladie.

00:11:11
Wouter : Certainement, oui.

00:11:12
Léon : Et que cela soit tout simplement inconnu dans les écoles.

00:11:16
Wouter : Oui, oui, également dans un sens commercial, pour ainsi dire, si l’on considère la nature commerciale ; Nous faisons toujours la campagne des pulls de Noël à Noël. Nous essayons de rendre cet événement aussi grand que possible pour sensibiliser à la maladie.
Nous essayons également d'obtenir un don d'entrepreneurs néerlandais, ainsi que de particuliers qui sont tout à fait autorisés à faire un don à ce sujet. Et aussi pour vraiment faire connaître la maladie, lui donner un nom. En tant qu’entrepreneur, c’est un peu plus facile, je pense, parce que vous avez du soutien. J’appelle également les entrepreneurs qui sont eux aussi étroitement impliqués dans ce domaine à l’encourager. Parce que lorsque les entrepreneurs l’affichent, cela touche beaucoup plus de personnes, et j’ai certainement vu cela avec la campagne des pulls de Noël. Mais que fais-tu ?

00:12:04
Léon : Mais que fais-tu des pulls de Noël ?

00:12:05
Wouter : J'ai maintenant cette folle habitude d'acheter au moins un costume de Noël chaque année. Je porterai des vêtements de Noël pendant deux semaines. J'arrive à faire ça pendant plus de deux semaines, et ce sont des costumes qui sont soignés, jusqu'à des costumes qui sont très visibles et qui n'affectent pas directement la propreté. Mais cela n'a pas d'importance. Cela demande beaucoup d'attention de la part de tous ceux qui m'adressent la parole : « Que fais-tu là ? Qu'est-ce qui ne va pas chez toi ? » Si je peux expliquer pourquoi je le fais, ils pensent que c'est très gentil et très intelligent, ainsi que le fait que je puisse en parler comme ça. Mais en fin de compte, si quelque chose est proche de vous, vous voulez vous assurer que la maladie soit connue et que des flux d'argent soient lancés pour stimuler la fondation. D'après ce que j'ai compris, et j'ai également vérifié, la Fondation ADOA collecte des fonds qui sont entièrement destinés à des œuvres caritatives. Jusqu’à 100 % des bénéfices sont consacrés à la recherche.

00:13:05
Maud : C'est vrai.

00:13:06
Wouter : C'est quelque chose que je soutiens vraiment, car à un moment donné, un remède doit devenir une possibilité, également pour cette maladie.

00:13:13
Maud : Oui, tout à fait.

00:13:14
Wouter : L'inconvénient d'une base de soutien réduite, si on le compare au cancer et à la SLA, c'est que moins de personnes en sont atteintes, ce qui rend la commercialisation plus difficile. ce qui rend également plus difficile de rendre attrayant le fait de faire examiner quelqu'un. Une société pharmaceutique ne se lance pas dans cette aventure sans réfléchir. Et c’est là que le monde des affaires a une grande force pour chercher à lever des fonds.

00:13:40
Léon : Mais parlons de ces pulls de Noël. Alors disons que je me joins à eux, j'achète un costume amusant, et ensuite quoi ? Comment l’argent arrive-t-il à l’ADOA ?

00:13:50
Wouter : Pour tous mes clients je fais un don auprès de l'entreprise. Donc, pour chaque client qui le fait, je donne un montant différent chaque année, car la campagne devient très importante et je dois survivre d'une manière ou d'une autre. Et comme les membres de mon personnel, ils portent tous des pulls et des vêtements de Noël la semaine dernière. Tout pour rendre l'action encore plus grande. Il est également très largement soutenu dans mon entreprise, ainsi que par d'autres entrepreneurs et d'autres entreprises de construction. Je pense que oui…

00:14:22
Maud : Parce que, juste pour être claire, l'idée c'est que tu vas te faire prendre en photo avec ton pull de Noël sur les réseaux sociaux ?

00:14:28
Wouter : Oui, sur la photo, il faut nous taguer dessus, sur la photo en vêtements de Noël, et ensuite mentionner également la Fondation ADOA. Cela n'arrivera même pas immédiatement tant que vous ne nous mentionnerez pas, pour d'autres entreprises de construction, oui, je comprends qu'il y ait une difficulté là-bas, mais même s'ils ajoutent simplement la Fondation ADOA, dans les liens, afin de rendre le nom ADOA et la fondation elle-même encore plus grands, et aussi pour que nous voyions que la communauté des affaires la soutiendra alors également davantage. De nombreuses entreprises font un don unique à Noël pour une bonne cause. Si nous parvenons à faire parvenir ce don à la Fondation ADOA, je pense que ce sera vraiment formidable pour soutenir la recherche.

00:15:08
Maud : Exactement, donc tous ceux qui écoutent maintenant, en fait, je ne sais pas quand nous allons diffuser cela, si ce sera avant Noël, mais les gens pourront alors par photo, ou par pull de Noël sur une photo, un don sera-t-il fait ?

00:15:25
Wouter : Oui, oui. Et inspirer les autres à faire de même, et aussi à participer afin que d’autres puissent faire un don à l’association caritative. Mais au final, toutes les actions qui s'y déroulent sont en réalité bonnes. J'ai vu sur le site de la Fondation ADOA qu'il s'agit plutôt d'une page d'action pour s'impliquer. Je recommande vivement de le faire. En fin de compte, le remède réside dans la recherche, seulement s’il y a de l’argent pour cela. Je pense que c’est le mot clé pour parvenir à une guérison durable.

00:15:54
Léon : Et comment pourriez-vous lancer une telle campagne vous-même en tant qu'entrepreneur ?

00:15:59
Wouter : En fin de compte, il s'agit de s'engager soi-même et de vouloir soutenir la société avec ce que l'on fait. Nous, à la Fondation ADOA, pouvons certainement aussi apporter notre aide pour soutenir et mettre en œuvre des actions. Ils peuvent créer des codes QR à partir de la fondation. Nous avons également demandé cela à la fondation et ils l'ont fait pour nous afin qu'ils puissent scanner le code QR et faire un don directement. Et oui, c’est en fait le meilleur moyen pour nous d’atteindre notre public. Ce que vous voyez avec la SLA et le cancer, vous voyez également beaucoup de grandes œuvres caritatives telles que des balades à vélo et autres. Donc, en fin de compte, il y a beaucoup de choses à organiser de manière créative que les gens peuvent faire pour continuer à chercher une source de revenus pour la fondation et ainsi recevoir un jour un remède.

00:16:52
Léon : Oui, super, merci.

00:16:54
Maud : Bien sûr, oui, merci. .

00:16:58
Léon : Merci d'avoir écouté ce podcast.

00:17:01
Maud : Avez-vous des questions ou souhaitez-vous discuter ? Veuillez nous contacter via notre site Web www.aoda.eu