Nel documentario recentemente pubblicato SFOCATO L'influencer Nina Warink sottolinea la patologia oculare ADOA, di cui soffre suo padre Hans (di Loppersum!). Il documentario presenta diversi pazienti, tra cui: Stadjer e la studentessa Kirsten Smit (21). Abbiamo parlato con Kirsten della sua interpretazione nel film e della malattia rara.
Quando ha visto il documentario per la prima volta, ha pianto, dice. E in effetti lei non se lo aspettava. “Sono sempre molto positivo, vivo la mia vita e non sono vissuto dalla mia condizione. Ma questo era un test di realtà. Ho questo, che è normale per me, ma è molto intenso.
ADOA fa questo
L'ADOA è una malattia oculare ereditaria molto rara. Ne soffre circa 1 persona su 30.000. È una condizione in cui il nervo ottico funziona meno bene. Diventa più sottile e trasmette i segnali meno bene. Quindi diventi lentamente cieco. La probabilità che qualcuno affetto da ADOA trasmetta la condizione è del 50%. "Una specie di roulette russa", dice Kirsten. Ad esempio, sua sorella minore non ha l'ADOA. Sua madre lo fa. Ma non il fratello di sua madre.
Una visione del 25%.
Nel documentario si vede il padre di Nina, Hans, seduto con il naso sopra una cassetta degli attrezzi, mentre cerca di trovare le viti giuste. Si siede ancora più vicino alla televisione e guarda la Formula 1. Kirsten ora vede un po' più di Hans. "La mia visione è del 25%", afferma. "Quando avevo sei anni, era ancora il 40%." Ma c'è la possibilità che anche Kirsten ad un certo punto veda poco o nulla.
Il problema della vista è questo: ciò che qualcuno con una vista del 100% può leggere a 10 metri, qualcuno con una vista del 25% può leggere a 2,5 metri.
Tieni uno specchio
In ogni caso, Kirsten ha dovuto tener conto di questa condizione per tutta la vita. Doveva sempre sedersi davanti alla classe. "Peccato, perché è lì che stavano le persone poco cool", ora può riderci su. “Questa è una di quelle cose a scuola. Volevo anche sedermi dietro, ma poi non ho ottenuto nulla."
Oltre ad essere bello e speciale, il documentario è stato anche molto conflittuale per Kirsten. “Mi ha mostrato uno specchio. Come il padre di Nina sedeva lì, tenendo in mano quelle viti. All'improvviso mi sono chiesto: anche le persone mi guardano così? Oppure sarà così anche per me in futuro?”
ADOA e la fotografia
Nel cortometraggio, Nina fa visita a Kirsten alla Minerva Academy, dove si sta formando per insegnare arti visive e design. Stanno dipingendo insieme. "Ma in realtà mi concentro sulla fotografia", afferma Kirsten. Una scelta speciale, perché la fotografia ha tutto a che fare con lo sguardo. "Esatto", dice. “La fotografia è spesso uno strumento per me. Se non riesco a vedere qualcosa chiaramente, ad esempio alla stazione, prendo il telefono e scatto una foto per poi ingrandire."
Eppure la condizione non è un ostacolo ai suoi studi. In realtà dà, letteralmente, una visione diversa delle cose. La condizione è anche fonte di ispirazione per gli studenti del terzo anno. “La gente mi ha chiesto per tutta la vita: Kirsten, cosa vedi realmente? Voglio rispondere a questa domanda nel mio progetto finale. Utilizzando la fotografia, i filtri e l'elaborazione analogica, vedrò ciò che si avvicina di più a ciò che vedo. Ed è quello che mostrerò”.
Comprensione e rispetto
Sebbene a Kirsten non piaccia l'etichetta ADOA, è molto contenta dell'uscita del documentario e della sua interpretazione in esso. “Ricevo davvero molte risposte, ad esempio da persone dei miei tempi al liceo. E poi dicono: oh, Kirsten, non sapevo che fosse così. Sei sempre stato così positivo. Non abbiamo mai notato questo di te. Adesso provo un po’ di comprensione e rispetto che non necessariamente chiedevo, ma che è molto bello notare”.
Anche la prima al Ketelhuis di Amsterdam è stata speciale. “Nina è ovviamente un'influencer e questo porta con sé una certa fama. Quindi c'erano anche celebrità di tutti i tipi. Ma dopo il film, noi, le persone del documentario, eravamo come delle celebrità. Sono venuti da noi con domande e cose del genere. I ruoli si sono improvvisamente invertiti. Molto divertente."
Raccolta fondi per la ricerca
Ma soprattutto Kirsten spera che con la pubblicazione di questo documentario ci sia più conoscenza sull'ADOA e che vengano stanziati più soldi per la ricerca. Perché questo può fare un'enorme differenza per Kirsten in futuro. “Se arriva una medicina, posso continuare a vedere. Allora il mio futuro sarà molto diverso da adesso”. E questo vale ovviamente anche per tutti i compagni di sventura. "Il documentario dà speranza."
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