Da bambino probabilmente avevo una vista del 30-40%; Probabilmente perché la mia cartella è scomparsa a causa di una discussione tra oculisti. Adesso, a 64 anni, vedo il 5-10%; il declino è lento ma costante. Ho bicchieri "normali" -4/-5. Nella mia famiglia (compresi i nipoti, attraverso la linea paterna/nonna), il difetto del gene OPA1 è stato diagnosticato in almeno 5 membri della famiglia. Finora non ho nessun "sintomo aggiuntivo", nemmeno nella mia famiglia, per quanto ne so. Personalmente vivo la mia vita come naturalmente normale e anche privilegiata a causa di tutte le opportunità che mi sono state date per trarne qualcosa di bello.
Da quando ho iniziato a interagire con i miei compagni di sofferenza, ho notato che non tutti danno per scontata la mia vita normale. Questo mi ha dato qualcosa su cui riflettere ed è un motivo per raccontare qualcosa della mia vita in 500 parole. Spero di poter incoraggiare e ispirare altri che si trovano in una posizione simile.
IHo imparato fin da piccolo ad comportarmi in modo "normale", a non vedere o comportarmi come un'eccezione o come un soggetto limitato; A volte la nave rischia di affondare da qualche parte, ma in quei momenti trovo sempre una soluzione. Sono stato cresciuto così dai miei genitori. Mio padre aveva un handicap visivo simile, ha avuto una carriera imprenditoriale di successo e non ha mai adottato un atteggiamento “limitato”. Io stesso ho studiato ingegneria meccanica con questa strategia a Delft e poi ho lavorato presso varie aziende, tra cui TNO e Unilever. In Unilever ho viaggiato molto per 16 anni in tutti gli angoli del mondo, progettando installazioni tecniche nelle fabbriche, supervisionando la costruzione, risolvendo problemi e formando i dipendenti. I limiti che ho sperimentato con tutto quel viaggiare e lavorare erano sempre risolvibili. Più di 5 anni fa mi sono stufato di questo bel lavoro sulle montagne russe e ho lasciato il mio lavoro per avviare la mia società di ingegneria individuale, che da allora funziona a meraviglia.
Ripensando alla mia vita finora, sono soddisfatto della mia strategia, perché mi ha aiutato a ottenere molto dalla mia vita e mi ha dato una piacevole sensazione di autonomia. Ma che questo non avvenga sempre in modo automatico, è stato evidente, ad esempio, quando ho fatto domanda per il mio primo lavoro a tempo indeterminato, con una laurea in ingegneria in tasca. Il medico legale (all'epoca era obbligatorio): ''Ma signore, cosa ci fa qui con me? Se una dattilografa mi stesse davanti con una mano, non lo approverei, vero? Qui trovi un opuscolo con la procedura di richiesta di invalidità e benefici. Buona fortuna.'' Dopo una procedura formale di opposizione, ho ottenuto l'approvazione temporanea per un anno; Poi è cambiato in: ''Hai dimostrato di funzionare bene e non ci sono problemi; Perché, in qualità di medico legale, dovrei iniziare a causare problemi? te stesso e rimani critico nei confronti della condiscendenza e delle coccole. E anche: segui i tuoi sogni e le tue ambizioni; È possibile molto di più di quanto pensi inizialmente.
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