Ten piękny wywiad z Gabriëlle i Heleen można znaleźć w Oog, czasopiśmie Association of the Eye Association z czerwca 2024 r.
Na zdjęciach – Heleen van Royen i ADOA
Tekst: Josephine Krikke
Fotografia: Andrea Resmini
To pierwszy odcinek nowego cyklu, w którym OOG porusza tematykę chorób oczu w sztuce i kulturze. Po raz pierwszy uwaga skupia się na książce. Pisarka Heleen van Royen w swojej najnowszej powieści „Juice” wybrała osobę cierpiącą na ADOA. Firma OOG zastanawiała się, dlaczego wybrano tę rzadką chorobę oczu, a autorka rozmawiała z Gabriëlle den Hollander, która sama cierpi na ADOA.
„ADOA (autosomalny dominujący zanik nerwu wzrokowego) jest bardzo rzadką chorobą dziedziczną, w której dochodzi do kurczenia się włókien nerwu wzrokowego. Powoduje to utratę wzroku. Uszkodzenie nerwu wzrokowego pogarsza się powoli i nie da się go naprawić. Nigdy nie da się całkowicie przewidzieć przebiegu wydarzeń. Niektórzy ludzie widzą mniej ostro, z mniejszym kontrastem lub innymi kolorami. Ale może również wystąpić widzenie rurowe. Osoby z ADOA mogą również cierpieć na utratę słuchu, skurcze mięśni, utratę siły i zaburzenia równowagi. Nazywa się to ADOA-plus. Jak dotąd nie ma leczenia, które zatrzymuje lub leczy chorobę ADOA.
W ostatnich miesiącach często pojawiała się w mediach: Heleen van Royen w swojej najnowszej książce skupia się na wzroście kanałów sokowych. Są to konta internetowe, na których administratorzy dzielą się plotkami (sok) i historiami o znanych Holendrach. W powieści menadżerka artystyczna Claire ma z tym pełne ręce roboty.
Kolejną rolę w książce wyznacza Chloe, która według Van Royena jest najsłodszą postacią w książce. „Pomyślałam, że to musi być ktoś, kto dosłownie i w przenośni będzie widział coraz gorzej” – mówi pisarka. Podczas pierwszych poszukiwań w Internecie Van Royen natknął się na ADOA – bardzo rzadką, dziedziczną chorobę, która powoduje upośledzenie wzroku, a czasem nawet ślepotę.
PIERWSZA LEKCJA
I tak trafiła na Gabriëlle den Hollander, która sama cierpi na ADOA. Spotkali się ponownie w celu przeprowadzenia wywiadu i sesji zdjęciowej OOG. W kawiarni ściskają się serdecznie i piją kawę, jakby znali się od lat.
Ale minęło dopiero 1,5 roku od ich pierwszego kontaktu.
Den Hollander ze śmiechem wspomina, jak to było. „Kiedy w zeszłym roku byliśmy na zimowych wakacjach, zadzwonił mój telefon. Stałem na środku toru i nie wiedziałem, co usłyszałem. Heleen van Royen prosto mi do ucha! Ale Van Royen także był zaskoczony: „Jak ona mogła jeździć na nartach?
To była moja pierwsza lekcja na temat ADOA.
Tę informację wykorzystuję także w książce: Chloe też jest na stoku. W pomarańczowej kamizelce, zupełnie jak Gabrielle.
INNE REKLAMACJE
Podczas kolejnego kontaktu Den Hollander opowiedziała wszystko o życiu ze swoją chorobą.
Że w „dobrych momentach” widzi 20 proc., a w innych 15, że jako nauczycielka w szkole podstawowej stoi przed klasą i stara się też jak najwięcej dotrzymać kroku na innych frontach. Nie zawsze jest to łatwe, ponieważ jej energia jest ograniczona. A ponieważ cierpi na inne dolegliwości, takie jak utrata słuchu. Nazywa się to ADOA-plus.
Den Hollander jest współzałożycielem i członkiem zarządu Fundacji Cure ADOA, która zrzesza pacjentów i angażuje się w badania. Van Royen chętnie korzysta z informacji przekazywanych przez siebie i innych członków fundacji. Pisarz rozmawiał także z okulistą i kolarzem paraolimpijskim cierpiącym na chorobę oczu.
BYĆ ŚWIETNYM
Van Royen: „Nauczyłem się, że istnieje wiele różnych schorzeń oczu. To, że „bycie niewidomym” jest bardzo elastyczną koncepcją. I że pole widzenia Gabrielle nie staje się mniejsze, ale bardziej rozmyte. Ale także o tym, jak Gabrielle nakłada makijaż i wybiera ubrania. To choroba, która się pogłębia. W przypadku Gabrielle stało się to po ciąży – chociaż nie ma bezpośrednich dowodów na to, że ma to związek z ADOA. Wszystkie te informacje wykorzystałem w swojej książce.
Teraz, gdy już tak dużo wie o ADOA, Heleen van Royen również chciałaby zrobić coś dla fundacji. Regularnie wspomina to określenie w swoich postach w mediach społecznościowych. Ten PR jest bardzo mile widziany w fundacji, której Den Hollander jest członkiem zarządu. „Otrzymaliśmy wiele odpowiedzi” – mówi entuzjastycznie. „Miejmy nadzieję, że większa świadomość będzie oznaczać, że dołączy do nas więcej chorych. Nie tylko to. Chcemy także, aby odwiedzało nas więcej lekarzy i naukowców. W tej chwili stan oczu jest nadal stosunkowo nieznany i można by przeprowadzić w jego sprawie dalsze badania”. Van Royen był obecny na dniu wzajemnego wsparcia Fundacji Cure ADOA. Tam zauważyła, jak dobrze słuchano wersji audio jej książki. „Ktoś dał mi znać, że jego zdaniem brakuje jakiegoś rozdziału. Nikt inny by tego nie zauważył!
ŻYĆ
To nie pierwszy warunek, jaki Van Royen wykorzystuje w swojej twórczości. Przełomu dokonała dzięki książce „Szczęśliwa gospodyni domowa”, opartej na własnych doświadczeniach z depresją poporodową.
O przeplataniu się zaburzeń w swoich książkach sama mówi: „Choroby są częścią życia. I często dbają o to, abyś skupił się na ważnych sprawach. O tym też piszę w mojej najnowszej książce. Chloe w ogóle nie interesuje „sok”, nie jest w hałasie plotek. Koncentruje się na sprawach naprawdę ważnych. Zupełnie jak Gabriela.
Juice by Heleen van Royen ukaże się w czerwcu w nowym wydaniu. Dostępny jest także audiobook z narracją Ricky'ego Koole'a. Ostatnio tak było Juice można także słuchać za pośrednictwem Passend Lezen i jest jest dostępny w formie książki JuiceXL!
