Fredy Marneef (53), 40 yaşından beri otozomal dominant optik atrofiye (ADOA) sahip olduğunu biliyor. Bundan önce Eurotransplant ve Kan Bankası gibi kuruluşlarda taksi şoförü olarak çalıştı. Babasının optik sinir hastası olduğu ve görme engelli olduğu biliniyordu ancak o dönemde bunun kalıtsal bir göz hastalığı olduğu henüz bilinmiyordu. 40 yaşına geldiğinde Fredy'nin görüşü bozulmaya başladı. Bunu özellikle işi sırasında fark etti: Artık çıkışların zamanında geldiğini göremiyordu. Gözlükçü gözlüğün işe yaramayacağını anlayınca Fredy babasıyla aynı sorunu yaşayacağından korktu. Pratisyen doktor Fredy'yi Nijmegen CWZ'deki göz doktoruna yönlendirdi. Fredy'nin şüphesi ne yazık ki doğru çıktı. Fotoğrafta normalde pembeye dönüşen papilla artık büyük ölçüde beyazdı, dolayısıyla rengi solmuştu. Bu, optik sinirden birçok sinir lifinin kaybolduğu anlamına geliyordu. Fredy o zamanlar sadece %15-18'i gördü ve genetik araştırmalar ADOA'yı ortaya çıkardı. Görme azalmasına ek olarak renkli görmede de bozulma var ve Fredy'nin göz çevresinde günlük baş ağrıları var; tedaviyi yapan doktoruna göre bu durum ADOA'lı kişilerin %5'inde görülüyor.
Yeniden doğrulama
Fredy'nin gözleri altı ay içinde hızla kötüleşti; bu normalde ADOA'da çok daha kademeli olarak meydana gelen bir durumdur. Fredy tamamen reddedildi ve artık taksi şoförü olarak çalışamıyordu. Visio'dan mesleki rehabilitasyon alması gerekiyordu ancak kısa sürede normal bir rehabilitasyon sürecinin daha uygun olduğu anlaşıldı. Fredy, 2008 yılında Visio Het Loo Erf'te bir yılını iyileşme sürecinde geçirdi. Haftanın beş günü burada kalıyordu. Pratik şeylerin öğrenilmesinin yanı sıra kabullere de dikkat edildi. Fredy'nin rehabilitasyon sürecinde çok önemli olan bir şey. Görüşünüz birdenbire çok daha kötüleştiğinde birçok şeyi yeniden öğrenmeniz ve/veya beceriler bulmanız gerekir. ADOA'lı çoğu insanda hastalık yavaş ilerler ve bu genellikle bilinçsizce gerçekleşir. Fredy çok şey öğrenmenin yanı sıra geleceğin doktorlarına görme engelli insanlarla nasıl başa çıkılacağını ve görme engelli olmanın ne anlama geldiğini de öğretti.
İşe geri dön
Rehabilitasyondan sonra Fredy işine geri döndü. Taksi şoförü olarak değil ama içinde müze Nijmegen'de karanlık deneyimlerde bir rehber ve izleyici lideri olarak. Fredy'nin eski işindeki kadar keyif aldığı iş. Burada Fredy diğer görme engelli insanlarla birlikte çalışıyor ve ziyaretçiler, görme engelli veya kör olmanın nasıl bir şey olduğunu deneyimleyebiliyor. Fredy, işi sırasında şu anda %5 olan görme yeteneğinin daha da kötüleşmesi durumunda nasıl olabileceğini de deneyimliyor.
Tam teşekküllü kişi
Fredy durumundan utanmıyor ancak insanların onun engelli olduğunu fark etmemesini sağlıyor. Bu onun tam teşekküllü bir insan olarak görülmesini ve muamele görmesini sağlıyor, çünkü dürüst olalım, 2020'de bile insanlar hala (bilinçsizce) dışlanıyor. Engelli insanlar bir şeyi yapıp yapamayacaklarına kendileri karar verebilirler.
Anı yaşamak önemlidir, çünkü siz farkına varmadan her şey birdenbire farklılaşır ve kolaylıkla dolaşabilmek artık o kadar da belirgin değildir.
Müze
Nijmegen'deki muZIEum, halka olağanüstü ve benzersiz bir deneyim sunarak görme engelli kişilerin bilgi ve anlayışını artırmak istiyor. Ayrıca muZIEum, görme engelli kişilerin topluma katılımını ve özgürleşmesini artırmak istiyor. Daha fazla bilgi için bakınız https://muzieum.nl/
