Daniëlle'in Wendyonline'daki ilham verici hikayesi: ADOA ile Yaşamak, lröportajı buradan okuyun:
Daniëlle'de nadir görülen kalıtsal göz rahatsızlığı ADOA var: 'Daha ne kadar görebileceğimi bilmiyorum'
Daniëlle Vermeulen – Boon (33), çok nadir görülen ve kalıtsal bir göz rahatsızlığı olan ADOA'ya sahip. Optik sinir hücrelerindeki sinir liflerinin eksikliği nedeniyle küçülürler, bu da görmenin bozulmasına ve sonunda tamamen körlüğe yol açar. Şu anda sadece yüzde 15'ini görüyor.
'İlkokulda okul doktoru beni tekrar tekrar göz doktoruna gönderdi. Posterlerdeki harfleri yanlış okudum. Ama yine de özel bir şey bulamadılar. Şöyle düşündüler: Bu kız gerçekten gözlük istiyor. Elbette bu tamamen saçmalıktı. Şahsen görüşümün hiç zayıf olduğunu deneyimlemedim. Annem ve babam bana her zaman inandılar ve her zaman arkamda durdular. On dört yaşımdayken yedinci sınıftayken Utrecht'teki UMC'ye gönderildim. Teşhis orada hızla kondu; ADOA'm vardı. O zamanki vizyonum yüzde 35'ti.'
Görme engelli
'Neden göz doktoruna gitmeye devam etmem gerektiğini hiç anlamadım. Ben şahsen görme engelli olduğumu yaşamadım. Küçük bir kız olarak gözlük istediğimi duymak çok sinir bozucuydu. Doktorlar hiçbir şey görmediği için, ne kadar genç olursam olayım, normal şekilde çalışabilmek için kendi kendime hileler öğrettim. Mesela daha iyi görmek için başımı eğdim ve her şeyi işitme duyumla öğrendim. Yıllar geçtikçe bu durum giderek daha fazla bilinir hale geldi, ancak o zamanlar aslında kimse bunun ne anlama geldiğini bilmiyordu, bu yüzden bana bu kadar geç teşhis konuldu. Ben ADOA'lı kızdım ve kimse geleceğimin nasıl olacağını bilmiyordu.'
Kalıtsal
'Dürüst olmak gerekirse o yaşta pek ilgimi çekmedi. Sonunda neye sahip olduğumu bildikleri için mutluydum ama ben sadece tüm arkadaşlarım ve sınıf arkadaşlarım gibi olmak istedim. Uzun zamandır geleceğimi düşünmedim. Bu böyleydi. Babamın babası olan dedem de görme engelliydi. Benim için o kadar da tuhaf ya da özel değildi. O dönemde kendisine ADOA'ya çok benzeyen Leber teşhisi konmuştu. Ancak geriye dönüp bakıldığında durum böyle olamazdı. Bu hastalık insandan insana bulaşmaz. ADOA öyle.
O andan itibaren tüm ailem için durum netleşti. Babama, teyzelerime, kız kardeşime, yeğenime, herkese teşhis konuldu. O zamanlar ailenin en küçüğüydüm ama yine de benim tarafımdan keşfedilmişti. Babamın görme yeteneği ilerleyen yaşlarda bozulmaya başladı. Yani hastalığın nasıl ilerlediğini belirlemenin bir yolu yok. İşlerin ne zaman alevleneceğini ve ne kadar çabuk kötüleşeceğini asla bilemezsiniz. Teşhisten şu ana kadar, neredeyse yirmi yıl sonra, artık yalnızca yüzde 15'ini görüyorum. Ne zamandır bunu yapıyorum? görüş Henüz kimse bilmiyor ama belki bir süre sonra çok daha azını görürüm ya da hiç görmem.'
Onunla yaşamayı öğren
'Göz hastalığını küçük yaştan itibaren geliştirdim. Öncelikle merkezi görüşüm bozuldu ve yavaş yavaş tüm görüşüm giderek bulanıklaşmaya başladı. Renkleri görmek de giderek azaldı. Mesela araba kullanmama izin verilmiyor. Tanınmış yerlerde bisiklet sürebiliyorum ama bunun dışında toplu taşımayla sınırlıyım. Arabayla yirmi dakika olan süre, otobüsle iki saat olabilir. Bir takım gezisindeyken ve bir oyun oynanırken her zaman katılamıyorum. Bazen böyle zamanlarda beni hayal kırıklığına uğratıyor ama artık buna alıştım ve bunu nasıl eğlenceli bir şeye dönüştüreceğimi her zaman biliyorum.
Hastalık hayatımın bazı önemli, önemli yönlerini engelledi. Mesela ADOA yüzünden ders çalışmayı bıraktım. Müzik terapisi kursuna kabul edildim ancak vizyonum, dijital kaynakların o zamanlar kısıtlı olması ve durumun belirsizliği nedeniyle kursa devam etmeme kararı aldım. Ayrıca kocam ve ben de çeşitli tıbbi nedenlerden dolayı çocuk sahibi olmamayı seçtik. Her ne kadar çocuk sahibi olma isteği olsa da ADOA kesinlikle son kararı dikkate aldı. Geni aktarma şansınız yüzde 50'dir.
Haftada iki kez Özel Ortaöğretim'de çalışıyorum. Gerçekten orada yapabileceğim maksimum şey bu. Çabuk yoruluyorum, bu yüzden erken yatıyorum ve çok uyuyorum. Yorgunluktan ve görme gücümden kaynaklanan efordan dolayı hızla başım ağrıyor. Görüşümün çok fazla uyaranı absorbe etmesine izin verdiğimde bu kendimi kötü hissetmeme ve hatta kusmama neden olabilir. Özel Ortaöğretimdeki işimin yanı sıra başarılı bir yemek blogum var ve siparişe göre unlu mamuller yapıyorum. Bu yüzden kesinlikle hareketsiz oturmuyorum!'
gelecek
'ADOA doğal olarak belirsiz bir geleceği beraberinde getiriyor, ancak gelecek olandan korkmuyorum. Cure ADOA Vakfı sayesinde farkındalık artıyor ve daha iyi bilgi sahibi oluyoruz. Hatta vakfın elçisi Nina Warink, 2022'de hastalıkla ilgili bir belgesel bile yayınladı. Bulanık – ADOA ile yaşamak. Birçok hasta bunu doktorlarına gönderdi ve bu da yavaş yavaş herkesin hastalığın neleri gerektirdiğini anlamasına yardımcı oluyor. Bu yüzden görüşümün ne kadar çabuk bozulacağını tam olarak bilmiyorum. Ama dürüst olmak gerekirse, benimkinden çok daha kötü hissederdim işitme görüşümü kaybetmek. Bu nedenle yüksek seslerden kaçınmaya ve yine de pozitif kalmaya çalışıyorum. Her şeyi yapabilirim, sadece biraz ekstra zaman ve çaba gerektirir.'
