Zaterdag 28 maart organiseerden we weer een speciale ADOA-plus-dag. Een bijeenkomst speciaal voor mensen met ADOA-plus. Bij ADOA-plus wordt niet alleen de oogzenuw beïnvloed, maar ook andere zenuwen in het lichaam. Dit kan voor allerlei andere klachten zorgen, waaronder gehoorproblemen.
🧑🏫 Nadat we kennis met elkaar maakten in de hal met wat thee en wat lekkers, konden we luisteren naar een presentatie van dr. Jeroen Smits. Hij legde uit wat ADOA is, hoe het ontstaat en hoe “het plusje” ontstaat.
Daarna vertelde hij meer over specifiek gehoorproblemen bij ADOA(-plus), hoe deze diagnose wordt gesteld en welke hulpmiddelen er zijn. Ook kwam het cochleair implantaat (CI) uitgebreid aan bod. Hoe gaat het verder als je overgaat naar een CI en hoe kom je hiervoor in aanmerking?
Dr. Jeroen Smits sloot zijn presentatie af met informatie over onderzoek naar ADOA-plus.
Download de volledige presentatie >
💙 Na het ochtendprogramma met dr. Jeroen Smits genoten we van een lekkere lunch en konden we de presentatie nabespreken. ADOA is een zeldzame aandoening en voor zover bekend komt ADOA-plus bij één op de vijf mensen met ADOA voor. Veel mensen gaven aan dat het erg prettig was om op deze manier, met een klein clubje bij elkaar te komen en dat er zoveel aandacht was specifiek voor ADOA-plus.
⌨️ In de middag vertelde Afke Hop ons alles over de mogelijkheden van een schrijftolk. Een schrijftolk typt gesproken tekst en geluiden in een speciaal toetsenbord. Vervolgens wordt de inhoud op een groot scherm geprojecteerd. Dit gebeurde ook al tijdens de presentatie in de ochtend.
Aanvullend vertelde Saskia te Hoeve over haar ervaringen met ADOA-plus en een schrijftolk. Het maakt haar leven makkelijker. Je merkte dat naar aanleiding van haar verhaal meer mensen zijn gaan nadenken over het inzetten van een schrijftolk. Super!
🫱 Tot slot konden mensen kiezen om in de zaal of in de hal verder te praten met elkaar. Er zijn hele mooie gesprekken ontstaan en veel ervaringen uitgewisseld. Én een heleboel bezoekers schreven alvast de datum van de ADOA-spelen in hun agenda: 13 juni!
Kortom: het was een hele fijne, gezellige en mooie dag. Op naar de volgende!
