Downloads
Downloads
Hieronder vind je de verschillende folders en andere downloads die we inmiddels aanbieden. De digitale versies kun je downloaden en je kunt Hedy een e-mail sturen om papieren folders of visitekaartjes te aan te vragen, zij zorgt dan dat ze naar je op de post gaan.
Patiëntenfolder
Voor patiënten die nog onbekend zijn met Cure ADOA Foundation hebben we een digitale patiëntenfolder laten maken. Je kunt deze downloaden, mailen, printen, etc. En deze bij jouw huisarts, oogarts, optometrist, opticien, low-vision specialist, klinisch geneticus en andere zorgverleners onder de aandacht brengen of zelfs achterlaten.
De folder is in het Nederlands, Engels, Duits, Frans, Italiaans, Turks en Spaans beschikbaar.
Wat is ADOA – Nederlandse digitale patiëntenfolder 2024
Wat is ADOA – Engelse digitiale patiëntenfolder 2024
Wat is ADOA – Duitse digitiale patiëntenfolder 2024
Wat is ADOA – Franse digitale patiëntenfolder 2024
Wat is ADOA – Italiaanse digitale patiëntenfolder 2024
Wat is ADOA – Turkse digitale patiëntenfolder 2024
Patiëntenfolder over ADOA-plus
Sindskort is ook onze patiëntenfolder voor ADOA-plus beschikbaar. Voor zover wij weten is dit de eerste folder over ADOA-plus, dus daar zijn we natuurlijk erg trots op!
Hieronder kun je de ADOA-plus patiëntenfolder in verschillende talen downloaden.
Alles over ADOA-plus – Nederlandse patiëntenfolder 2026
Alles over ADOA-plus – Engelse patiëntenfolder 2026
Zorgverlenersfolder
Om de bekendheid bij zorgverleners zoals oogartsen, orthoptisten, optometristen, etc. te vergroten hebben we een zorgverlenersfolder gemaakt. Hiermee hopen we dat ADOA vaker herkend wordt en de diagnose daarmee sneller kan worden gemaakt. Deze is hieronder te downloaden en kun je ook mailen en printen. En ook deze mag natuurlijk bij zorgverleners onder de aandacht worden gebracht.
Meer oog voor ADOA – Nederlandse zorgverlenersfolder 2025
Meer oog voor ADOA – Engelse zorgverlenersfolder 2025
Meer oog voor ADOA – Duitse zorgverlenersfolder 2025
Meer oog voor ADOA – Spaanse zorgverlenersfolder 2025
Meer oog voor ADOA – Turkse zorgverlenersfolder 2025
Nieuw: Zorgverlenersfolder over de mentale gezondheid bij ADOA(-plus)
ADOA en ADOA-plus hebben een grote impact op het dagelijks functioneren en het psychisch welzijn van degenen die er mee leven én hun naasten. Zij maken door het continue verlies aan mogelijkheden vaak een proces van ‘levend verlies’ en terugkerende rouw door. Om behandelaren in de geestelijke gezondheidszorg hierin beter te ondersteunen, hebben we de folder “Hoe ondersteun je de mentale gezondheid van personen met ADOA en ADOA-plus” ontwikkeld. Deze folder biedt therapeuten en psychologen praktische do’s & don’ts, handvatten per levensfase en inzichten over thema’s zoals naasten, gezinsplanning en ADOA-plus.
Ben je zelf in behandeling? Deel de folder gerust met jouw hulpverlener!
Zorgverlenersfolder over de mentale gezondheid bij ADOA(-plus) – Nederlands 2026
Medicatielijst
Bepaalde soorten medicatie worden afgeraden bij mitochondriale ziekten. Ook zijn er bij anesthesie protocollen die gevolgd moeten worden.
Lees het onderzoek waar de Engelse medicatielijst op gebaseerd is
Let op: stop niet zomaar met voorgeschreven medicatie. Ga in overleg met de arts die het heeft voorgeschreven bij twijfel of over het gebruik.
Lijsten en vertalingen
Donatiefolder
Verder hebben we een donatiefolder gemaakt om de bekendheid van ADOA en Cure ADOA Foundation te vergroten en donaties te vragen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Deze kan gebruikt worden bij kleinere acties zoals statiegeldacties, sponsorloop, markten, etc. Deze sturen we graag naar je op!
Lees meer in ons nieuwsbericht ‘Donatiefolder nu beschikbaar!’
Visitekaartjes
Ook hebben we handige visitekaartjes die je als zorgverlener kan meegeven aan patiënten.
Lees meer in ons nieuwsbericht ‘Visitekaartjes gedrukt!’
Stuur direct een e-mail naar Hedy om visitekaartjes te bestellen
Diversen
Artsen die bekend zijn met ADOA(-plus)
Via de link hieronder kom je op de lijst met artsen die bekend zijn met ADOA(-plus). De lijst staat op Google Drive en is vrij toegankelijk. Als je met jouw google account inlogt, kun je ook artsen en landen toevoegen. Je mag ons ook een e-mail sturen om een arts door te geven.
Tips voor hulpmiddelen
Tijdens de online lotgenotenbijeenkomst op 18 februari 2021 was het thema Hulpmiddelen. Hieronder vind je alle tips en adviezen met wat handige linkjes:
