Voor en door patiënten met ADOA(-plus)
De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant. Sinds 2022 zijn we een officieel door het ministerie van VWS erkende patiëntenorganisatie. Ook zijn we een non-profit organisatie met ANBI status en zijn we aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Naast het algemeen bestuur hebben wij ook een medisch adviesraad die ons ondersteunt bij medisch inhoudelijke zaken. Onze missie is een platform zijn voor lotgenoten en diens naasten en om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA(-plus) financieel mogelijk te maken, zodat onderzoek naar de behandeling en genezing wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen wij onze naamsbekendheid nationaal én internationaal bevorderen.
Lotgenotendagen
Wij organiseren meerdere keren per jaar een lotgenotendag. We hebben gemerkt dat de belangstelling groot is en er behoefte is om met elkaar te praten over het leven met ADOA(-plus).
Er is op deze dag veel tijd om vragen te stellen aan het bestuur, aan elkaar of aan uitgenodigde sprekers. Houd onze socialmediakanalen en/of nieuwsbrieven in de gaten voor deze dagen.
Cure ADOA Foundation app
Wij hebben onze eigen app voor iedereen die een connectie heeft met ADOA(-plus). Met deze app kun je in groepchats met elkaar in gesprek, maar ook kan er 1-op-1 met elkaar gechat worden. Daarnaast delen we hier nieuwsberichten en activiteiten. Met deze app blijf je dus up-to-date van alle laatste nieuwtjes.
De app is ook beschikbaar in het Engels, Duits en Frans. Zo staan we wereldwijd met elkaar in contact.
Download de app gratis in de Apple Appstore of Google Playstore. Het platform is ook via de webbrowser te bekijken.
Wil je lid worden van onze ADOA(-plus) community?
Meld je aan door je volledige naam en e-mailadres te mailen naar mireille@adoa.eu. Ben je arts of onderzoeker? Laat dit dan weten bij je aanmelding. Ook eventuele vragen over bijvoorbeeld privacy etc. kun je aan Mireille mailen.
Speciale kinderpagina
ADOA(-plus) is erfelijk en ook jonge kinderen kunnen al met deze aandoening geconfronteerd worden.
Voor kinderen is er een eigen kinderpagina. Hier kunnen zij alles lezen over de aandoening en het ontstaan ervan.
De informatie op deze pagina kan ook gebruikt worden voor bijvoorbeeld een spreekbeurt of werkstuk.
Informatie voor patiënten met ADOA(-plus)
Wij proberen je regelmatig op de hoogte te houden middels de nieuwsbrief, de app of de sociale media. Praktische informatie vind je onder informatie. Er zijn verschillende pagina's over onderwerpen die patiënten bezig houden of waarmee ze te maken krijgen. Bekijk ook onze Facebookpagina en wordt lid van onze besloten Facebook groep Dominante Opticus Atrofie DOA.
Verhalen en interviews
We plaatsen regelmatig een verhaal of een interview.
Wil jij ook jouw verhaal delen? Neem dan contact met ons op via info@adoa.eu.
