CURE ADOA FOUNDATION
Brengt patiënten samen en zet zich in voor onderzoek
ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die slechtziendheid en soms zelfs blindheid veroorzaakt.
Het plus syndroom is een variant waarbij meer klachten ontstaan.
Er is nog geen behandeling of genezing mogelijk.
Stichting Cure ADOA Foundation
De Cure ADOA Foundation is opgericht door en voor patiënten met ADOA en ADOA-plus. Als erkende patiëntenorganisatie zonder winstoogmerk financieren we wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing. Ook vergroten we de bekendheid van ADOA in binnen- en buitenland. De stichting heeft een ANBI-status en het CBF-keurmerk en wordt medisch inhoudelijk ondersteund door een medische adviesraad.
CURE ADOA FOUNDATION
Onze 4 doelen
Bekendheid
Lotgenoten
Een vertrouwde plek zijn voor patiënten en hun naasten
Interactie
Onderzoek
Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek
Wat is ADOA?
ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening waarbij er sprake is van een energietekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Dit komt door een mutatie in het OPA1 gen. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en soms zelfs blindheid.
Leven met ADOA
Leven met ADOA roept soms vele vragen op. Kan ik nog wel autorijden? Welke hulpmiddelen zijn er? Hoe groot is de kans dat mijn kinderen ook ADOA krijgen? We trachten zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.
ADOA-plus syndroom
Autosomaal dominante opticusatrofie-plus syndroom (ADOA-plus) is een variant van autosomaal dominante opticusatrofie en vertegenwoordigt 20% van alle ADOA gevallen. Mensen met ADOA-plus ervaren ook op andere gebieden functieverlies.
Lotgenotendag
Wij organiseren enkele keren per jaar een lotgenotendag. Tijdens zo’n dag wordt er vaak een spreker uitgenodigd om meer informatie over ADOA en/of ADOA-plus te geven. Door met lotgenoten te praten, kun je je gehoord voelen en steun ervaren.
De weg naar behandeling
Wetenschappelijk onderzoek
Het stimuleren van onderzoek naar ADOA is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation. Zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing. Daarom ondersteunen we wetenschappelijke initiatieven en delen we regelmatig updates in onze rubriek ‘De weg naar behandeling’. Zo houden we iedereen op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en stappen richting een toekomstige behandeling van ADOA.
Laatste updates
#37: Een veelbelovende stap richting behandeling: PYC-001 bij ADOA
De zoektocht naar een effectieve behandeling voor ADOA heeft een belangrijke mijlpaal…
#36: Mitochondriële targeting en engineering
We spraken onlangs met professor Botond Roska, directeur van het Institute of…
Lotgenoten
Zodra iemand hoort dat hij/zij ADOA(-plus) heeft, komen er vaak veel emoties vrij en zijn er veel vragen. We trachten met onze website een vertrouwde plek te zijn voor ADOA(-plus) patiënten en hun naasten.
Op deze site staan verhalen van lotgenoten. Ook hebben we op diverse vragen van patiënten antwoorden geschreven. We organiseren jaarlijks verschillende lotgenotendagen, waar we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen delen.
Verhalen en interviews
We plaatsen regelmatig een post in onze rubriek "Verhalen en Interviews". Wil je ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten!
Luister ook naar onze Podcast!
Kinderen en ADOA
ADOA(-plus) is erfelijk. Ook kinderen kunnen al vroeg met deze aandoening worden geconfronteerd. Voor kinderen is er een eigen kinderpagina. Lees alles over ADOA(-plus), het ontstaan en hoe je het hebt gekregen. Daarnaast bieden we handige informatie en materialen voor het maken van een spreekbeurt of profielwerkstuk over ADOA(-plus).
De Cure ADOA Foundation App
De Cure ADOA Foundation app is een community app voor iedereen die een connectie heeft met ADOA(-plus). Met deze app blijf je altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes rondom ADOA en onze stichting. Het is een AVG-proof platform waarin in groepschats, maar ook één op één met elkaar gepraat kan worden.
Op dit moment hebben al bijna 100 mensen zich aangemeld. Aanmelden voor de app kan door je naam, e-mailadres en gewenste taal te mailen naar Marieke. Ook kan er via dit e-mailadres meer informatie opgevraagd worden.
Nina Warink ambassadeur
Als ambassadeur van de Cure ADOA Foundation zet Nina Warink zich in voor meer bekendheid voor ADOA. In haar persoonlijke documentaire Wazig laat ze zien wat de aandoening betekent voor haar en haar familie. Daarmee brengt ze ADOA dichterbij en helpt ze ons onderzoek naar een behandeling mogelijk te maken.
Lees meer over Nina op deze pagina
Ryan Searle ambassadeur
Ook Ryan Searle is ambassadeur van onze stichting. Ryan is professioneel darter en staat, ondanks zijn ADOA-diagnose, in de top 20 van de PDC Order of Merit. Tijdens het PDC World Darts Championship 2026 vroeg hij aandacht voor ADOA(-plus). Met name omdat dit niet alleen hem zelf, maar ook zijn kinderen beïnvloedt.
