Cure ADOA Foundation

De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant. Wij zijn een non-profit organisatie met ANBI status. die is aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Naast het algemene bestuur heeft de stichting ook een medische adviesraad die hun ondersteunt bij medisch inhoudelijke zaken.

ADOA – OPA1

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke  oogaandoening. Bij deze aandoening is er sprake van een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Dit komt door een mutatie in het OPA1 gen. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en soms zelfs blindheid.  In 10-20% veroorzaakt de mutatie ook een zuurstoftekort in andere zenuwcellen. Dit heet dan het ADOA-plussyndroom. Tot nu toe is er geen behandeling.

Wat is ADOA?

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke  oogaandoening. 

Er is een afwijking in het OPA1 gen. Hierdoor is er te weinig energie in de oogzenuwcellen. Dit leidt tot een progressief verlies van het gezichtsvermogen doordat de oogzenuw beschadigd raakt.

Kinderen van ouders met ADOA hebben 50% kans om de ziekte ook te krijgen.

Bij de plus variant hebben ook andere lichaamscellen last van een energietekort en ontstaan er meer symptomen.

Onderzoek

Door de zeldzaamheid van de aandoening werd er voorheen weinig onderzoek gedaan.

Gelukkig zien we dat er sinds 2020 steeds meer onderzoek wordt gedaan naar ADOA. 

Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA is het belangrijkste doel van Cure ADOA Foundation.

Zonder onderzoek, geen kennis. Zonder kennis, geen behandeling. Zonder behandeling, geen genezing.

Doelen

1. Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

2. Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal

3. Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties

4. Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten

ADOA – OPA1

Autosomale dominante opticusatrofie (ADOA) is een zeer zeldzame erfelijke  oogaandoening. Bij deze aandoening is er sprake van een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Dit komt door een mutatie in het OPA1 gen. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en soms zelfs blindheid.  In 10-20% veroorzaakt de mutatie ook een zuurstoftekort in andere zenuwcellen. Dit heet dan het ADOA-plussyndroom. Tot nu toe is er geen behandeling.

Cure ADOA Foundation: de stichting die patiënten samen brengt en zich inzet voor onderzoek!

Onderzoek

Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA is het belangrijkste doel van de stichting. Zonder onderzoek, geen kennis. Zonder kennis, geen behandeling. Zonder behandeling, geen genezing.

Help jij ons mee om onderzoek mogelijk te maken?

Onze doelen

1. Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

2. Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal

3. Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties

4. Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten

Schrijf u hier in voor onze nieuwsbrief!

Inschrijven