De Stichting

Missie
Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018. Voor en door ADOA patiënten. Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken als interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het buitenland. Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.

Doelen

  1. Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd;
  2. Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal;
  3. Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties bevorderen. Tevens door een medisch team een plan op laten stellen voor onderzoek;
  4. Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten.

Door het zeldzame karakter van de aandoening zijn we in Nederland weliswaar een kleine, maar actieve plek voor mensen met ADOA. Dominante opticus atrofie beïnvloedt vele levens; niet alleen het leven van de patiënt maar ook van diens naasten. Door onze inspanningen hopen we aandacht te vestigen op ADOA en het bewustzijn te vergroten over het slopende karakter van deze ziekte.

Medische adviesraad
Wij hebben als Cure ADOA Foundation een medische adviesraad:

Drs. J.A.M. van Everdingen, Oogziekenhuis Rotterdam
Dr. I.F.M. de Coo, Universiteit Maastricht
Prof. Dr. C.J. Boon, Leids Universitair Medisch Centrum

We beantwoorden graag uw vragen en houden iedereen met ADOA via de website en onze nieuwsbrief op de hoogte van recente medische en andere ontwikkelingen.

Het bestuur
Het bestuur van de stichting bestaat uit de volgende personen:

Sander Dikhoff (voorzitter)
Gabriëlle den Hollander – Beijer (secretaris)
Lotte de Jonge (lid)
Hedy Smit – Wigchers (penningmeester)
Kim Warink (lid)
Maud van Gerwen (lid)

ANBI-status
We hebben als stichting de officiële ANBI-status en zijn dus een goed doel waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden. Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek.
Alle kosten worden door de bestuursleden betaald of door sponsoring  in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning.
Hieronder alle relevante stukken m.b.t. de verplichtingen die bij de ANBI-status horen.
Zowel het reguliere jaarverslag van 2020 als het financieel jaarverslag van 2020 vindt u hieronder.

VSOP
Wij zijn als Stichting Cure ADOA Foundation lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.

Via de website Zicht op Zeldzaam zijn we ook terug te vinden. De Cure ADOA Foundation staat vermeld als patiëntenorganisatie en ADOA staat vermeld als zeldzame aandoening.

De Stichting

Missie
Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018. Voor en door ADOA patiënten. Onze missie is om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We gaan in gesprek met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het buitenland.

Tevens willen wij een vertrouwde plek zijn waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.

Doelen

Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd;

Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal;

Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties bevorderen. Tevens door een medisch team een plan op laten stellen voor onderzoek;

Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten.

Door het zeldzame karakter van de aandoening zijn we in Nederland weliswaar een kleine, maar actieve plek voor mensen met ADOA. Dominante opticus atrofie beïnvloedt vele levens; niet alleen het leven van de patiënt maar ook van diens naasten. Door onze inspanningen hopen we aandacht te vestigen op ADOA en het bewustzijn te vergroten over het slopende karakter van deze ziekte.

Medische adviesraad
Wij hebben als Cure ADOA Foundation een medische adviesraad:

Drs. J.A.M. van Everdingen, Oogziekenhuis Rotterdam

Dr. I.F.M. de Coo, Universiteit Maastricht

Prof. Dr. C.J. Boon, LUMC & AMC

Het bestuur
Het bestuur van de stichting bestaat uit de volgende personen:

Sander Dikhoff (voorzitter)

Gabriëlle den Hollander – Beijer (secretaris)

Hedy Smit – Wigchers (penningmeester)

Lotte de Jonge (lid)

Kim Warink (lid)

Maud van Gerwen (lid)

We beantwoorden graag uw vragen en houden iedereen met ADOA via de website en onze nieuwsbrief op de hoogte van recente medische en andere ontwikkelingen.

ANBI-status
We hebben als stichting de officiële ANBI-status en zijn dus een goed doel waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden. Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek.
Alle kosten worden door de bestuursleden betaald of door sponsoring  in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning. Hieronder alle relevante stukken m.b.t. de verplichtingen die bij de ANBI-status horen.
Het reguliere jaarverslag van 2020 vindt u hieronder, het financieel jaarverslag van 2020 volgt zo spoedig mogelijk.

VSOP
Wij zijn als Stichting Cure ADOA Foundation lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.

Via de website Zicht op Zeldzaam zijn we ook terug te vinden. De Cure ADOA Foundation staat vermeld als patiëntenorganisatie en ADOA staat vermeld als zeldzame aandoening.

Schrijf u hier in voor onze nieuwsbrief!

Inschrijven