CURE ADOA FOUNDATION
De Stichting
Missie
De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018, voor en door ADOA(-plus) patiënten. Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA(-plus) wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het buitenland.
Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA(-plus) zich kan verbinden. Een plek waar we samen kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks minimaal één lotgenotendag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.
Doelen
- Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd;
- Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal;
- Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties bevorderen.
- Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten.
Door het zeldzame karakter van de aandoening zijn we in Nederland weliswaar een kleine, maar actieve plek voor mensen met ADOA. Dominante opticus atrofie beïnvloedt vele levens; niet alleen het leven van de patiënt maar ook van diens naasten. Door onze inspanningen hopen we aandacht te vestigen op ADOA en het bewustzijn te vergroten over het slopende karakter van deze ziekte.
Medische adviesraad
Wij hebben als Cure ADOA Foundation een medische adviesraad:
DRS. J.A.M. VAN EVERDINGEN
OOGZIEKENHUIS ROTTERDAM
Oogarts, algemene oogheelkunde en neuro-ophtalmologie
DR. I.F.M. DE COO
UNIVERSITEIT MAASTRICHT
Kinderneuroloog, Coördinator NeMo Expertisecentrum
PROF. DR. C.J. BOON
AMSTERDAM UMC
Oogarts, hoogleraar oogheelkunde en erfelijke oogziekten
Het bestuur
Van links naar rechts:
Lotte de Jonge (lid). Maud van Gerwen (lid), Hedy Smit – Wigchers (penningmeester), Gabriëlle den Hollander – Beijer (secretaris) en Wouter Jongerius (voorzitter).
Ambassadeur: Nina Warink
CBF-Erkenning
De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door Toezichthouder CBF wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere. Maar liefst 4,4 miljard euro aan geefgeld staat onder toezicht van het CBF.
Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust doneren, omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.
Doneer aan de Cure ADOA Foundation >
Transparantie in één oogopslag: het CBF-Erkenningspaspoort
Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door Toezichthouder CBF gevalideerd.
ANBI status
We hebben als stichting de officiële ANBI-status en zijn dus een goed doel waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden. Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek.
De kosten worden grotendeels uit de PGO-subsidie betaald. Ook worden activiteiten bekostigd door bijdragen van fondsen of door sponsoring in geld of natura. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning.
Donateursbelangen
Wij zijn trots dat wij de DonateursBelangen Badge mogen dragen. Stichting Donateursbelangen ziet erop toe dat wij op een eerlijke en respectvolle manier giften inzamelen, en dat we transparant zijn in de verantwoording naar onze donateurs. Met deze badge laten we zien dat we in elke fase 100% donateurgericht werken!
Jaarverslagen en overige documenten
Hieronder alle relevante stukken m.b.t. de verplichtingen die bij de CBF-Erkenning, ANBI-status en DonateursBelangen Badge horen:
Beleidsplan stichting Cure ADOA Foundation 2024-2025
Beleidsplan stichting Cure ADOA Foundation 2018-2023
Gedragscode Cure ADOA Foundation
Interne klachtenregeling Cure ADOA Foundation
Standaardformulier Belastingdienst ANBI 2025
Standaardformulier Belastingdienst ANBI 2024
Overzicht nevenfuncties bestuursleden
Statuten Stichting Cure ADOA Foundation
VSOP
Wij zijn als Stichting Cure ADOA Foundation lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.
Via de website Zicht op Zeldzaam zijn we ook terug te vinden. De Cure ADOA Foundation staat vermeld als patiëntenorganisatie en ADOA staat vermeld als zeldzame aandoening.
EURORDIS
De CURE ADOA Foundation is ook lid van EURORDIS. Dit is een niet-overheidsgebonden alliantie van patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame ziekte. Er zijn meer dan duizend organisaties lid. Op deze manier werkt EURORDIS aan een sterke community van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten.
Thema’s waar de alliantie zich onder andere mee bezighoudt zijn: diagnoses, onderzoek, behandelingen en nog veel meer. Onderling wordt informatie uitgewisseld, maar de alliantie zet zich ook in om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen binnen het Europees Parlement. Ook is EURORDIS de organisator van de wereldwijde ‘Rare Disease Day’.
