Leven met een zeldzame oogziekte
In Nederland zijn er ongeveer 100 kinderen met de oogziekte ADOA of ADOA-plus. Zij zien minder goed door een foutje in hun oogzenuw. Er is helaas nog geen medicijn om deze ziekte te stoppen, maar er zijn wel hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Begrip helpt ook. Daarom is het fijn als zoveel mogelijk mensen weten hoe het is om te leven met ADOA. Op deze pagina lees je hierover en ontdek je wat jij kunt betekenen.
ADOA in het kort
Wat is ADOA?
ADOA is een zeldzame erfelijke oogziekte waarbij de oogzenuw langzaam beschadigt. Daardoor worden signalen van het oog minder goed naar de hersenen gestuurd en gaat het zicht achteruit. Hoe ernstig dat is, verschilt per persoon. In Nederland hebben ongeveer 600 mensen ADOA.
Wat is ADOA-plus?
ADOA-plus is een vorm van ADOA waarbij mensen naast slechtziendheid extra klachten krijgen. Denk aan minder kracht in armen of benen, problemen met evenwicht, slechthorendheid of dubbelzien. Ongeveer één op de vijf mensen met ADOA heeft deze uitgebreidere vorm.
Hoe krijg je ADOA?
ADOA is erfelijk en ontstaat door een foutje in een gen. Je krijgt de ziekte niet door een besmetting en kunt haar niet zomaar ontwikkelen. Als één van de ouders ADOA heeft, heeft ieder kind 50% kans om het ook te krijgen.
Is er een medicijn tegen ADOA?
Nee, op dit moment bestaat er nog geen medicijn dat ADOA kan genezen. Artsen kunnen de ziekte niet stoppen, maar wel de klachten volgen en hulpmiddelen aanbieden. Er wordt wereldwijd onderzoek gedaan naar mogelijke behandelingen voor de toekomst.
Kan ik iets doen om te helpen?
Jazeker! Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar ADOA en ADOA-plus. Daarvoor kun je meedoen met onze statiegeldactie of op andere manieren geld inzamelen en doneren aan de Cure Adoa Foundation. Ook is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen weten wat ADOA en ADOA-plus is. Dus misschien is ADOA een goed onderwerp voor jouw spreekbeurt of profielwerkstuk?
Spreekbeurt of profielwerkstuk over ADOA?
Daar sta ik op het schoolplein,
Iemand zwaait naar mij,
Maar wie kan dat dan zijn?
Kom jij eens dichterbij!
Van die afstand zie ik niet wie jij bent,
Ik kan het misschien wel raden,
Jij bent zeker geen vent,
Dat herken ik aan je lange haren,
Ik wuif en jij komt aangerend,
Ha! Het is Karen!
Verhalen en interviews
