Home/Nieuws/

Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!

2020-08-02T10:38:57+02:002 augustus, 2020|

Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken voor een eigen actie. Klik hier om te zien hoe je een inzamelingsactie aanmaakt. Naast de Facebookdonaties zijn er de laatste tijd meer donaties gedaan en hebben we ruim 1200 euro binnengehaald. Zowel zakelijke donaties als persoonlijke.

Iedereen die al gedoneerd heeft en degene die een inzamelingsactie gestart zijn, bedankt! Met jullie hulp komen wij steeds wat dichterbij een behandeling en wellicht zelfs genezing van onze ziekte.

Wil jij ons ook helpen? Kijk dan voor meer info op onze Steun Cure ADOA Foundation pagina. Hier is alles te lezen over donaties, schenken met belastingvoordeel, het starten van acties en meer!

Wil je meteen doneren? Dan hebben wij het makkelijk gemaakt met de volgende Tikkie link. Je kan zelf bepalen welk bedrag je doneert: https://tikkie.me/pay/4l3aggb6oudpuch8q1kk 

Inzicht jaarverslagen 2018-2019

2020-05-22T12:08:11+02:0022 mei, 2020|

Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben wij zowel ons financieel jaarverslag als ons jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. Deze kunt u op deze pagina vinden.

Zoals u kunt zien wordt al het donatiegeld gereserveerd voor onderzoek. Alle kosten die wij als stichting maken worden gesponsord of betaald vanuit het bestuur.

Het financieel jaarverslag is belangeloos opgesteld door Trust Finance en Consulting in Eemnes.

Acht jaar later wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was

2020-05-01T08:38:30+02:001 mei, 2020|

ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil dit met jullie delen. Dit verhaal geeft duidelijk weer, waarom het zo belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor ADOA. (meer…)

Pre-implantatie genetische diagnostiek

2020-04-10T11:10:58+02:0010 april, 2020|

Tijdens onze lotgenotenbijeenkomst zou gesproken worden over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) bij een kinderwens. Helaas, kan de bijeenkomst niet doorgaan vanwege COVID19, maar we willen deze informatie graag met jullie delen. (meer…)

Het leren accepteren is stap één

2020-04-08T19:48:32+02:003 april, 2020|

Fredy Marneef (53) weet sinds zijn 40e dat hij autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) heeft. Voor die tijd werkte hij als taxichauffeur voor o.a. Eurotransplant en de Bloedbank. Zijn vader was bekend met een ziekte van de oogzenuw en was slechtziend, maar in die tijd was nog niet bekend dat het ging om een erfelijke oogziekte. Op zijn 40e begon Fredy slechter te zien. Dit merkte hij met name tijdens zijn werk: hij kon de afslagen niet meer op tijd aan zien komen. De opticien kwam erachter dat een bril niet zou helpen en Fredy was er bang voor dat hij hetzelfde zou hebben als zijn vader. (meer…)

Het verhaal van Gabriëlle

2020-03-26T20:55:18+02:0026 maart, 2020|

Voor de website van het Oogfonds is ons bestuurslid van het eerste uur, Gabriëlle den Hollander – Beijer, geïnterviewd. Ze vertelt haar levensverhaal en haar ervaringen als ADOA+ patiënt op een open en ontroerende manier. Via onderstaande link kun je het hele artikel lezen. Een aanrader!

https://oogfonds.nl/oogziektes/adoa/het-verhaal-van-gabrielle

Voor de volledigheid vermelden we nog even dat de doneerknop onder het artikel voor het Oogfonds is. Mocht je een donatie rechtstreeks voor onderzoek naar ADOA willen doen, kijk dan hier: https://adoa.eu/steun-cure-adoa-foundation/doneren

Samen sterk

2020-03-08T21:00:15+02:0025 januari, 2020|

Onze missie is een platform te creëren om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. We willen, liever nog vandaag dan morgen, ons zicht en dat van onze kinderen beschermen en genezen! Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal en internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken als groep interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en ADOA organisaties in het buitenland. Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal twee keer per jaar een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.

Alle gemaakte donaties worden volledig gebruikt voor onderzoek. Doneren kan via:
https://www.geef.nl/nl/doneer?charity=9419