Home>Nieuws
Nieuws2021-03-14T17:24:07+02:00

Deelnemers gezocht: onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met ADOA

By |13 september, 2021|Categorieën: Nieuws|

Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een ​​nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door ADOA of LHON (ziekte van Leber). De vragenlijst zal een nuttig [...]

‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’

By |25 mei, 2021|Categorieën: Nieuws, Verhalen en interviews|

Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager [...]

Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus

By |15 mei, 2021|Categorieën: Nieuws, Verhalen en interviews|

Beste lotgenoten, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA [...]

Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd

By |13 maart, 2021|Categorieën: Nieuws|

De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren [...]

De weg naar behandeling – deel 4

By |10 maart, 2021|Categorieën: De weg naar behandeling|

In een samenwerkingsverband van de afdeling Oogheelkunde van het Maastrichtse universitair ziekenhuis en het expertisecentrum neuromusculaire en mitochondriële ziekten (NeMO van de Universiteit van Maastricht (MUMC+) wordt er gezocht naar biomarkers voor mitochondriële aandoeningen. Wat zijn biomarkers? Kun je [...]

Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout

By |10 oktober, 2020|Categorieën: Nieuws, Verhalen en interviews|

Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper! Voor veel ouders [...]

Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito

By |7 september, 2020|Categorieën: Nieuws|

Van 13 tot en met 19 september is het ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en wordt er wereldwijd actie gevoerd om meer bekendheid te creëren voor mitochondriale ziekten, ziekten waarbij de energiefabriekjes van de lichaamscellen niet [...]

Ga naar de bovenkant