De première van ‘WAZIG – Leven met ADOA’
Afgelopen woensdag was het eindelijk zo ver. De langverwachte documentaire: 'WAZIG - Leven met ADOA' kwam eindelijk online. De documentaire is geproduceerd naar het idee van Nina Warink en uitgevoerd door Laurens Smit. De documentaire gaat over ADOA en [...]
Nina Warink maakt indrukwekkende documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’
Onze lieve ambassadeur, Nina Warink, heeft een documentaire gemaakt over het leven met ADOA. Aanstaande woensdag 28 september gaat de documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ in première in het Ketelhuis in Amsterdam. Voor Nina was het maken van [...]
Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken
Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachts gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby! Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben [...]
Cure ADOA Foundation App
De Cure ADOA Foundation maakt, in samenwerking met Bundeling, een app voor de ADOA community. De app is beschikbaar voor lotgenoten en hun naasten maar ook voor medewerkers, vrijwilligers, artsen en onderzoekers. In principe dus voor iedereen die een connectie heeft [...]
Deelnemers gezocht: ‘Zicht op de dubbelzintuiglijke beperking’
Mensen met een visuele beperking maken bij veel dagelijkse taken meer gebruik van hun gehoor dan mensen met normaal zicht. Ze compenseren het verlies in hun gezichtsvermogen met hun gehoor. Mensen met een gehoorbeperking kunnen compenseren met hun zicht. Maar als iemand zowel een visuele als een gehoorbeperking heeft, wordt compenseren lastig. Wij denken dat [...]
Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave?
Kinderen zijn kwetsbaar op de fiets. Ze zijn nog volop in ontwikkeling en kunnen verkeerssituaties vaak nog niet goed inschatten. Daarom tovert de ANWB in iedere provincie één schoolplein om tot een ANWB Verkeersplein. Twee scholen van Visio zijn hiervoor [...]
Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden
Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig [...]
Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking
Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health [...]
De weg naar behandeling – 9
Roodlichttherapie Recent zijn verschillende bedrijven begonnen met het aanbieden van brillen met rood licht https://eye-power.co.uk en www.eyecharger.com.au, die mogelijk het verlies van het gezichtsvermogen bij ouder wordende ogen kunnen verminderen, door de mitochondriën te beïnvloeden. Omdat ADOA een mitochondriale [...]
Een geslaagde lotgenotendag!
Na 2.5 jaar was het eindelijk weer zo ver: een echte lotgenotenbijeenkomst. Deze keer werd de bijeenkomst volledig gefinancierd door het Oogfonds. Net zoals de vorige keer vond deze plaats in het centraal gelegen Utrecht en kwamen meer dan [...]
Nina Warink ambassadeur van de Cure ADOA Foundation
Met trots willen wij verkondigen dat Nina Warink ambassadeur is van onze stichting. Wie is Nina? Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 500.000 volgers. Ook schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen [...]
Lotgenotendag 9 april 2022
Op deze zaterdag hopen we zoveel mogelijk lotgenoten en hun naasten te ontmoeten!! Zodat we verhalen en informatie kunnen delen, kennis met elkaar kunnen maken en wij jullie op de hoogte kunnen brengen van de laatste ontwikkelingen. Aanmelden kan [...]
De weg naar behandeling – 8
Eind 2021 stuurde één van onze contactpersonen bij Stoke Therapeutics ons hun financiële resultaten en bedrijfsupdates toe. Hierin staat o.a. (vertaald vanaf hun pagina): Het bedrijf heeft STK-002 genomineerd als klinische kandidaat voor de behandeling van ADOA, een ernstige en [...]
Toen kwam het besef
Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was. Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende [...]
Gewoon naar school met begeleiding
Wat ziet mijn leerling en wat niet? Zijn er aanpassingen nodig in de klas? Vinden mijn klasgenoten mijn hulpmiddelen niet raar? Wordt mijn zoon niet sneller gepest, omdat hij slechtziend is? Kan mijn dochtertje wel [...]
Kerstwens 2021!
We willen graag iedereen bedanken voor de steun, de bijdrages en het vrijwilligerswerk van afgelopen jaar. Van 5 fanatieke lotgenoten in 2018 naar een wereldwijd netwerk van honderden lotgenoten, artsen, zorgverleners, onderzoekers en bedrijven in 2021. Geweldig! De Cure [...]
Onderzoek E-nergEYEze: “Vermoeidheid verminderen bij volwassenen met een visuele beperking”
Bent u ook zo vermoeid? Onderzoek E-nergEYEze: “Vermoeidheid verminderen bij volwassenen met een visuele beperking” Bij meer dan de helft van de volwassenen met een visuele beperking is sprake van ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan een negatieve invloed op [...]
Bedankt voor alle donaties! 🙏💙
Een paar dagen geleden hebben we een oproep gedaan om de jaarlijkse donatie van minimaal 25 euro te doen. Wat ontzettend veel donaties en reacties hebben we gehad. Fantastisch!! Mocht je ook bij willen dragen dan kan dat via [...]
De weg naar behandeling – 7
Bij ADOA wordt het afsterven van de oogzenuw meestal veroorzaakt door een fout in het OPA1-gen. Het OPA1-gen zorgt voor de productie van het OPA1-eiwit, wat belangrijk is voor goed functionerende oogzenuwcellen. Er zijn verschillende onderzoekers die erin slaagden om [...]
Deelnemers gezocht: onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met ADOA
Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door ADOA of LHON (ziekte van Leber). De vragenlijst zal een nuttig [...]
Opnieuw een gulle donatie!
Vorige week hebben wij een fantastische donatie mogen ontvangen van een stichting die graag anoniem wil blijven*. Opnieuw mochten we het prachtige bedrag van 5000 euro ontvangen. Net als alle donaties, groot en klein, zal ook dit bedrag voor [...]
‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’
Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager [...]
De weg naar behandeling – 6
PYC Therapeutics heeft ons een artikel toegestuurd waarin zij uitleggen met welk onderzoek, gericht op ADOA, zij op dit moment bezig zijn. De tekst bevat veel medische taal en kan moeilijk te begrijpen zijn. Kort samengevat: PYC therapeutics is bezig [...]
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus
Beste lotgenoten, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding [...]
Een geweldig bedrag ontvangen!
Afgelopen maand hebben wij een flink bedrag mogen ontvangen van een niet nader te noemen* stichting. Het gulle bedrag van 5000 euro is belangeloos aan ons geschonken. Het bedrag zal voor 100% aan onderzoek worden besteed, net zoals alle andere [...]