Home/Nieuws/

De weg naar behandeling – deel 2

2020-10-24T20:55:24+02:0024 oktober, 2020|

Dezelfde bekende van het onderzoek van Stoke Therapeutics heeft deze keer contact gezocht met een onderzoeksteam uit Italië en Griekenland. Dit naar aanleiding van onderstaand artikel en met als doel om een simpelere uitleg te krijgen van wat ze doen en een inschatting te maken van wat de verwachtingen voor de toekomst zijn. Er wordt door deze onderzoekers al 18 jaar onderzoek gedaan naar ADOA!!

Het onderzoek heet: Inhibition of autophagy curtails visual loss in a model of autosomal dominant optic atrophy. En via één van deze beide links kun jet het volledig lezen: https://www.nature.com/articles/s41467-020-17821-1  of https://rdcu.be/b840e

Met de antwoorden op onze mails aan de onderzoekers en door middel van het goed laten lezen van het medische stuk door een bekende die verstand heeft van dergelijke onderzoeken zijn we tot het volgende verslag gekomen;

(meer…)

Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout

2020-10-10T10:19:51+02:0010 oktober, 2020|

Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper!

Voor veel ouders is het verhaal van Ilse wellicht ook herkenbaar. Als Cure ADOA Foundation is contact tussen lotgenoten één van onze hoofddoelen. We hebben al veel lotgenoten met elkaar in contact gebracht en blijven we dit ook zeker doen. (meer…)

De weg naar behandeling

2020-10-24T13:49:26+02:0016 september, 2020|

Een bekende van ons besloot Stoke Therapeutics, een farmaceutisch bedrijf wat onlangs een onderzoek heeft gepubliceerd over een mogelijke behandeling voor ADOA, te benaderen. Iemand wou hem wel te woord staan en beantwoorde een aantal vragen! Let wel, alle antwoorden zijn de interpretatie van de interviewer en niet noodzakelijk die van Stoke Therapeutics.

(meer…)

Hart voor ADOA – #lightupformito

2020-09-13T15:00:21+02:0015 september, 2020|

Begin dit jaar hadden we via Facebook de deelactie ‘Hart voor ADOA’. Het hart is toen 61 keer gedeeld en heeft ruim 4500 mensen bereikt. We merkten toen dat onze Facebookpagina groeide en dat is precies wat wij willen, want we willen een zo groot mogelijk bereik krijgen.

Het hart is terug en dit keer kleurt het groen. Dit alles in het teken van Mitochondrial Disease Awareness Week.

Heb jij ook hart voor ADOA? Deel dan ons hart!

Wat zijn mitochondriën? #lightupformito

2020-09-13T14:44:24+02:0013 september, 2020|

Het is ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en daarom zetten wij ons deze week extra veel in om meer bekendheid te creëren voor deze onbekende ziekten, maar wat zijn nou eigenlijk mitochondriën en wat hebben zij te maken met ADOA?

Mitochondriën
Om goed te functioneren heeft het lichaam mitochondriën nodig. Mitochondriën zitten in vrijwel alle lichaamscellen en zijn als het ware de energiefabriekjes van ons lichaam. Mitochondriën halen energie uit onze voeding en deze energie wordt gebruikt om organen te laten functioneren. Alles wat het lichaam doet, kost energie. (meer…)

Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito

2020-09-12T12:30:32+02:007 september, 2020|

Van 13 tot en met 19 september is het ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en wordt er wereldwijd actie gevoerd om meer bekendheid te creëren voor mitochondriale ziekten, ziekten waarbij de energiefabriekjes van de lichaamscellen niet meer goed werken. De meerderheid van de mensen zal het woord mitochondriën niet kennen en dat laat precies zien waarom er actie nodig is voor deze ziekten. (meer…)

Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!

2020-09-12T13:03:52+02:002 augustus, 2020|

Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken voor een eigen actie. Klik hier om te zien hoe je een inzamelingsactie aanmaakt. Naast de Facebookdonaties zijn er de laatste tijd meer donaties gedaan en hebben we ruim 1200 euro binnengehaald. Zowel zakelijke donaties als persoonlijke. (meer…)

Inzicht jaarverslagen 2018-2019

2020-05-22T12:08:11+02:0022 mei, 2020|

Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben wij zowel ons financieel jaarverslag als ons jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. Deze kunt u op deze pagina vinden.

Zoals u kunt zien wordt al het donatiegeld gereserveerd voor onderzoek. Alle kosten die wij als stichting maken worden gesponsord of betaald vanuit het bestuur.

Het financieel jaarverslag is belangeloos opgesteld door Trust Finance en Consulting in Eemnes.

Acht jaar later wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was

2020-05-01T08:38:30+02:001 mei, 2020|

ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil dit met jullie delen. Dit verhaal geeft duidelijk weer, waarom het zo belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor ADOA. (meer…)

Pre-implantatie genetische diagnostiek

2020-04-10T11:10:58+02:0010 april, 2020|

Tijdens onze lotgenotenbijeenkomst zou gesproken worden over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) bij een kinderwens. Helaas, kan de bijeenkomst niet doorgaan vanwege COVID19, maar we willen deze informatie graag met jullie delen. (meer…)