Deelnemers gezocht: onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met ADOA
Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door ADOA of LHON (ziekte van Leber). De vragenlijst zal een nuttig [...]
Opnieuw een gulle donatie!
Vorige week hebben wij een fantastische donatie mogen ontvangen van een stichting die graag anoniem wil blijven*. Opnieuw mochten we het prachtige bedrag van 5000 euro ontvangen. Net als alle donaties, groot en klein, zal ook dit bedrag voor [...]
‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’
Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager [...]
De weg naar behandeling – 6
PYC Therapeutics heeft ons een artikel toegestuurd waarin zij uitleggen met welk onderzoek, gericht op ADOA, zij op dit moment bezig zijn. De tekst bevat veel medische taal en kan moeilijk te begrijpen zijn. Kort samengevat: PYC therapeutics is bezig [...]
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus
Beste lotgenoten, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA [...]
Een geweldig bedrag ontvangen!
Afgelopen maand hebben wij een flink bedrag mogen ontvangen van een niet nader te noemen* stichting. Het gulle bedrag van 5000 euro is belangeloos aan ons geschonken. Het bedrag zal voor 100% aan onderzoek worden besteed, net zoals alle andere [...]
Leven met een visuele beperking: Noël van Ees
Noël van Ees is 13 jaar en heeft het ADOA-plus syndroom (op de website staat ADOAC plus, maar dit is niet correct) en is onlangs geïnterviewd door de Oogvereniging. Noël vertelt over zijn dagelijkse leven. […]
De weg naar behandeling – 5
In onze laatste nieuwsbrief van februari 2021 hebben we gemeld welke soort onderzoeken er op dit moment lopen. Daarbij meldden we dat er onderzoeken zijn naar onder andere Glaucoom en Leber welke naar verwachting ook heel interessant kunnen zijn [...]
Parlez-vous français?
Een tijdje terug deelden wij al dat de Cure ADOA Foundation steeds meer wereldwijd gaat en vandaag hebben wij daar weer een mijlpaal bij. Vandaag is namelijk het Franstalige gedeelte online gekomen en hierdoor voorzien wij mensen in maar liefst [...]
Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd
De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren [...]
De weg naar behandeling – deel 4
In een samenwerkingsverband van de afdeling Oogheelkunde van het Maastrichtse universitair ziekenhuis en het expertisecentrum neuromusculaire en mitochondriële ziekten (NeMO van de Universiteit van Maastricht (MUMC+) wordt er gezocht naar biomarkers voor mitochondriële aandoeningen. Wat zijn biomarkers? Kun je [...]
De weg naar behandeling – deel 3
De afgelopen jaren zijn een aantal mensen van de stichting actief geweest naar het zoeken van onderzoeken die er wereldwijd naar ADOA gedaan worden. Het positieve nieuws is dat er in vergelijking met zo’n 5 [...]
Online bijeenkomsten voorjaar 2021
Lotgenotenbijeenkomst hulpmiddelen Wie? Voor iedereen met ADOA en diens naasten Wat? Het thema van de online bijeenkomst: Hulpmiddelen! We gaan ervaringen delen: Wat werkt fijn? Wat niet? Waar zou je hulp bij willen hebben? Bedenk van te voren [...]
De weg naar behandeling – deel 2
Dezelfde bekende van het onderzoek van Stoke Therapeutics heeft deze keer contact gezocht met een onderzoeksteam uit Italië en Griekenland. Dit naar aanleiding van onderstaand artikel en met als doel om een simpelere uitleg te [...]
Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout
Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper! Voor veel ouders [...]
De weg naar behandeling
Een bekende van ons besloot Stoke Therapeutics, een farmaceutisch bedrijf wat onlangs een onderzoek heeft gepubliceerd over een mogelijke behandeling voor ADOA, te benaderen. Iemand wou hem wel te woord staan en beantwoorde een aantal [...]
Hart voor ADOA – #lightupformito
Begin dit jaar hadden we via Facebook de deelactie ‘Hart voor ADOA’. Het hart is toen 61 keer gedeeld en heeft ruim 4500 mensen bereikt. We merkten toen dat onze Facebookpagina groeide en dat is [...]
Wat zijn mitochondriën? #lightupformito
Het is ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en daarom zetten wij ons deze week extra veel in om meer bekendheid te creëren voor deze onbekende ziekten, maar wat zijn nou eigenlijk mitochondriën en wat hebben zij [...]
Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito
Van 13 tot en met 19 september is het ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en wordt er wereldwijd actie gevoerd om meer bekendheid te creëren voor mitochondriale ziekten, ziekten waarbij de energiefabriekjes van de lichaamscellen niet [...]
Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!
Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken [...]
Inzicht jaarverslagen 2018-2019
Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben [...]
Pre-implantatie genetische diagnostiek
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomst zou gesproken worden over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) bij een kinderwens. Helaas, kan de bijeenkomst niet doorgaan vanwege COVID19, maar we willen deze informatie graag met jullie delen. [...]
Het verhaal van Gabriëlle
Voor de website van het Oogfonds is ons bestuurslid van het eerste uur, Gabriëlle den Hollander – Beijer, geïnterviewd. Ze vertelt haar levensverhaal en haar ervaringen als ADOA+ patiënt op een open en ontroerende manier. Via onderstaande link kun [...]
Uitstel Lotgenotendag 4 april 2020
Vanwege de huidige situatie hebben we besloten om de Lotgenotendag uit te stellen. Uiteraard houden we iedereen op de hoogte over een nieuwe datum. We rekenen op een ieders begrip en mochten er nog vragen zijn, neem gerust contact met [...]
Cure ADOA Foundation bij RTV Drenthe!
We zijn blij met het mooie nieuwsitem van RTV Drenthe! En we gaan door totdat we alle ADOA patiënten bereikt hebben en alle oogartsen een goede diagnose kunnen geven en ADOA kunnen vaststellen!