Interview mit Ruth van Nispen. Zum 1. Juni 2021 wurde Ruth zur Professorin für „Visual Functioning & Health“ an der Abteilung für Augenheilkunde der Amsterdam UMC ernannt. Dieser neue ständige Lehrstuhl ist am Forschungsinstitut Amsterdam Public Health und an der Vrije Universiteit in Amsterdam angesiedelt. Damit wird anerkannt, dass den Auswirkungen einer Sehbehinderung auf die allgemeine Gesundheit und das Funktionieren im täglichen Leben und in der Gesellschaft strukturelle Aufmerksamkeit gewidmet werden muss. Mit ihrem Forscherteam trägt Ruth seit mehr als 15 Jahren dazu bei, die Lebensqualität, das psychische Wohlbefinden und die Teilhabe dieser Zielgruppe zu verbessern. Weitere Informationen zu den Untersuchungen und Behandlungen finden Sie hier: https://lowvisionresearchamsterdam.com

Möchten Sie uns etwas über sich erzählen?

Ich bin 49 Jahre alt und in Zeeland, Vlissingen, aufgewachsen. Vor dreißig Jahren bin ich nach Amsterdam gegangen, um Psychologie zu studieren. Am Ende meines Studiums gab es nur wenige Jobs in der Pflege, aber durch ein Praktikum im Antonie van Leeuwenhoek-Krankenhaus wurde mein Interesse für wissenschaftliche Forschung geweckt. Vielleicht sind Sie eher auf Distanz und helfen den Menschen nicht direkt einzeln, aber vielleicht können Sie in größerem Maßstab Dinge entdecken, die es Ihnen ermöglichen, indirekt größeren Gruppen von Menschen zu helfen. Das hat mich damals bei der Recherche sehr gereizt.

Was haben Sie nach Ihrem Studium gemacht?

Nach meinem Studium arbeitete ich einige Jahre bei Nivel, einem Forschungsinstitut in Utrecht, das sich mit der Gesundheitsversorgung im Allgemeinen befasst. Dort habe ich unter anderem an Menschen mit seltenen Erkrankungen geforscht. Dabei ging es auch um die Lebensqualität dieser Patientengruppe im Vergleich zu Menschen mit häufigeren Erkrankungen. Wenn man forscht und weitere Schritte machen möchte, dann ist es irgendwann gut, einen Doktortitel zu machen, sozusagen ein Karriereschritt. Im Jahr 2005 fand ich eine Doktorandenstelle am VU Medical Center in Amsterdam, Abteilung für Augenheilkunde, und arbeitete schließlich mit dem Augenarzt Ger van Rens, Professor für visuelle Rehabilitation, zusammen.

Dort habe ich vier Jahre lang die Auswirkungen der Rehabilitation von Menschen mit Sehbehinderung erforscht. Auch im Bereich der Fragebogenentwicklung habe ich viel getan, um möglichst zuverlässig erkennen zu können, was bei den Menschen los ist.

Ich habe damals auch herausgefunden, dass bei etwa jedem dritten Menschen mit Sehbehinderung depressive Symptome auftreten. Dies wurde auch in der Literatur berichtet, aber ich sah es in meiner eigenen Forschung bestätigt.

Anschließend habe ich eine Studie konzipiert, um herauszufinden, wie verhindert werden kann, dass sich diese depressiven Beschwerden in eine echte klinische Depression verwandeln. Leichte Beschwerden deuten auf ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer depressiven Störung hin. Eine der ersten Folgestudien, die ich mit meiner Doktorandin Hilde van der Aa durchführte, befasste sich mit der Kostenwirksamkeit einer Behandlung, die verhindert, dass Menschen eine Erkrankung entwickeln. Die Behandlung erwies sich als sehr wirksam bei der Linderung von Beschwerden und der Vorbeugung von Störungen.

Zu welchen anderen Themen forschen Sie derzeit?

Mittlerweile kamen allerlei weitere Fragen von unterschiedlichen Personengruppen mit Sehbehinderungen. Besonders durch Royal Visio und Bartiméus. Ich habe mich so weit wie möglich mit diesen Forschungsfragen auseinandergesetzt, Fördermittel beantragt und habe mittlerweile eine ziemlich große Gruppe von Menschen, die zu verschiedenen Themen rund um Sehbehinderungen forschen. Wir forschen zum Beispiel zum Thema Müdigkeit, die ebenfalls ein häufiges Problem ist.

Ich betreibe auch Forschung, die sich mehr auf die klinische Forschung konzentriert. Ich führe beispielsweise derzeit eine große Studie über die Auswirkungen von Hornhauttransplantationen durch. Und insbesondere die Auswirkungen der Krankheit und des chirurgischen Eingriffs auf die Lebensqualität und Beteiligung der Patienten. Mit anderen Worten: Können Sie weiterhin arbeiten, am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und wie steht es mit Ihrer psychischen Gesundheit? Nach einer Hornhauttransplantation können Patienten weiterhin unter Schmerzen, trockenen Augen und Lichtverschmutzung leiden, was es manchmal körperlich sehr schwierig macht, bestimmte Dinge weiterhin zu tun.

Können Sie uns etwas über den Stuhl erzählen?

Mittlerweile habe ich in meinem Fachbereich Karriere gemacht und bin Professor geworden. Als Professor hatte Ger van Rens 20 Jahre lang einen Sondervorsitz im Namen der Allgemeinen Vereinigung zur Verhütung von Blindheit und anschließend im Namen von Koninklijke Visio inne. Die Robert-Coppes-Stiftung war daran interessiert, unserer Abteilung und mir durch einen speziellen Lehrstuhl beizutreten. Sie wünschten sich mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung von Menschen, die neben einer Sehbehinderung auch andere Behinderungen haben, etwa psychiatrische Probleme.

Die Vrije Universiteit in Amsterdam war einfach der Meinung, dass es nach 20 Jahren, in denen sie einen speziellen Lehrstuhl hatte, an der Zeit für einen dauerhaften Lehrstuhl sei. Und das ist großartig, denn es ist eine enorme Wiedererkennung für die Zielgruppe der Menschen mit Sehbehinderung. Die VU hält dieses Thema wissenschaftlich und gesellschaftlich für so wichtig, dass sie ihm sozusagen für immer Aufmerksamkeit schenken möchte. Mit der Robert-Coppes-Stiftung pflegen wir seit langem eine enge Zusammenarbeit, sodass die gezielte Zielgruppenforschung mittlerweile einen wichtigen Stellenwert in meiner Forschungsrichtung einnimmt.

Was ist Ihr Antrieb, was macht Ihnen Spaß?

Menschen helfen. Letztendlich möchte ich mit dieser Forschung erreichen, dass Menschen weniger Leid durch ihre Einschränkungen empfinden und ihre Lebensqualität wirklich verbessert.

Was mich glücklich macht, ist, dass wir eine Behandlung für depressive Beschwerden entwickelt haben. Wir konnten berechnen, wie viele Menschen sich davon tatsächlich erholten im Vergleich zu den Menschen, die die Behandlung nicht erhielten. Dasselbe machen wir jetzt auch mit der Behandlung von Müdigkeitsbeschwerden.

Gemeinsam mit anderen Wissenschaftlern haben wir eine solche Behandlung entwickelt und für Menschen mit Sehbehinderung angepasst. Auch „Experten aus Erfahrung“, also Menschen mit Sehbehinderung, denken mit und sind Teil unseres Designteams. Jetzt testen wir diese Behandlung in einer großen Studie, um herauszufinden, ob Menschen wirklich davon profitieren. Das auszuprobieren und zu sehen, dass die Leute sofort Ergebnisse erleben, finde ich wirklich cool. Für einige bedeutet das, dass er oder sie wieder seinen Hobbys nachgehen kann und für andere, dass er oder sie wieder arbeiten kann. Und dass sie wieder am gesellschaftlichen Leben teilhaben können und man nicht in der Ecke sitzen muss, weil die Sehkraft schlechter ist.

Wie können wir eine Behandlung gegen Traurigkeit und Depression erhalten?

Die Stufenpflegebehandlung für ältere Menschen (50+) mit Traurigkeit oder Depression kann über die Robert-Coppes-Stiftung in Anspruch genommen werden, aber auch Koninklijke Visio und Bartiméus bieten diese oder andere Behandlungen an, weitere Informationen zum Beispiel unter: https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/nieuws/2021/januari-2021/behandeling-somberheid-ouderen-visueel oder auf https://www.bartimeus.nl/specialistische-kennis/verlies-van-zicht-een-levend-verlies).

An was arbeitest du jetzt?

Viele verschiedene Projekte. Wir entwickeln noch Fragebögen zur Lebensqualität (PROMs – Patient Reported Outcome Measures). Ein Projekt richtet sich beispielsweise an Menschen mit Makuladegeneration, die zu Blutungen in der Netzhaut führen können, die nun mit blutungsmindernden Injektionen behandelt werden können. Im Fragebogen für diese Patienten geht es um die Lebensqualität, aber auch um den Umgang damit in der täglichen Praxis. Wie läuft es also mit dem Lesen, dem Autofahren und der Möglichkeit, selbstständig einzukaufen? Derartiges.

Die Idee dahinter ist, dass das PROM neben der Perspektive des Augenarztes auf die Behandlung auch die Patientenperspektive widerspiegelt. Der Augenarzt weiß, wie es klinisch läuft, weil das Sehvermögen jedes Mal gemessen wird, aber der Augenarzt weiß nicht, wie es in der Praxis zu Hause läuft.

Die PROM-Fragebögen können dem Augenarzt helfen, dies besser zu verstehen und bei Bedarf zusätzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dadurch wird die Pflege weiter verbessert.

Andere Projekte befassen sich mit Depressionen und Angstzuständen, weil sie wichtige Themen sind und bleiben. Besteht zum Beispiel die Angst, auf die Straße zu gehen oder die Angst, blind zu werden, erforschen wir den psychosozialen Aspekt einer Sehbehinderung.

Im Bereich der öffentlichen Gesundheit verfügen wir über eine umfangreiche Studie zum Augen-Screening in der häuslichen Pflege. Dies betrifft vor allem ältere Menschen, da schwere Sehbehinderungen bei älteren Menschen am häufigsten auftreten. Häufig sind es altersbedingte Augenerkrankungen, die zu bleibenden Sehstörungen führen, etwa Makuladegeneration, Glaukom und diabetische Retinopathie.

Es ist bekannt, dass in Pflegeheimen viele Menschen leben, die stark sehbehindert sind. Über ältere Menschen, die noch zu Hause leben und häusliche Pflege benötigen, ist dies jedoch weitaus weniger bekannt. Da die Menschen weiterhin länger zu Hause leben, haben wir beschlossen, mit Pflegekräften zusammenzuarbeiten, um zu sehen, wie es den Augen dieser älteren Menschen geht. Dem wird noch wenig Beachtung geschenkt, während viele gesundheitliche Probleme daraus resultieren, etwa depressive Beschwerden und ein erhöhtes Risiko für Stürze und Knochenbrüche, etwa an der Hüfte.

Eine ganz andere Forschung, an der ich mich beteiligt habe, sind einige Studien zu Augenbiomarkern für die Alzheimer-Krankheit. Wir untersuchen, ob wir Alzheimer durch verschiedene Arten von Scans der Netzhaut im hinteren Augenbereich frühzeitig diagnostizieren können.

Welche anderen Forschungsrichtungen gibt es bei Ophthalmology Amsterdam UMC?

In meiner Forschung beschäftige ich mich hauptsächlich mit den Auswirkungen von Sehbehinderungen auf das tägliche Leben und die Lebensqualität. Aber auch auf dem Gebiet der Makuladegeneration (Prof. Schlingemann), der Vererbung von Augenkrankheiten (Prof. Camiel Boon und Prof. Arthur Bergen), auf dem Gebiet des Retinoblastoms, einem seltenen Augenkrebs bei Kleinkindern (Prof . Annette Moll) und auf dem Gebiet der Orbitalchirurgie (Prof. Saeed), die sich mit der Augenhöhle und Problemen befasst, die beispielsweise durch Morbus Basedow verursacht werden.

Durch den Zusammenschluss der AMC- und VUmc-Standorte zur Amsterdam UMC konnten wir sehr schöne Forschungslinien zusammenführen. Wir leisten viel Grundlagenarbeit im Labor, in der klinischen Forschung (zur Wirksamkeit von Medikamenten und Gentherapie) und ich betreibe hauptsächlich angewandte Forschung (praktisch und konzentriert auf den Einfluss auf das Leben der Menschen).

Neben meiner eigenen Forschung besteht eine meiner Aufgaben als Professor darin, zu vermitteln, dass unser Amsterdam Eye Centre hochwertige wissenschaftliche Forschung vom Labortisch bis zum Küchentisch betreibt.

Kennen Sie ADOA und ADOA plus?

Nein, ich wusste es nicht. Ich habe in den letzten Jahren viele seltene Krankheiten gesehen, aber nicht diese spezielle. Das Phänomen der Optikusatrophie ist mir natürlich bekannt, allerdings wusste ich nicht, dass es sich hierbei um einen spezifischen dominanten Erbgang handelt.

Haben Sie Tipps für Menschen mit ADOA oder ADOA plus?

Obwohl dies kein Tipp ist, führen wir gemeinsam mit Visio Het Loo Erf eine große Studie durch, bei der es auch um Menschen geht, die sowohl Seh- als auch Hörprobleme haben. Ein bekanntes Beispiel hierfür ist die Usher-Krankheit. Wir wollen sehen, wie diese beiden Sinne zusammenarbeiten und sich gegenseitig kompensieren, wenn beide oder einer von ihnen nachlässt. Wir betrachten die Wendepunkte: Wann beeinflusst der Grad des Seh- und/oder Hörverlusts die Mobilität, die Informationsverarbeitung, die Kommunikation und den Energiehaushalt? Die Leute scheinen sich dieses Kompensationsmechanismus nicht bewusst zu sein. Das haben wir herausgefunden, indem wir Menschen befragt haben, die diese kombinierte Behinderung haben. Es stellt sich heraus, dass es den Menschen sehr schwer fällt, zu beschreiben, wie eine Entschädigung funktioniert. Hoffentlich können wir das bald messen und Ansatzpunkte finden, wie wir Menschen mit Hilfsmitteln oder einer Ausbildung gezielt beraten können. Angesichts der Hörbeeinträchtigung, die auch bei ADOA auftreten kann, kann diese Forschung für Ihre Zielgruppe relevant sein.