Aankomende week is het ‘World Mitochondrial Disease Week’, ook bekend als World MITO week. Tijdens deze week wordt aandacht gevraagd voor allerlei mitochondriale aandoeningen, zoals ADOA en ADOA-plus. Het doel is de levens van mensen met deze aandoeningen te verbeteren en bewustzijn bij zorgwerkers en de rest van onze samenleving te vergroten.
In het kader van World MITO week, delen we vandaag 5 feiten over de World MITO week en ADOA(-plus).
1 Het thema van World MITO Week 2024 is ‘Illuminate Tomorrow: Revitalise your energy’, oftewel: verlicht de dag van morgen: herstel je energie.
2 Mitochondriën vormen samen de ‘energiecentrale’ van je cellen. Wanneer deze zijn aangetast, heeft dit invloed op elk aspect van het leven. Door dit te belichten, kan de samenleving mensen met een mitochondriale aandoening beter leren begrijpen en steunen.
3 Bij ADOA(-plus) is er te weinig of niet goed functionerend OPA1 eiwit beschikbaar voor de mitochondriën. Hierdoor gaan ze kapot of kunnen ze niet genoeg energie leveren. Met name oogzenuwen zijn hier erg gevoelig voor, waardoor deze kapot gaan en afsterven.
4 Bij ADOA-plus zijn er nog meer klachten die veroorzaakt worden door dit energiegebrek, bijvoorbeeld doofheid, evenwichtsproblemen, spierzwakte, verminderd gevoel en vermoeidheid. Helaas is er nog geen behandeling, daarom is het belangrijk je leven in balans te houden en heel bewust met je energieverdeling om te gaan. Een ergotherapeut kan hierbij helpen.
5 Op zaterdag 21 september worden verschillende monumenten, herkenningspunten en gebouwen letterlijk groen belicht om extra aandacht te vragen voor het thema. In 2023 werden wel 383 locaties verlicht!
Naast ADOA(-plus) zijn er nog veel meer mitochondriële aandoeningen. 1 op de 5000 mensen krijgt hiermee te maken. De meest voorkomende aandoeningen zijn CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP en het Syndroom van Leigh.
Dit jaar schijnt de World MITO Week extra licht op LHON met een LHON Awareness Day Webinar op donderdag 19 september en op de zeldzame aandoening TK2d met de TK2d Awareness Day die op 10 september plaatsvond.
Lees meer op https://mitochondrialdiseaseweek.org/
Help je mee met het vergroten van bewustzijn van mitochondriële aandoeningen? Deel dit bericht met je vrienden en familie en volg ons op Facebook, Instagram en LinkedIn.