Beste allemaal,
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Amsterdam UMC, LUMC en Bartiméus in Zeist.
Er is door het Amsterdam UMC en het LUMC , met Bartiméus in Zeist als partner, een aanvraag ingediend om gezamenlijk het eerste expertisecentrum voor ADOA te worden in Nederland. Daar werken we natuurlijk graag aan mee!
We hebben één vragenlijst gemaakt waarin je kunt aangeven voor welke locatie je de vragenlijst invult. Als je ervaring hebt met meerdere locaties dan mag je ook meerdere enquêtes invullen. Dit kan als patiënt en/of als ouders of naasten van een patiënt.
Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:
- er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
- er kennis aanwezig is over de aandoening;
- er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.
Om een goed beeld te krijgen of je de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij jullie deze vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst vraagt naar jouw ervaringen met deze behandeling en begeleiding in bovenstaand ziekenhuis.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.
Wij vragen je de volgende vragenlijst uiterlijk zaterdag 31 mei 2025 digitaal in te vullen.
Alvast hartelijk dank voor jouw tijd!
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van Cure ADOA Foundation
