Beste allemaal,
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Radboudumc in Nijmegen.
In Nederland is het Radboudumc Nijmegen het expertisecentrum voor mitochondriële ziekten: Radboud Centrum voor Mitochondriële Geneeskunde (RCMM). Daar is een team van artsen en andere zorgverleners dat veel weet van ziekten van de mitochondriën. Om de beoordeling te kunnen geven, hebben we jullie hulp nodig.
We hebben één vragenlijst gemaakt waarin je kunt aangeven of je voor afdeling oogheelkunde (ADOA en ADOA-plus) of voor de overige afdelingen (ADOA-plus) de vragenlijst invult. Als je ervaring hebt met beide dan mag je ook meerdere enquêtes invullen. Dit kan als patiënt en/of als ouders of naasten van een patiënt.
Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:
- er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
- er kennis aanwezig is over de aandoening;
- er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.
Om een goed beeld te krijgen of je de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij jullie deze vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst vraagt naar jouw ervaringen met deze behandeling en begeleiding in bovenstaand ziekenhuis.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten dat te doen.
Wij ontvangen je vragenlijst graag uiterlijk zondag 28 juni 2026.
Alvast hartelijk dank voor jouw tijd!
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van Cure ADOA Foundation
