Op zaterdag 24 oktober was Felix namens de Cure ADOA Foundation aanwezig bij de patiëntenvoorlichtingsdag over erfelijke netvliesaandoeningen in Tübingen. Hij verzorgde de opbouw en bemanning van de informatiestand en was er om bezoekers te woord te staan. Ook leden van de ADOA-community waren aanwezig en hielpen mee bij de stand. Samen gingen ze in gesprek met geïnteresseerden.
Tijdens de dag kwamen verschillende interessante wetenschappelijke inzichten en ontwikkelingen in het onderzoek aan bod. Professor Laura Kühlewein en professor Katarina Stingl vertelden over onderwerpen die relevant zijn voor ADOA en andere erfelijke netvliesaandoeningen. Ook kregen de deelnemers meer informatie over het lopende OPA1-OSPREY-onderzoek. Daarnaast was er aandacht voor algemene voedingsadviezen die kunnen bijdragen aan de gezondheid van de ogen.
Een bijzonder moment was het verhaal van een onderzoeksdeelnemer die zelf met ADOA leeft en haar persoonlijke ervaringen deelde.
💙👁️ Naast de lezingen was er volop ruimte om ervaringen uit te wisselen en met elkaar in gesprek te gaan. Er waren ontmoetingen met andere patiëntenorganisaties, zelfhulpgroepen en adviescentra, maar ook met bekende en nieuwe gezichten uit de ADOA-community.
Wetenschap, persoonlijke ervaringen en ontmoetingen kwamen deze dag mooi samen. Evenementen als deze leveren niet alleen nieuwe kennis op, maar brengt ook mensen met ADOA, hun naasten, deskundigen en organisaties dichter bij elkaar.
We kijken terug op een waardevolle dag, met veel fijne gesprekken en nieuwe contacten. Samen blijven we werken aan meer bekendheid voor ADOA en zetten we ons ervoor in dat mensen met ADOA en hun families de steun en ondersteuning kunnen vinden die ze nodig hebben.
