Leven met een zeldzame ziekte, zoals ADOA, brengt unieke uitdagingen met zich mee. Jouw ervaring kan het verschil maken.
EURORDIS heeft een nieuwe ‘Rare Barometer-enquête’ gelanceerd om beter te begrijpen wat mensen helpt in het leven met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening.
🕒 Duur: ongeveer 25 minuten
🗓️ Open tot 16 november
🌐 Beschikbaar in 25 talen voor patiënten en familieleden wereldwijd
Jouw antwoorden helpen bij betere ondersteuning, meer bewustwording en sterkere belangenbehartiging, voor onze gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening, inclusief iedereen die leeft met ADOA of ADOA-plus.